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中国第一家植物人托养中心:有人请"半仙"算死期

中国第一家植物人托养中心:有人请"半仙"算死期
托养中心一角作者：中青报·中青网采访人员 马宇平编辑：陈卓无论病人还是家属 ， 在现代医学未能触及的盲区里穿行都是件孤单的事儿 。一场车祸让50岁的陈蓉变成了“植物人” 。 辗转4家医院求医后 ， 她被送到北京密云延生残疾人托养扶助中心 。这里的病人小的14岁 ， 最大的90岁 。 他们的情况几乎相同——处于不可逆转的昏迷状态或持续植物状态 ， 剃光了头发 ， 靠鼻饲管补充营养 ， 身上肌肉萎缩 ， 肢体僵硬变形 ， 整个人瘦得剩下一把骨头 。 病人们由医院的救护车送来 ， 再被殡仪馆的车接走 ， 没有病人转走治疗或康复离开 。每张病床前 ， 都摆着像医院ICU一样的监护系统 。 大多数时候 ， 病房里安静得只有机器的响声 。 每天早晨9点 ， 护士对病区进行消毒打扫 ， 蓝牙音箱通常会被打开 ， 好“制造点声音” 。在把妻子陈蓉送到这里之前 ， 安卫东犹豫了很久 。 “那就意味着放弃治疗了你懂吗”在医院 ， 他已经被多次告知对妻子“没有治疗方法” ， 但他仍不愿意放弃 。 后来 ， “医院里的安慰感”被IUC病房每日五六千元的费用吞噬殆尽。 他不得不来到这家托养中心 。被送到这家托养中心的病人 ， 大多在医院躺了数月甚至几年 。 “入托”时带着寿衣 。 在“入托”协议上 ， 几乎所有家属都选择“普通疾病”“急救处置”“死亡抢救”均由托养中心完成 ， 不再转入医院 ， 放弃实施“临终心肺复苏” 。托养中心的医生向病人家属交待最多的是 ， 人交给我们 ， 你放心回归社会 ， 回归生活 。 但家属们心里明白 ， 除了一些基础医疗和日常护理 ， 这里不会提供其他 ， 只是延续生命直至自然死亡 。1托养中心是由神经外科医生相久大创办的 。 此前 ， 他在北京密云区人民医院做了二十几年医生 。 植物人是他在工作中经常接触到的群体 。“植物人”在医学上被称为“意识障碍患者” 。 他们有呼吸、心跳、血压 ， 能够进行消化、呼吸等维持生命的代谢活动 ， 但不能有意识地活动 ， 不能感知自己 ， 也不能感知周围环境 。 解放军总院第七医学研究中心神经外科主任何江弘从1996年开始从事植物人的医学研究 。 他认为 ， 参考国外统计标准 ， 我国每年产生植物人7万-10万人 。创办托养中心之前 ， 相久大曾经思考一个问题：那些植物人 ， 最后都去哪里了？“正规的公立医院接收有压力 。 ”相久大解释 ， 大多数植物人日常不需要治疗 ， 只需要专业的护理 。 医院床位紧张 ， 很难腾出来留给他们 。 他走访了几家民营医院和养老院 ， 那里也不是植物人的去处 ， “医院收治不挣钱 ， 养老院没有护理技术 ， 怕出事 。 ”2015年 ， 已是医院门诊部外科主任的相久大决定辞职 ， 创办了全国第一家植物人集中托养中心 。 他看到了家庭与病人的需求——把植物人交给第三方托养 ， 家属“回归社会该干嘛干嘛” ， 日常可以通过床前的摄像头观察 ， 有时间可以来探望 。起初 ， 他甚至想把中心设立在在天坛医院附近——那里租金是现在位置的几倍 。 但现实给他泼了一盆冷水 ， 刚开门的几个月 ， 只有1位患者入住 。 同行不敢介绍病人到他那里 ， 因为不清楚他到底能不能做好 ， 担心被家属投诉 。托养中心现在的地址曾经是保安训练学校 ， 有500平方米 ， 托养中心的33张床位已经住满 ， 护士们也摸索出一套护理经验 。 现在相久大每天都能接到申请床位的电话 。新人入住前 ， 护士们的工作群里会收到病人的基本情况介绍和病例 。 被托养的病人因为车祸、煤气中毒、心脏骤停、医疗事故、脑卒中等原因成为植物人状态 。陈蓉今年1月6日在一场车祸中头部严重受伤 。 进入托养中心时 ， 眼睛朝着一个方向看 ， 有时努嘴或者打哈欠 ， 安卫东知道“那只是她残存的基本生理反应” 。 她的眼睛不再追光 ， 呼吸靠咽喉部切开的气管——护士每隔一段时间从切开处帮她吸痰 。 陈蓉的右腿已经出现血栓 ， 左脚脚背一直绷着 ， 双腿肌肉萎缩紧包住骨头 ， 没人能看出她曾经是一个马拉松爱好者 。来探望时 ， 安卫东习惯把手机放到陈蓉枕边 ， 有时放音乐 ， 有时放自己录给她的话 。 他猜测 ， 妻子大概一句都没听进去 ， “但万一呢？”相久大时常纠正家属们的错误描述 。 “植物人和‘脑死亡’是不同概念 ， 医学上有严格的诊断标准 。 最通俗的区别是 ， 是否需要呼吸机维持生命 。 ”相久大解释 ， 前者的大脑还保存部分功能 ， 可以自主呼吸 ， 后者大脑完全坏掉了 ， 离开呼吸机无法生存 ， 脑电波呈一条直线 。“植物人是活着的人 ， 这在医学界没有争议 。 ”相久大说 。在县医院治疗一周后 ， 安卫东托关系将妻子转入上级医院的ICU病房 。 因为疫情原因 ， 他一直期待的高压氧治疗始终没给妻子用上 。 1个多月后 ， 他们再次换了一家医院 。 对方看了陈蓉的病例和脑部CT ， 建议他们去康复医院治疗 。 安卫东心里暗暗高兴 ， “能做康复说明是好事！”转到康复医院他才明白 ， 那似乎是医院的推辞——妻子的情况根本做不了康复 ， 他们只是不愿意收治而已 。 “我们心里也明白 ， 没什么治疗办法 ， 占着医院的床位影响人家收入 。 ”失去意识 ， 没有自主活动的能力 ， 陈蓉在康复医院的观察室躺了1个半月后 ， 康复没做上 ， 家人不得不将她转走 ， “人和钱都耗不起了 。 ”今年4月 ， 安卫东把妻子转入托养中心 。林红华觉得“托养中心是最好的选择” 。 她的丈夫在外打工时突发脑梗塞 ， 在省里最好的医院治疗了两个月不见好转 ， 病危通知书收到了好多回 。 医生告诉她 ， 预期是植物人 ， 最好的情况是能坐轮椅 。最好的情况没有发生 。 林红华带着植物人丈夫回到老家县城 ， 普通病房“不敢收” ， 观察室住了一周 ， 按省医院的药方输液 ， 丈夫不但没有好转 ， 反而出现全身水肿 。她将丈夫带回家照料 ， 自己学会了吸痰、换尿管、做流食等护理技能 。 “但是那样一个人躺在家里 ， 谁看了都难受啊 。 ”林红华见婆婆每天都掉眼泪 ， 任何事都不能让家人高兴起来 ， “你看着他在那儿遭罪 ， 你咋能高兴？”3年前 ， 她和孩子将丈夫从河南老家送来 ， 她自己也成了这里的后勤人员 。林红花的丈夫并不是这里最久的病人 。 在这个托养中心 ， 最长的“住户”已经待了3年半 ， 四肢蜷缩着 ， 双臂环抱在胸前 ， 永远也展不开 。2托养中心开了5年 ， 14岁的陈梓睿是年龄最小的患者 。 他在学校运动时心脏骤停 ， 抢救过来后成了植物人 。与其他病友不同 ， 他的腰部和腿能动 ， 经常表现出“躺不住”的状态 。 被子连同母亲摆放在他床上的粉色小猪玩偶总被踢飞 ， 他的腿在床沿上磕到淤青 ， 脚会在地板上磨蹭——生病前 ， 他已经长到1.8米 ， 两个护士都很难抱动他 。 她们不得不用约束带将他的腿绑在床上 。为了安慰悲伤过度的母亲 ， 医生也提出 ， 可以再来医院试试促醒治疗 ， 但清醒过来的概率微乎其微 。要不要再去医院试一下？陈梓睿的父亲摇摆不定 。 前期数月的治疗花去了一大笔钱 ， 他和妻子逐渐接受了儿子醒不过来的现实 ， 决定再生一个孩子 。 新生命的到来也是一笔开销 ， 他想等那笔拆迁补偿款下来再作考虑 。安卫东也曾纠结过类似问题 。 “医生打了个比方 ， 在医院一年要花销200万元左右 ， 我爱人的生活质量也不会比带回家自己照料提高很多 。 ”接受《中国新闻周刊》采访时 ， 何江弘曾表示 ， 植物人如果在家养护 ， 平均存活时间是三到四个月 ， 如果有专门的养护机构照料 ， 平均寿命能延长一到两年 。流行病学统计数据显示 ， 植物人的平均生存时间不到3年 ， 存活10年以上的很罕见 。 有资料显示 ， 33%的创伤性植物人在1年内死亡 ， 而非创伤性植物人在1年内死亡的比率为53% 。但相久大和同事们看过太多渴盼奇迹的家属 。有的家属求来了偏方——吃完一定能醒来；有的请来“大师”为亲人祈祷 ， 每日按要求在病床前焚一支香 。 起初 ， 护士们担心焚香影响病房空气 ， 但见到实物才发现 ， 香跟手指一般长 ， 还没等到散发气味就燃完了 ， 是“大师”特意制的 。让她们生气的是那些为病人算死期的“半仙” ， 她们会暗暗较劲 ， 一定要更精心地照料；也有家属每次来探望都会激动地说“我妈妈眨眼了 ， 她能听见我说话”“她流泪了” ， 下次再来时 ， 她们带来了“能锻炼大脑的”手把件 ， 请护士帮忙放在家属手里 。托养中心的费用是每月7500元 ， 是5年前市场上请一位护工的价格 ， 也和植物人后期在ICU每日的开销相近 。 但对于大部分患者家庭 ， 这仍是笔不小的支出 。 他们在外打工 ， 算着来探望一次的交通费 。 更多时候 ， 他们在网上买蛋白粉、米糊寄过来 。安卫东是鲜见的常客 。 妻子入托4个月 ， 他每天来两次 ， 为妻子擦洗、翻身、拍背、按摩 ， 注入鼻饲管的流食也是自己在家里做的——“比大锅饭有营养” 。但妻子还是日渐消瘦 。 “她就是在消耗身体 ， 消耗完了人也就完了 。 ”安卫东也有累得不想来的时候 。 “那时我就想 ， 如果病床上躺的是我 ， 她是一定会照顾我的 。 ”他补充道 ， “这就是我的动力 。 ”林红华也寸步不离地照顾丈夫 ， 她觉得一是不能让儿女埋怨自己照顾得不好 ， “只要他们不放弃我就不能放弃” ， 二是这种照顾让自己心安 。只有初中学历的她听外人提到“让植物人安乐死” 。 她情绪激动 。 “那都是因为床上躺着不是他们的家人！”她不懂“安乐死”尚未被法律允许 ， 只想到丈夫“为家干活儿操劳一辈子 ， 如果病了就被家人放弃 ， 我们良心过得去吗？”3相久大不否认 ， 这里不以治愈为目的的护理最终指向死亡 。有过3年公立医院ICU病房工作经验的温静告诉采访人员 ， 与ICU病房病人的突发状况不同 ， 这里的人大多是相对缓慢、有征兆地死去 。 “比如发烧持续一段时间 ， 血氧饱和度降低 ， 整个人开始浮肿 。 ”她们也不再手忙脚乱地推仪器进行抢救 ， 而是按照“入托”前的协议 ， 对病人进行基础的治疗 ， 不实施临终前心肺复苏 。 也有家属反悔的 ， 迅速叫来救护车 ， 将病人送至医院 。 去世的消息往往会在第二天传来 。护士们通常把逝者推到走廊尽头的小房间 。 遇到不能及时赶来的家属 ， 他们替死者擦身体 ， 穿上随病人一起送到托养中心的寿衣 。护士们印象最深的是林梓睿的“寿衣” 。 这个14岁孩子被送来那天 ， 一套挂着价签的名牌运动装随着他“入托” ， 忙乱中 ， 衣服险些被当作用不上的杂物塞进仓库 。 “我们没有意识到那是他的寿衣 ， 直到她妈妈嘱咐 ， 说等孩子不行的时候给换上” 。安卫东也承认 ， 这里就是妻子的最后一站了 。 但他还是请护士帮忙给妻子抽血 ， 自己送到医院去化验 。 旁人问 ， “如果有指标异常怎么办？”老安叹了口气 ， 这正是最难的选择 ， 自己也不知道 。 回到医院去抢救 ， 还是等待自然死亡？这是个难题 。难题不只是病人家属需要面对 。 托养中心直到今年年初账面才有盈余 ， 相久大卖了家里的一套房子 ， 一直往里添钱 。 中心不能以护理院的身份进入医疗系统报备 ， 没有医保报销资格；无法以养老院性质的机构纳入民政系统 ， 前期的建设费、床位费等没有补贴 ， 水电费也没有优惠 。 而今 ， 密云区卫计委、民政局、人社局和残联主动联系他 ， 几个部门一起想办法克服困难 。“延续他们生命的意义在哪儿？对外人没有意义 。 ”相久大说 ， “我家有一个植物人对你来说没有任何意义 ， 但是再往深想再换位思考 ， 这是我爹 。 你说是活着还是不活着？”在相久大看来 ， 托养中心能够让植物人得到的最好状态是自然死亡 ， 既不加速 ， 也不减速 。（应采访对象要求 ， 文中陈蓉、安卫东、陈梓睿为化名）


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