因为这种病，他的余生成为了注定失败的战斗
在日本一家急救中心 ， 一名三十九岁的男性患者紧急入院 。 男子刚刚遭遇坍塌事故 ， 昏迷不醒 ， 疑似脑疝 ， 并很快出现心脏室颤 ， 情况十分危急 。
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男子刚刚遭遇坍塌事故 ， 昏迷不醒 | 视频截图
通过抢救 ， 体征终于稳定了 。 然而 ， 病人妻子的一句话却让刚放下心来的医生错愕不已：丈夫在五年前被确诊为橄榄体脑桥小脑萎缩症（olivopontocerebellar atrophy, 简称OPCA） 。
【因为这种病，他的余生成为了注定失败的战斗】
看来事情远没有一场意外事故那么简单 。
OPCA——让生命迅速凋零的疾病
上面这段故事来自2020年冬季的日本医疗剧《请不要在病房里念佛》 。 本来是拥有“和尚+医生”双重职业的男主角 ， 用医疗技术和“嘴炮”拯救病人的轻松电视剧 ， 却在某集中讲述了这样一个略沉重的故事 。
病人妻子跟医生讲 ， 他早已放弃了人生 ， 对过去珍视的人和物一概疏离 。 很难想象 ， 就在五年前 ， 他还是一名对事业充满热忱的动物学家 。
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五年前他还是一名对事业充满热忱的动物学家| 视频截图
OPCA到底是一种什么样的疾病 ， 能让一个年轻健康的生命在短短五年间迅速凋零？
你或许未曾听说过OPCA ， 但病名以非常直白的方式给出了定义：发生在下橄榄核（O）、脑桥（P）和小脑（C）的神经萎缩症（A） 。 这三个区域位于中枢神经系统 ， 都参与维持身体平衡和协调自主运动 。 一旦它们出现萎缩 ， 人就会表现出多种运动障碍
。
想象一下 ， 由于无法维持身体平衡而频频摔倒 ， 甚至不得不在轮椅上度过余生；因为咽喉肌肉不受控制 ， 说话渐渐变得困难 ， 费劲发出的声音在别人听来也只是一串无意义的嘟囔；就连吞咽食物都成为了难事 ， 由于无法顺利进食 ， 可能出现种种营养不良症状 ， 还随时可能因不慎将食物吸入气管而感染吸入性肺炎 ， 危及生命 。 而这就是OPCA患者的日常 。
从发病到死亡的时间很短
OPCA是一种每10万人中会有3～5例的罕见病 ， 但在非典型帕金森病患者中 ， 约有5%～6%可能出现OPCA症状 。 OPCA的病因可以是遗传 ， 通常因基因片段的异常重复引起 。 遗传性OPCA的发病年龄较早 ， 平均为28岁 。 此后病人大概可存活15年左右 。
非遗传性（或者说“偶发性”）的OPCA病因更为复杂 ， 目前只有证据表明 ， 可能和神经细胞中名为alpha-突触核蛋白质的大分子异常聚集有关 。 我们甚至还不知道这种蛋白质到底有什么功能 。 非遗传性的OPCA发病较晚 ， 平均为53岁 ， 患者通常会在五六年内病情迅速恶化 ， 最终走向死亡
。
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患者通常会在五六年内病情迅速恶化 ， 最终走向死亡| 视频截图
回到剧集 ， 负责接诊的医生感慨：“他剩下的时间不多了 。 ”男子到底是遗传性还是偶发性的OPCA ， 我们无从知晓 。 但可以肯定的是 ， 无论是哪一种 ， 他的生活都将是艰难的 。
患者的余生是注定失败的战斗
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