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19岁患强直性脊柱炎，还有活下去的希望吗

我自己也是强脊炎的患者，今年22了，在外地上大三，有十年历史。在回答的时候刚从医院复查出来。享受着一缕阳光。以此为背景。 到现在自己都还清楚的记得发病的那一晚每一个细节，那一天改变了自己一生，从发病开始就是无法活动，去医院干什么都是家里人背着去的，先去了我们当地医院医生建议去西京医院（家离西安比较近）做B27化验，后来确诊。 那时候自己还小不知道自己得了什么，只记得妈妈看到化验单后哭了（母亲也患这个病），后来两家医院的治疗方式有些不同，再加上便捷因素和经济情况还是在家里的医院治疗，那年时间基本都是在医院度过的，家里积蓄也所剩无几，有段时间因为交不起费用停药出院，后来家里人东奔西走借遍了亲戚朋友。自己在那段时间是无法活动，自己只知道疼和哭，其他什么也不知道，所幸的是在那一年里自己遇到了一个负责人的医生（家里人因为着急我迷性还找过神婆婆之类的，虽然我不信那些，但是也是感谢吧，现在自己也是见佛都拜拜的。），在家里人陪伴下慢慢有所好转，后来尝试下床，重新站到地面上发现自己都不会走路了，哈哈，直到现在自己还总是笑着说自己这辈子学过两次走路。再经过后续治疗吃药打点滴一直没停，又有了大概小半年的时间感觉自己没什么问题了，那时的自己都认为自己病已经治好了。 我是男生，后来喜欢上了打篮球，直到现在我都会说我这些年最爱的就是篮球了，那会夏天每天都打，几乎每天10个小时在球场。就在自己最开心的时候它又复发了，一场球赛让自己又进了医院，从那时起我开始去了解这个病，在网上查过后才知道自己面临的是什么，当时自己的感觉就是完了，很无力。后来出院发现自己这不能做那不能做，真是活蹦乱跳的年纪，自己就像个老头一样要去养生，穿的一直比别人多，动的一直比别人少。那时站在球场边看着他们打球心里的感觉和楼主一样，为什么偏偏是我，我做了什么错事了？心里灰暗，负能量爆满，心情暴躁，对谁都发脾气。承受的最多的也是家里人，父母也知道也都让着我，现在回想起来真的很对不起他们，想想他们，他们做错了什么，谁不希望自己孩子好好的，他们辛辛苦苦的为了什么，加上我妈妈也有这个病，心情更是压抑。真是对不起他们。 说到这里，自己也回忆的一遍过去，就不想再说下去啦，给楼主一点建议吧，因为我曾经走过那段路，所以我有体会，我想告诉你的是，或许有些事不是它们选择了我们，而是我们注定要选择到它们，已经成为现实的，任你有天大的本事也没办法，与其苦恼颓废度日，不如就接受它，把它视作自己的一部分。我们注定要失去很多欢乐，但是，那不是欢乐离开了我们，是我们赶走了它们，心态真的是这世上最好的药，包治百病。现在的我每天有机会还是要去学校球场边站着看他们打球，看看他们跑步，运动。偶尔遇见叫我一起的，我也就笑笑摇摇头，看着他们玩。（心里也想着要是我可以玩，你们都太菜了。再说了，我那么厉害也不好，影响他们的游戏乐趣嘛，还是看看就行了，不过也是偶尔会拍拍～自吹一波） 希望楼主记住，这世上别人没有什么东西是值得我们羡慕的，如果非要说， 那就只有一种努力坚持下去的品质，那是自己修来的，不是天生的。 要知道，这世上比我们不幸的人太多了，相信楼主也听到过半夜医院里的参叫，那种撕心裂肺通入心底的感觉，我庆幸自己所承受的还是可以忍耐，只是时间久一点而已。不管怎么样，我们还可以看到这个世界，还可以感受这个世界，还可以亲身体会到这个世界的美丽与缺陷，人生终是要有很多遗憾才是值得经历的人生。还有你的想不开的想法，我承认自己也有过，甚至那时都已经着手准备了。这种想法是源于自己，也要有自己打破，老掉牙的说法，不为自己想，也为爱自己的人着想，他们已经为你努力了那么多，再说放弃就不是你一个人的事了，人不是只单纯的为自己而活的。自私一点说，你对这个世界还没了解，就说要离开，就算不能飞，不能跑，甚至不能走，也要靠自己双手努力爬也要爬着欣赏这世界的美丽，这不是你的追求目标，而是你的使命。就想霍金一样，就算我只有一只手指可以动，我也要努力去欣赏风景，去爱自己爱的人，去好好的走过这个世界。要记住疾病可以抑制你，但是永远阻止不了你。 楼主可以视这些为一碗鸡汤，喝不喝都可以，虽然我平时也反鸡汤，但是一定要有自己的原则和态度，虽然我至今也未能做到像我说的那样，但是我还在往前走，我相信很多和我们一样的人，也在慢慢往前走，希望楼主找到自己的态度和原则，把自己曾经丢掉的快乐找回来，永远记得，这世上比我们承受多的比比皆是，和我们一样的也比比皆是，他们都在慢慢前行，我们身为一员，也要努力。不求多好，只要坚持就好。 加油吧。 -（短小但精悍的分割线）- 额，楼主在哪上学啊？哈哈
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加油，我因为小时候受过伤，17岁时就得了强直，那时候并不知道这个病，脊柱就开始变形，高考前回家休养半年才能走路，考上大学也经常没办法去上课，好不容易坚持到了毕业，确诊是强直，找了一份工作，身体也越来越差，现在脊柱变形快到45°了吧。。。疼痛很少，但是却僵硬变形厉害，目前除了能勉强走路，其他行动基本都做不了，现在我26岁。
到目前为止，我学了两次走路，7岁第一次受伤，17岁强直引发，目前可能要面临第三次，骨质疏松摔了一跤腿骨折，又躺了半年多了，至今不能走路。
我没办法选择我的身体状况，没办法照顾我的家人，还要她们照顾我，我现在能做的只是自己坚强一点，努力用自己开心的方式生活，不让她们担心，一生很快就过去了，即使承受了病痛，也要尽力去过好，很多时候可能因为这个病让我自卑，自我放弃，可是当看到第二天太阳升起，阳光明媚，这一天又会很美好。
这个世界上还有很多人和你承受同样的事情或者更糟糕的，然而她们还在努力活着，陌生人加油。
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【19岁患强直性脊柱炎，还有活下去的希望吗】 13年前，我也是在18岁的时候被确诊强直，目前每天按时吃药运动，完全没有人看出我是病人，而且马上要当爸爸了～
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我身边有两个强直性脊柱炎的好朋友……一个是我的发小，从会走路就认识，这个病是遗传自他的姥爷现在娶妻生子，走路看起来腰不是很舒服其他都挺好。还有一个是我大学同学，我们是同寝室的室友感情非常好她漂亮善良，跟我们学校的体育部长喜结连理偶尔会发病，需要打青霉素 好像是不发病的时候跟正常人一样。她的病遗传自父亲，很乐观坚强。我身边的两个朋友都是人品非常好的人，他们的身体状况稍微有些问题，但是不影响正常生活有的时候我觉得心里阴暗的人比他们的生活糟糕得多你眼里的世界是什么样的？它就会变成什么样的。我不是你，无法完全体会你所有的痛苦和绝望但是及时身体健康的人，也会遇到让自己绝望的事人生在世这些都难以避免你的痛苦和绝望才是最严重的病才是让你不快乐的罪魁祸首接受自己的身体爱自己的身体祝开心~抱~
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强直性脊柱炎可能是由遗传和环境因素共同作用引起的。然而，基因解码研究人员已经发现影响发展这种疾病风险的几种基因突变。
19岁患强直性脊柱炎，还有活下去的希望吗
HLA-B基因编码在免疫系统中起重要作用的蛋白质，HLA-B基因是一个称为人类白细胞抗原（HLA）复合物的基因家族的一部分。HLA复合物有助于免疫系统区分自身物质与外来入侵物质（如病毒和细菌）。HLA-B基因有许多不同的突变，允许每个人的免疫系统对众多的外源性物质入侵产生反应。一种称为HLA-B27的HLA-B基因突变会增加强直性脊柱炎的发病风险风险。虽然许多强直性脊柱炎患者有HLA-B27突变，但是大多数具有该HLA-B基因突变的人没有患有此病。HLA-B27如何增加发生强直性脊柱炎的风险还有待基因解码研究人员进一步探索。其他的几个基因突变，包括ERAP1，IL1A和IL23R，也与强直性脊柱炎有关。虽然这些基因在免疫系统中起关键作用，但是这些基因突变如何影响发生强直性脊柱炎的风险尚不清楚。另外，尚未鉴定的基因突变也被认为影响强直性脊柱炎的发生并影响疾病发生发展。在这些基因中，有的可能在免疫系统中起作用，而其他基因可能具有不同功能。基因解码研究人员正在努力鉴定这些基因并阐明其在强直性脊柱炎中的作用。
■网友的回复
这我16岁都得了，我照样活的跟正常人一样啊，怎么会没有希望呢，除了平时会疼会不舒服，但对生活没什么影响啊。前期刚检查出来就听医生好好吃药，不让病情更严重，适当锻炼，可以去游泳，等稳定了，就可以慢慢减少药量甚至不吃药，特别疼的时候吃点止疼的。不要把把这病想得跟洪水猛兽一般。


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