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NMOSD它是女性黄金年龄的“刽子手”，但国内患者却面临无药可用的困境

5月25日 ， 中山大学附属第三医院、北京病痛挑战公益基金会于联合发起广州首届NMOSD患者关爱日特别活动
， 来自中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授、神经内科主任医师邱伟教授、神经内科副主任医师王玉鸽教授、神经内科ICU护士长樊萍、邱伟教授团队助理沈婷医生共同出席 ， 并于活动现场为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展 ， 为患者答疑解惑 。 此外 ， NMOSD患者代表也在活动现场对疾病管理经验进行了分享 ， 鼓励更多患友坚持规范化诊疗 。
NMOSD ， 中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”
， 是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病 ， 复发率及致残率非常高 ， 每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积 ， 从而造成失明和瘫痪等严重残障后果 ， 更严重者甚至导致死亡 ， 然而国内尚无针对性药物 。
NMOSD它是女性黄金年龄的“刽子手”，但国内患者却面临无药可用的困境
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中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授

中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授表示：“由于药物的缺乏 ， 导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗 ， 诊疗处境仍亟待改善 ， 希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动 ， 唤起社会各界的关注 ， 共同帮助NMOSD患者改善‘贫瘠’的诊疗现状 ， 让NMOSD患者动见精彩的人生 。 ”
女性黄金年龄的“刽子手” ， 致残率极高
中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授介绍：“NMOSD是一种罕见病 ， 它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多 ， 全球患病率为1～5/10万人/年 。 其中 ， 亚洲人群发病率远远高于白种人群 ， 且女性比较多见 ， 好发在‘黄金年龄’ ， 她们是家里的顶梁柱 ， 同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群 。 ”
NMOSD它是女性黄金年龄的“刽子手”，但国内患者却面临无药可用的困境
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中山大学附属第三医院神经内科副主任邱伟教授
NMOSD患者常会经历复发性疾病过程 ， 而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积 ， 从而造成失明和瘫痪等严重残障后果 。 同时 ， 长时间的病痛与价值感的缺失 ， 也极易导致患者心理问题突出 ， 出现低级情绪 。 为此 ， 降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重 。
缺少预防复发药物是国内患者的最大痛点
NMOSD在急性期过后 ， 复发率特别高 ， 有数据表明 ， NMOSD一年复发率高达60% ， 五年复发率高达90% 。 由于NMOSD的复发性 ， 因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位 ， 但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物 ， 亟待改善国内NMOSD患者群体的用药窘境 。
目前 ， 国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险 ， 其中 ， IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用 ， 会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾 ， 通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导 ， 能够显著降低复发风险 。 邱伟教授说：“罕见病由于发病率低 ， 且患者数量较少 ， 药物研发周期和成本较高 ， 导致很多罕见病患者不能及时获得有效的治疗药物 ， 进而影响病情的发展 ， 为此我们也希望未来能有更多NMOSD创新药物进入中国 ， 让中国NMOSD患者摆脱当下的窘迫局面 。 “
【采访人员】  欧旭江
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