人民网-人民健康网|让生命不再无力！，世界渐冻人日：关爱渐冻人
几年前 ， 冰桶挑战让一群“特殊”的人走入大家的视野中 ， 他们被大家称为“渐冻人” ， 一群有肌萎缩侧索硬化症的患者 。
“渐冻人症”是一种很少见的疾病 ， 甚至对很多医务人员来说 ， 它都是一个陌生的名词 ， 然而 ， 它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一 ， 与癌症和艾滋病齐名 。
今年6月21日是国际第20个“渐冻人日” ， 但我们对“渐冻人症”这种罕见病的了解仍然极为有限 。 2020年6月21日（周日）9：00－10：00 ， 人民日报社旗下新媒体平台“人民好医生”客户端邀请北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任 ， 北京大学医学部神经内科教学组长袁云进行视频直播访谈 ， 让更多人知道被称为渐冻人的这一罕见疾病的相关知识 。
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专家介绍
袁云 ， 主任医师 ， 教授 ， 博士导师 。 北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任 ， 北京大学医学部神经内科教学组长 。
亚洲大洋洲肌肉病中心理事、北京医学会罕见病分会副主任委员 ， 北京医学会神经内科分会常委、北京神经科学学会理事 。 中华神经科杂志等国内多本核心期刊的编辑委员 。
擅长
神经内科的疑难病和罕见病诊断和治疗 ， 特别是周围神经病、骨骼肌疾病以及神经系统遗传性疾病 。
渐冻人的5个过程
1症状开始期：
罹病初期 ， 可能手无法握筷 ， 或走路会无缘无故跌倒；有的患者由声音沙哑和吞咽困难开始 ， 需要到神经科门诊看病 ， 开始治疗 。
2工作困难期：
已明显有非对称性的肢体无力 ， 伴随肌肉萎缩 ， 生活尚能自理 ， 但在职场上已不能胜任常规工作 ， 需要心理的护理盒继续药物治疗 。
3生活困难期：
病程进入中期 ， 严重的肢体无力导致无法行走、穿衣、拿筷 ， 且口齿不清 ， 已经不能维持日常的活动 ， 开始轮椅代步 。 需要居家照护 。
4吞咽困难期：
进入中末期 ， 四肢几乎完全无力 ， 说话严重障碍 ， 进食时容易呛到 ， 易导致吸入性肺炎 ， 需要进食流食或者进行胃造瘘 。
5呼吸困难期：
在不知不觉中呼吸肌也受累及 ， 导致进行性加重的呼吸困难 ， 患者可能卧床 ， 需使用无创呼吸器辅助呼吸 ， 有些患者会住进呼吸治疗中心 。
渐冻人的疾病发展在部分患者并不按照上述规律发展 ， 有的患者直接从第四期的吞咽困难开始发病 ， 就是咽喉肌麻痹型；也可以呼吸困难出现在吞咽困难之前；也有的患者不出现肌肉萎缩 ， 就是原发性侧索硬化型 。
如何收看直播：
一、下载人民好医生客户端 。
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