肌萎缩症|一个脊椎性肌萎缩症女孩的高考梦
新华社沈阳7月10日电(采访人员于力 高爽)她是一个脊椎性肌萎缩症患者 ， 她也是个有梦的女孩——如其他同龄人一样 ， 她也曾盼望着今年“特殊的高考” 。
9日早上7点 ， 刚刚经历过高考的小淼从睡梦中醒来 ， 伸了个懒腰 。想到今天不用早起复习 ， 她索性赖床到9点多——之前两天在考场上奋笔疾书 ， 的确让她精疲力竭 。
作为一名2020年高考考生 ， 就读于辽宁省鞍山市第一中学的小淼和其他同学一样 ， 经历过停课不停学、在家上网课以及高考延期 ， 成为“最特殊的一届考生” 。而作为一位脊椎性肌萎缩症患者 ， 小淼的求学之路则更为艰难 。
“小淼16个半月学走路的时候 ， 我就发现她站不稳 ， 去沈阳的医院诊断后 ， 医生说孩子患有脊椎性肌萎缩症 ， 可能以后都站不起来 。”小淼妈妈回忆 ， 听到这个消息后她的脑海一片空白 。看着怀中白皙漂亮的女儿 ， 她擦干眼泪 ， 带着孩子四处求医 。北京、上海……辗转各地、多年求医 ， 小淼妈妈最终接受了现实 。
病情已成定局 ， 但妈妈却依然希望小淼走上正常的人生轨迹 。“我的女儿只是站不起来 ， 除此之外和别人没有两样 。她的腿不好 ， 我就做她的腿 。”在妈妈的鼓励下 ， 该“走”的路 ， 小淼一步都没落下 。
“小学初中时 ， 家离学校比较近 ， 妈妈把我送到学校之后 ， 每隔两个小时来学校一次 ， 照顾我在学校的生活 。”小淼说 ， 老师和同学们也很照顾她 ， “特殊的身体状况 ， 反而让我更懂得感恩别人对我的好 。”
“每次大考之后 ， 小淼都要在家休息三四天才能缓过来 。中考时 ， 她甚至累到连笔都握不住 。即便这样 ， 她还是以优异成绩进入高中 。”小淼妈妈不无骄傲地说 。
进入高中后 ， 为了给小淼更舒适的学习环境 ， 学校为母女两人提供了很多便利：减免学杂费、将小淼所在班级的教室安排在通电梯的楼层……“学校还为我们娘俩提供了一间宿舍 ， 这样就不用每天在家和学校之间来回奔波 。”
得到社会各界关爱的小淼也格外努力 。由于无法长期坐立 ， 上课时 ， 小淼只能把自己“架”在特制的护具上——护具长时间支撑在腋下 ， 磨出厚厚的茧子 ， 可她从不叫苦叫痛 。
【肌萎缩症|一个脊椎性肌萎缩症女孩的高考梦】“疫情期间 ， 我在家里上了不少网课 。对其他人来说 ， 不能在教室里上课可能会影响学习效果 ， 但对我来说却是好事 ， 因为我可以在床上学习 ， 身上的疼痛就减轻了不少 。”小淼笑着说 。
高中三年漫长而短暂 ， 即将面对高考的小淼有了自己的担忧：自己手臂无力 ， 要是答不完卷子怎么办？自己行动不便 ， 考场离家有段距离 ， 考试间隙能否得到休息？
“教育部门多方协调 ， 最终为孩子开辟了‘绿色通道’ ， 可以由专人陪同提前进入考场 ， 此外还有考试延时 。”小淼妈妈说 ， 自己还通过网络联系到一家租赁房车的公司 ， 对方得知小淼的情况后表示：“我给你留台车况最好的车 ， 不要钱了！”
“考试时 ， 只要一停下笔 ， 我的手就不断发抖 。”即使在这样的身体状态下 ， 小淼还是坚持完成了所有科目的考试 。
如今 ， 高考已经落下帷幕 。小淼说 ， 大学她想就读编导专业 ， “虽然我不能像别的孩子一样连跑带跳 ， 但我希望有一天 ， 自己能在媒体上为我们这个群体发声 ， 让大家知道 ， 我们也在向着梦想努力‘奔跑’ 。” 【编辑:田博群】
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