医疗|13岁“玻璃人”卧床7年 36岁父亲已满头白发:只愿他和正常人一样
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田宏小心翼翼地触碰着侧躺在病床上的儿子田野 , 眼睛里尽是心疼 。 “我只想让孩子能像正常人一样出门走路 。 ”这是田宏心里最大的愿望 , 或许在别人看来这个心愿微不足道 , 但对他来说却是倾尽毕生所有也难以完成的奢望 。
13岁的孩子有个诗一样的名字 , 然而他却从未去过远方的田野
田宏一家是陕西商洛的一户普通人家 , 以前日子虽不富裕 , 但生活倒也充满了欢声笑语 。 只是这欢声笑语实在太过短暂 , 都不愿为这个可怜的家庭留下再多一点的美好回忆 。 2009年 , 当时年仅1岁半的田野被小朋友碰倒之后牙龈流血不止 , 时间长达四五天之久 , 后来在西安市中心医院被确诊为血友病 。 也就是从那个时候开始 , 这家人过上了聚少离多的日子 。
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田宏从医生那里得知 , 血友病是基因遗传病 , 无法治愈 , 但只要长期注射“凝血因子”来进行预防治疗就可以让孩子和正常人一样 , 然而“凝血因子”注射一次就需要5000元左右 , 平均每周需要注射3次……以田宏家里的经济情况 , 根本无法承担预防治疗的费用 。
【医疗|13岁“玻璃人”卧床7年 36岁父亲已满头白发:只愿他和正常人一样】有人说 , 人生不止眼前的苟且 , 还有诗和远方的田野 。 然而这个名字里承载了全家希望的孩子田野 , 却只能每个月出一次家门 , 也从未见过那片远方的田野……
相比于其他孩子 , 田野的童年是有缺失的 。 田野只上过幼儿园 , 在准备上小学的时候他开始出现腿痛 , 右腿膝盖、大腿根、脚踝反复出现血肿现象 , 这是血友病典型的内出血症状 , 他只能回家休息 , 后来为避免活动出血 , 就一直卧床休养 , 这一躺就是7年……
孩子因病卧床在家 , 与爷爷奶奶一起生活 。 为能给孩子注射更多的“凝血因子” , 田宏和妻子只有背井离乡外出打工 。 每年除过年放假能团聚之外 , 他们平日里仅靠着视频聊天来缓解思念之情 。 田宏妻子身体也不好 , 只能打些零工以补贴家用 , 家里主要经济来源都落在了田宏一个人身上 。
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童年的缺失、家人的聚少离多、无法正常出门走路、无法与同龄人正常玩耍 , 种种因素加在一起 , 孩子的心理问题成了田宏最为担心的事情 。 “如果他稍微大一点想和我沟通这些问题 , 我会劝他积极向上 , 因为人生就这么短 , 我希望他每天开心多一点、阳光多一点 , 希望每天都生活得有质量 。 ”
颅内出血 , 几乎压垮了这个风雨中飘摇的家庭
因未做到标准的预防治疗 , 田野每年会因内出血去一两次医院 , 日常注射加上住院费 , 每年需要花费八九万元的治疗费用 。
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2020年5月 , 13岁的田野因自发性颅内出血被120送往医院 , 父亲田宏赶忙请假回家 。 当他看到病床上的孩子时 , 田野已经度过了危险期 。 医生告诉田宏 , 颅内出血的疼痛不是常人可以忍受的 , 但是孩子一声都没有哭……
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从病房里出来的田宏倚靠着扶手 , 却再控制不住自己的情绪 。 他即便拼尽了全力为孩子提供尽可能好的治疗条件 , 但却总觉得田野会随时离他远去……
田宏在广州开货车谋生 , 属于多劳多得 , 忙的时候一个月能挣八九千元 , 可饶是田宏拼了命 , 他挣的钱在病情面前也只是杯水车薪 。 此次孩子自发性颅内出血住院两个月以来已花费30多万 , 这些钱都是他东拼西凑借来的 。
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