因为这种病,他的余生成为了注定失败的战斗( 二 )



同帕金森病和阿兹海默症一样 , OPCA被归类为“神经退行性疾病” 。 脑中部分区域神经元受损或死亡 , 随着病情发展 , 受损脑区相关功能逐渐退化 。 OPCA患者的余生是一场注定失败的战斗 , 对手就是自己不断退化的神经系统和运动能力 。

在这种境况下 , 电视剧里的病人经历了一场与死神擦肩而过的抢救后 , 也全无劫后余生的释然 , 醒来后的第一件事就是问医生“为什么要救我” 。 当知道自己的人生所剩无几 , 还有多少人能有勇气继续?

因为这种病,他的余生成为了注定失败的战斗
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病人全无劫后余生的释然 | 视频截图


由于许多神经退行性疾病的病因和治疗方法尚不明确 , 再加上OPCA的复杂性 , 目前只能通过辅助的方式改善患者生活质量
。 比如需要陪伴看护防止病人摔伤、通过理疗提升运动和语言能力等等 。 许多病人在吞咽困难症状恶化后 , 还需要接受手术埋置肠饲养管 , 以保证营养摄入 。 这每一条治疗方案的背后 , 都需要家属和护理人员付出海量的时间与精力


即便如此 , 吞咽困难造成的窒息和吸入性肺炎依旧是OPCA患者的常见死因 。 正是因为这样 , 我们或许能够理解他有意疏远妻子和孩子的做法 , 这场战斗不只会影响他 , 还可能牵连家人 。

因为这种病,他的余生成为了注定失败的战斗
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发病后 , 他有意疏远妻子和孩子| 视频截图

不过 , 日剧毕竟是日剧 , 总是比现实多了几分理想 。 身为动物学家的他喜欢白犀牛——和大多数单打独斗的犀牛不一样 , 白犀牛是群居生物 。 在男主打开“嘴炮”模式用白犀牛为例对他进行开导之后 , 病人意识到死亡既然已是定局 , 又何必让家人提前感受分离的痛苦 , 人群居在社会中 , 总归是要相互扶持 。 在剧集的末尾 , 他终于含泪拥抱女儿 , 决定和家人一起 , 期待每一个明天 。

但在屏幕外的真实世界 , 又有多少OPCA病人仍在孤独地作战?

参考文献
[1]
Berciano J, Boesch S, Pérez-Ramos JM, and Wenning GK. Olivopontocerebellar atrophy: Toward a better nosological definition. Mov Disord 21: 1607-1613, 2006.


作者:Alulull

编辑:木易杨杨


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