怎么样去帮助一个得了白血病的少女重新找到生活的热情
做白血病病友会快两年的时间了，或许在答这个问题的同时，也可以顺便对这段时间以来的经历和感悟做一下总结吧。每个人都会生病，谁都不知道自己什么时候就会突然切换到”病人“这个角色。一个人健康的时候很少会感觉到健康是多么的珍贵，只有在生病时才会后悔：”如果我当初不怎么怎么样，以后我一定要怎么怎么样……“白血病更是这样一个会让人”幡然悔悟“的病，相信每个人，哦不，应该是每个家庭在得知自己/家人患上白血病后，都无异于晴天霹雳，白血病？！天呐，怎么会得白血病，一时间都很难以接受。因为受到病死威胁（其实白血病并不是不治之症！）、经济负担以及体貌受损等方面的影响, 家属、尤其是病人本身往往会出现焦虑不安、抑郁不振等之类的情绪，例如拒绝治疗或者自暴自弃等。如果你去医院血液科的走廊上坐上一天，相信会看到很多这样的场面。那该怎样去帮助他们重新找到生活的热情？先贴一段之前整理过的文章，是以医护人员的角度出发的：白血病患者的心理护理患者从发病到确诊，心理都比较复杂，其特点表现为：怀疑和侥幸，焦虑和恐惧、退化和依赖、悲观和绝望。加之白血病的基础治疗目前主要以化学药物治疗为主，这些药物会产生许多不良反应，使患者身心极度痛苦全部病患对白血病的认识为：不了解—了解—接受。郁郁症状以及焦虑症状也逐渐缓解下来。和心理护理前比较，病患病情得到较好转归。白血病患者存在的心理问题恐惧焦虑的心理：病患知晓患有白血病后，因做过多种检查、治疗，并在治疗过程中，接触过多的导管、设备，并耳闻设备仪器的各种噪声, 亲眼目睹病友每况愈下的病情或者是病友的死亡等等，心理反应会很强烈，伴有心慌、眩晕以及惊恐等临床表现。除此之外，还有来自疾病自身、社会、经济以及家庭等方面的影响，患者多表现为恐惧焦虑。悲观、绝望的心理：随着白血病出现各种变化，各种问题的出现，使得病患出现忧郁情绪, 时常会感觉身体状况不断，频临死亡, 这些感觉使得病患精神逐渐崩溃, 多认为治疗无望，于是会有悲伤、厌世以及自杀等反应，患者陷入悲观、绝望的境地中。?白血病患者的心理护理方法 入院后和病患建立良好的互患关系护理人员在病患入院后，热情接待病患，仔细为病患及其家属介绍主管医生、护理人员、病区环境以及相关的住院规则等方面信息，以使病患能够在短时间内熟悉周围环境，消除孤独感、陌生感，进而减轻病患的恐惧心理。对病患有高度的责任心和同情心，多鼓励其将积压在内心的感受表达出来，对病患的恐惧心理表示理解，同时还给予其正面疏导，从而解除病患精神方面的痛苦，促使患者协助治疗。做好病患家属精神、心理上的支持工作对于白血病患者而言，进行各项检查及疗治，主要是延长病患生存期，提高生存质量。医护人员和病患及其家属之间的密切配合，可及时发现病患相关的病情变化，且及时给予处理。因此，在重视病患的心理反应时，还要重视病患家属的态度和与其的关系。往往因白血病患者的病程长，家属无法避免会有厌烦的情绪，护理人员在这时就要以身作则，用真诚、细心以及耐心来打动病患家属，促使家属自觉融入到整个救治全过程中。对于和病患关系较为亲密的家属，医护人员给予正确引导，嘱咐其不要在病患面前表现出悲痛，以使病患能在相对轻松和积极的环境下配合各项治疗。增强病患的自我调节能力医护人员要以负责的态度，运用真诚的言语以及行为，去获取病患的信任。在日常护理中，耐心地做好病患的思想工作, 促使其逐渐接受白血病这个事实, 能用良好的心态面对这个现实, 进而做好接受长期治疗的心理准备。 医护人员还应多方位、多角度宣传教育, 以消除病患的各种不良心理问题。教育病患克服担心药物副作用而拒绝治疗的不良心理, 向其解释药物治疗的好处、毒副作用等，以使病患对治疗方法、药物作用以及药物疗效等有个客观认识, 告知病患病情反复属于疾病变化发展的一个正常现象, 配合医护人员进行治疗是病情转归的重要环节。应尽可能满足病患相关的心理需要，进一步增强病患的自我调节能力, 通过多种心理护理方法并举，促使病患摆脱病态心理。那病友群体之间可以做点什么呢？记得一位病友说过：“没有感同身受，充其量只能叫理解；只有亲身经历的，那才能叫体会。”确实如此，作为家属或志愿者，我们能做的也只有理解了，理解他们偶尔的“自甘堕落”、“悲天悯人”；理解他们的“不愿照镜子”、“不敢出门”；理解他们对那天饭菜不满意的摔碗发脾气……而病友群体能做的可就更多了，他们的互相勉励打气、分享病房趣事、吐槽药物副作用会营造起一种我们看来很不可思议的轻松氛围。之前一直费尽心思的想把“白血病病友会”这个社区做起来，希望病友们可以在上面多发表内容多互动，分享更多有用的信息让新病友少走弯路。但这一路走来，发现这只是我的一厢情愿，要知道白血病的治疗过程是长期的，病友们有很长一段时间要在医院里度过，甚至有的过年过节都不能回家，这样的环境下他们根本就没有条件更没有时间精力去发帖贡献内容。那他们最常用也最喜欢的交流方式是什么呢？答案是：QQ群！刚接手病友会论坛的时候我就立下个不成文的规矩：坚决不建QQ群。因为感觉QQ群虽然交流方便，但太碎片化，好多有价值的内容沉淀不下来。后面发现不行，很多病友不管是住院治疗还是回家休养期间，都不能长时间使用电脑，而病友会又没与时俱进的推出手机APP（资源所限，硬伤啊%\u0026gt;_\u0026lt;%），“无奈”的建立了QQ群，因为之前有病友会微博/社区的铺垫，短时间内500人的群就已经放不下了，记得当时经常有新入病友退出病友会，退出前他们质疑：这是白血病病友会吗？看你们怎么都那么开心的，怎么好像就我一个病人…好吧，我们病友会的成员们就是那么乐观开朗无厘头o(╯□╰)o：经常需要输血叫“嗜血如命”；上阿糖胞苷叫“喝蓝药水”；置PICC管叫“内置保险”；入仓移植叫“收监服刑”；移植出仓叫“刑满释放”；皮肤排异叫“麒麟臂发作”；携带有费城染色体叫“美国友人”；离院后复查叫“定期收监”……谈论各种好吃的美食就更不用说了，总的来说他们中的很多人都变成了吃货，甚至连舔一口老干妈都成了出院后的愿望→_→额，抬头一看，废话扯的有点多，好像也没几句说到正点上，其实只是想说：坚强和乐观是战胜病魔的勇气！相信历经磨难后的白血病病友，会变得比以前更强悍，更成熟，更懂得怎样去生活。事实也是如此，很多康复后的病友在很多事情上比以前看的更开，因为他们知道：拥有一个健康的身体比什么都重要！最后以一位病友写的诗作为结尾：小白你好，不知道什么时候起，你变了，变得不在听话，变得很顽皮，你自己看看，你的白大哥，红大姐，血阿姨都被你欺负成什么样子了，为了让你听话些，我不得不教训教训你，确没想到一棍子下去，把它们都伤害了，我知道你不会听我的，无奈之下，我只好请来外援，小白，你知道吗？外援身价很高，我几乎倾家荡产，但我别无选择，外援脾气也不小，时不时的也弄出一些事来，让我很难堪，好在你也有些收敛，小白，听我一句劝，回到你自己应该待的地方，咱们和平相处，如果你一意孤行，我们终将两败俱伤，你最得意之时，也是我和你同归于尽之日，只是我将名留千史，你终就将...遗臭万年！ 呃呃，等等，再推荐几个病友写的个人历程帖，希望可以给题主妹妹带去哪怕一丝丝正能量：我的一路如此之无厘头，擦，小白，你去死吧。。。。我是要和小好过一辈子的人。；时光里的我们仨；此生,未完......；致我和我的病友们（一）；精神不倒 癌症吓跑那什么，想看更多就直接去白血病病友会吧~(@^_^@)~
■网友的回复
今天是2015年的第一天。我跟你妹妹是基本上同一时期诊断出来的白血病。稍晚比她稍晚一些，九月初的时候。我诊断出来的时候刚好一个人在国外，刚刚要开始新的生活，当时就像晴天霹雳一样。世界瞬间就崩溃了。不用太担心，情况基本稳定状态就是最好的事情。至于无聊啊什么的，真的都是感觉自己情况了好了之后才能慢慢感觉到的。情况好了之后，就开始重新关注外面的世界了，就是想出去啊，在家里待着怎么都会觉得有一些无聊的。总是看到朋友分享的好吃的，又去哪里玩儿了，自己却只能待在家里，觉得周围的生活都和自己无关，当然觉得未来好遥远。除了待在家里，就是待在医院的病床上。是真的想能够去看看外面的花花草草，想要上街去看看外面都在卖什么东西，想要跟朋友去唱歌，去吃放，去电影院看电影。这些很平常的事情，化疗的时候就都不能做了，只能看着血象降了又升，升了又降。手游网游我也玩过，可是那毕竟是虚拟的东西，最后感觉自己还是禁锢在家里。看书是很好的打发时间的东西，不会觉得空虚，也不会觉得周围的世界离自己太远，看书原本就是一件一个人做比一群人做更能给人幸福感的事情。生病的这段时间，我培养了一个新的爱好，就是手绘。我没什么美术基础，以前画过一点点素描，也就是最近才开始真正的绘画。画得不好，但是慢慢的在进步。绘画原本就不在好坏的，就是一件表达感情，传递信息的一件事情，谁都可以画。------------------------当然我的经验用在你妹妹上不一定合适。不过即便是一个人在家，也有很多可选的东西。我在隔离病房的时候，护士说有人把吉他带去弹，有人玩游戏机，有人画画，有人看电视，用电脑。每个人都有不同的方式去热爱生活。看看你妹妹自己喜欢什么。或者什么也不干也挺好的，冥想、瑜伽，都是很适合我们这种病人的事情。疾病不仅仅是生理上的一场打击，更是考验精神力的一件事情。趁这段时间去了解了解佛家，哲学，生死上帝什么的思想也是不错的事情，宗教并不是想象中的那么迷信的东西。现代医学治疗的是人的疾病，而宗教更多时候是在净化我们的心灵。------------------------不过，我更倾向于你是多虑了。人有很多时候，远比想象中的坚强。其实你妹妹可能只是抱怨一下，命运如此的不公平，我们难道连抱怨一下的权利都没有？最后，新年快乐！祝每一个人新年都健康。
■网友的回复
给她一个网易云音乐学点东西吧，练字，乐器，唱歌之类的再通过学习的东西去结交朋友一切都会好的
推荐阅读
- 大学中怎样和老师建立友好关系
- 你为啥爱北京
- 当别人问起你的父母时，作为单亲家庭，怎么样回答好呢
- 邻居半夜三更扰民咋办
- 作为一个腰不好膝盖也不好的人，怎样运动减肥
- 女生眼里啥样的男生算是『没有上进心』
- 怎么样处理发霉的内衣
- 有这样一个观点：30岁的男人永远比30岁的女人抢手。那咋样能够做到30岁的女人和男人一样枪手
- 天天吃麦当劳会怎么样
- 一般说一个人的男朋友看起来稳重，踏实的话，是不是表示长得有点不好看的意思