成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程
自闭症人士由于自身的种种障碍 ， 给其照顾者带来了诸多挑战 ， 而其中 ， 就医就是最大的挑战之一 。 但一直以来 ， 鲜少有专门的文章或方法供给家长参考 。
去年年底 ， 大米和小米就关注到了这样一件事——星星雨现任执行主任孙忠凯连续几天用文字+图片的方式在朋友圈做了一场直播 ， 内容是他与另一位特教老师吴良生帮助田惠萍之子——35岁的杨弢成功就医的过程 。
杨弢 ， 1985年生 ， 中国内地第一代被诊断的孤独症人之一 ， 是电影《海洋天堂》的主人公——“大福”的原型 。
大米和小米当即便联系了参与帮助杨弢的老师 ， 希望把这个过程再现、总结分享给更多的家长和从业人员 。
后来 ， 星星雨连续发文分享了大福的3次就医经历 ， 作者吴良生还专门为此总结了孤独症人就医指南 。
愿望达成 ， 大米和小米编辑整合后把它转发给读者们 ， 希望能给家长和照顾孤独症人士的从业人员带来启发 。
大福就医记
作者：吴良生
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田惠萍与儿子杨弢的旅游近照
2019年12月17日08:46 ， 我和邢立攀老师都收到了田惠萍老师从西双版纳发来的信息：
“吴、邢：杨弢出状况了 ， 左手拇指3—4天前痛疼难耐 ， 我判断是甲沟炎 ， 到药房买了药涂抹 ， 但病情无缓解 ， 继续加重 。 今天先带他到医院皮肤科确诊一下 。 明天回北京（孙忠凯老师去机场接） ， 需要你们尽快带他去医院 ， 甲沟炎的治疗很麻烦呢 。 愁死我了！”
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1
北京地坛医院就诊遇坎坷
2019年12月17日 ， 孙忠凯老师在网上提前给大福挂好了12月19日地坛医院皮肤科和外科的就诊号 。 为什么选择地坛医院 ， 原因有三：
①地坛医院是一家三级甲等的综合性医院；
②孙老师曾在地坛医院做过志愿者 ， 了解地坛医院的皮肤科挺专业的；
③地坛医院离首都国际机场较近 ， 大福母子19日凌晨回京后可以在医院附近的宾馆住下 ， 方便19日上午到地坛医院就医 。
2019年12月19日07:30 ， 我和田老师、孙老师三人带着大福去地坛医院就诊 。 去医院的路上 ， 我们提前告知大福：“我们要去地坛医院” ， “去让医生治疗弢弢的手” ， “弢弢要听医生的话 ， 配合治疗” 。 我们藉此增强大福的预见性 ， 让他就诊的时候变得更加安心和配合 。
由于大福的病情已经超出了皮肤科的范畴了 ， 我们决定先看外科 。 取号 ， 候诊……叫号系统叫到大福的时候 ， 大福很配合地跟我们进入了外科门诊的诊室（我想这就是提前告知他的作用） 。
我们进入外科诊室的时候 ， 首先向门诊医生说明大福是一名孤独症人 ， 他无法像普通人一样配合检查和治疗 ， 田惠萍老师向医生详尽地描述了大福的病情 ， 以便医生分析并做出客观的判断 。
医生要查看大福左手拇指的患处 ， 大福挣扎反抗并大叫“不要”！需要我和孙老师的身体辅助下 ， 医生才能查看大福左手拇指的病情 。 医生查看了大福的病情之后 ， 要求先做一个X光检查 ， 确定大福的左手拇指骨头有没有问题 。
交费 ， 交X光检查单 ， 我们在给医生交单子的时候又向放射科的医生说明了大福是一名孤独症人 。 排队 ， 等待叫号 。 轮到大福的时候 ， 医生允许一名陪同人员进入以帮助完成检查 。
我知道X光检查会有辐射 ， 但我还是陪同大福进入了检查室 。 因为大福不能配合医生完成相关的检查 ， 所以需要我抓住他的手按压在X光照射的背板上 。
普通人只做一遍就可以的X光透视检查 ， 由于大福的挣扎反抗而做了两遍 ， 最终做出来的X光片上显示的是我和大福两人的手的图像 。
做完检查后 ， 普通人需要等30分钟才能拿到检查结果（X光片） ， 放射科的医生为了缩短我们的等待时间 ， 他停止了后面患者的检查 ， 马上给大福冲洗X光片 。 感谢地坛医院这位拥有大爱的医生（遗憾的是没有记住这位医生的姓名）！
结合X光检查的结果（大福左手拇指的骨头没有问题） ， 接诊大福的外科医生明确只能尽快做全麻清创手术 ， 在地坛医院只有先住院才能做手术 。 医生的结论是：他们治不了 ， 需要到更专业的医院去就诊 ， 原因如下：
①他们没有床位；
②医生担心因为创面太大 ， 清创手术后需要植皮 ， 地坛医院技术不足；
③如此进展 ， 一旦殃及骨头就有截肢的危险 。
2
北京积水潭医院做手术
根据大福2016年意外受伤就医的经验 ， 我和田老师、孙老师三人商量之后决定马上去积水潭医院的急诊手外科就诊 。 去积水潭医院的路上 ， 我们提前告知大福：“我们要去积水潭医院”、“去积水潭医院治疗弢弢的手”、“弢弢要配合治疗” 。
我们三人急急忙忙带着大福赶到积水潭医院急诊挂了手外科的号 ， 当天值班的是手外科的杨医生 。 在候诊期间 ， 我们向杨医生说明了大福是一名孤独症人 ， 田惠萍老师向杨医生详尽地描述了大福的病情 。
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当医生叫到大福名字的时候 ， 我们要把坐在走廊椅子上候诊的大福带进急诊室让杨医生查看他的患处 ， 大福根本不愿意进去 ， 我和孙老师两个人拉都拉不起来 。
作为母亲的田惠萍 ， 看到大福因惊恐不安而抗拒挣扎的时候 ， 她一边安慰大福一边默默地流泪 。
这时的田惠萍只是一位单纯的疼爱自己儿子的母亲 ， 而不是在讲台上光芒万丈的田老师；
这时的田惠萍仅仅是杨弢的母亲 ， 她也像其他的孤独症人母亲一样心疼自己的孩子 ， 她也需要支持！
大福在我和孙老师专业而有效的辅助下被“请”进了手外科的急诊室 ， 进到诊室的大福依旧是惶恐不安 ， 一心要逃离诊室 ， 我和孙老师只能死死地拉住他 ， 不让他离开诊室 。
虽然大福被“留”在诊室了 ， 但是他站着动来动去 ， 杨医生根本无法检查他左手拇指的病情 ， 杨医生需要他坐下接受检查 。 这对于我和孙老师而言又是一个新的挑战 ， 如何让一个身高和我们相差无几而体重要大于我们的大福坐下来呢？
这时我想起了当年美国的IvarLovass教授给我们培训时教会我们如何让孤独人坐下来的一种辅助方式 ， 终于让大福坐了下来 。
从地坛医院开始 ， 我和孙忠凯老师既分工明确又配合默契 ， 我负责控制大福的左手让他接受医生的检查和治疗 。 孙老师负责控制大福的右手不让他的右手干扰医生的检查和治疗 ， 同时他还要负责控制大福的整个身体不让他站起来 。
大福在我和孙老师的辅助下坐在椅子上了 ， 坐下来之后他变得更加不安 ， 左手4指紧紧地抓住我的左手 ， 嘴里反复地念叨着“吴老师陪”“吴老师陪”……
大福在我和孙老师的辅助下坐在了椅子上 ， 杨医生以最短的时间完成了对大福的检查和被感染部位的取样 。 整个过程中杨医生表现得是那么的沉稳（并没有因为大福的大喊大叫和挣扎反抗而退缩和犹豫）、准确（对大福被感染的部位的检查和挤压脓液取样是一气呵成）、快速（眼疾手快地在不到10秒钟的时间内就完成了整个过程） 。
经过检查 ， 结合大福不能像普通人一样配合医生完成清创外科手术的情况 ， 杨医生的治疗方案是大福需要尽快在全麻的状态下进行清创手术 。
由于住院部没有床位 ， 杨医生帮大福申请了（非住院的）急诊手术 ， 并就大福的情况与急诊手术室的医生及相关的医护人员做了充分的交流 ， 为大福能顺利进行清创手术做好了前期准备 。
由于需要全麻 ， 从杨医生制定治疗方案开始一直到手术都不能进食和饮水 ， 按照大福最后一次进食、喝水的时间推算 ， 他最快在当天17:00的时候才可以进入急诊手术室接受手术 。
辗转几个医院终于制定了治疗方案 ， 但还仅仅是一个开始 ， 真正的挑战在后面 。
抽血化验：虽然提前告知也被吓得面部煞白
在护士给大福采血之前 ， 我们提前告知大福“一会儿要抽血”“弢弢要配合护士 ， 放松” 。
由于大福的情况比较特殊 ， 急诊采血的护士没有让大福在采血窗口进行采血 ， 而是安排我们带着大福来到急诊医护人员的办公区（空间大） ， 这样方便我和孙老师更好地辅助大福 ， 以使护士能顺利完成采血 。
虽然做了大量的前期准备工作 ， 但大福看见护士拿来采血套装的时候 ， 还是紧张得要命 ， 不愿意坐下 ， 拒绝护士给他采血 。
在我和孙老师的辅助下大福坐了下来 ， 把右臂放在垫子上 ， 大福瞪着大眼睛惊恐地看着护士进行消毒程序 ， 嘴上在不停地念叨着“吴老师陪”“孙老师陪” 。
当护士拿起采血针要往大福的静脉血管上扎的时候 ， 大福被吓得面部煞白、呲牙 ， 左手四指的指甲都要抓进我左手掌心的肉中了 。
我看到大福这般模样 ， 我就平静地跟他说“弢弢 ， 深呼吸 ， 放松” ， 同时给他做深呼吸的示范 ， 大福跟随指令模仿着我的示范一次一次地进行深呼吸 。 大福开始深呼吸的时候 ， 我就感觉到大福紧抓着我的左手放松了 。 在我和孙老师强有力的支援下 ， 护士顺利地完成了采血 。
输液：只喜欢妈妈给他打针
【成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程】虽然大福嘴上说喜欢打针 ， 但他只喜欢他的妈妈给他打针 ， 而且只能在屁股上打针 。 问题是：1.他的妈妈不会打针；2.这次打针不是在屁股上打针 ， 而是要在右手的手背上扎针输液 。
由于大福害怕在手背上扎针输液 ， 我们在大福扎针输液之前做好了提前告知的工作 ， 加之刚才有了抽血化验的体验 ， 大福在我和田老师、孙老师、程硕铭老师的支持下还算顺利地完成了扎针输液的过程 。
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大福开始输液之后 ， 我们就在急诊输液区等待手术通知 ， 我和田老师、孙老师、程老师四人忐忑不安的心情也稍微踏实了一些 。 被病痛困扰了一段时间的大福也放松了下来 ， 露出难得的笑容 。
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不愿独自手术 ， 手术室外麻醉
积水潭医院急诊手术室的规定是普通病人的陪同人员只能在急诊手术室的门口等候 ， 因为大福是孤独症人 ， 而且他还一直要求“吴老师陪” ， 所以我被特别允许陪同大福进入急诊手术室的等候区 。
田老师和孙老师只能在门外等候 。
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进入到急诊手术室等候区的第一个挑战是大福不愿意躺在推他进入手术室的转运床上 ， 经过我和护士们的安抚 ， 大福终于按要求躺到转运床上了 。
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第二个挑战是护士们要把大福推进手术室的时候 ， 他见我没有陪同他一起进去 ， 转运床推到手术室门口的时候他蹭的就坐起来了 ， 大声喊叫“吴老师陪着” 。 见到这种情况 ， 护士们只能把大福推回来 ， 麻醉师决定先给大福注射镇静剂（不是麻药） 。
第三个挑战是静脉注射针头的位置偏移了 ， 镇静剂无法输入大福的体内 ， 需要重新静脉扎针 。 大福发现护士又要给他扎针 ， 因此变得更加惊恐 ， 根本不愿意躺在转运床上 ， 更别说让护士给他扎针了 。
我平静地安抚大福 ， 提示护士不要强硬地给他扎针 ， 先用消毒棉在他的右手手背处涂抹（脱敏） ， 消除他对扎针的恐惧 。 经过五分钟的安抚和消毒棉的脱敏 ， 护士抓住时机眼疾手快地完成第二个静脉输液针头的扎针工作 。
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第四个挑战是要在手术室外完成麻醉工作 。 由于大福在清醒的状态下护士无法把他推进手术室 ， 我又不能陪同进入手术室 ， 输入他体内的镇静剂也没有达到理想的效果 。 最后 ， 麻醉医生决定：在手术室外先行麻醉 ， 等大福被完全麻醉之后再推进手术室 。
手术过程顺利 ， 手术医生对大福左手拇指被感染的部位进行了彻底的清创 。
尽管大福手术部位的创面大、感染深 ， 手术医生还是为他保留了表皮 ， 避免了地坛医院医生所建议的剪去表皮进行清创、恢复后再次进行植皮的手术之苦 。 妙手仁心！必须赞！！！
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手术做完了 ， 然而 ， 对于孤独症人来说 ， 就医的挑战可远远不止这些 。
下一篇文章我将为大家讲述大福术后四次换药的经历 ， 每次换药都会遇到一些新的挑战 ， 而我们会怎么去应对这些挑战呢？
下周继续
整理|小熊编辑|当当主编|潘采夫
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