【推荐】小女孩买“伟哥”续命，她的适用药有了新政策！钟南山邀请疫情后复诊
去年9月 ， 一条《8岁小女孩买伟哥?妈妈含泪说出真相》的短视频火了 ， “伟哥”和“8岁女孩” ， 两个极其违和的词汇并列出现 ， 触动了人们的神经 。 视频主人公小雅 ， 罹患一种名叫肺动脉高压的罕见病 ， 像她一样要靠“伟哥”类药物续命的这一群体 ， 开始走入大众的视线范围 ， 大河报曾对此事进行过关注报道 。 3月24日 ， 采访人员来到许昌小雅的家回访 ， 小雅妈妈高兴地告诉采访人员：“本月17号 ， 河南省医保局发文 ， 将国家谈判药品的27种药品暂定为我省门诊特定药品 ， 其中就有女儿的适用药!该政策4月1日起执行 ， 以后就能少花些钱买到续命药啦!”
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“噩梦”降临 ， 家里多了个“蓝嘴唇”孩子3月24日 ， 采访人员来到了河南省许昌市魏都区某庄小雅的家回访 ， 小雅正在家中写作业、画画 ， 精神十足 。 “孩子现在身体比之前好太多了!”小雅母亲尚女士告诉采访人员 ， 3岁前的小雅 ， 和别的孩子没什么不同 。 孩子3岁时突然没缘由地反复发烧、咳嗽 ， 辗转了好多医院 ， 做了很多检查 ， 最终确诊为特发性肺动脉高压 。
这是啥病?经过与医生沟通和自己查资料 ， 尚女士才知道这种病被喻为“心血管癌症” ， 患病率低 ， 为万分之一 ， 目前尚无法治愈 ， 仅能靠基础治疗 ， 大部分患者活不过3年 。 患者外表健全 ， 却行动受限 。 因长期缺氧 ， 患者嘴唇常呈蓝紫色 ， 所以“蓝嘴唇”是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼 。
高昂的续命药费 ， 几乎压垮这个家庭“我愿把自己的肺换给女儿 ， 哪怕是以命换命 ， 但医生说这方案行不通 。 ”尚女士说 ， 小雅确诊后半年 ， 病情进一步恶化 ， 甚至连十几米的路都不能走 ， “她会喘着气捂着心口 ， 说‘妈妈 ， 我这里疼’ ， 那是我这辈子生命里最黑暗的一段经历 ， 我觉得我要失去她了……”
小雅患上的是肺动脉高压中最为棘手的一类：特发性肺动脉高压 。 找不到发病的确切原因 ， 只能用药把肺动脉压“强压”下来 。 于是 ， 尚女士和家人开始打起精神“拼命赚钱” 。 “小雅需要联合用药 ， 不但要预防血管收缩 ， 还要扩张血管 。 新研发上市的药特别贵 ， 比如马普腾坦 ， 一个月花费就要近3万元 。 ”尚女士说 ， 几年来家里辗转为孩子治疗已花费50余万 ， 欠有7万多元外债 ， 已无法负担孩子联合用药 ， 最后甚至连一种药也无法做到足量服用 。
尚女士从内间拎出两袋装满空药盒的塑料袋 ， “这些都是孩子吃的 ， 小袋的是去年9月至今吃的 ， 大袋的那些不记得是从何时开始吃的了 。 ”两个塑料袋放在地上 ， 药盒瞬间堆成“小山”……
社会关注后 ， 小雅得到了多方援助因为肺动脉高压患者不能进行高强度运动 ， 更不能劳累 ， 所以小雅出门 ， 大多数时候都是坐在妈妈拉的一辆简陋折叠小拖车上 。 但在此次采访中 ， 采访人员发现小雅能跑跳嬉戏 ， 甚至还能和相熟的腾讯公益平台的工作人员一起玩病友送她的滑板车 。 “去年9月我们来看小雅 ， 她的嘴唇还是蓝紫色的 ， 不太能活动 ， 现在看她身体明显有了好转 。 ”一位腾讯公益平台的工作人员告诉采访人员 。
尚女士表示 ， 由于媒体和腾讯公益平台的关注 ， 去年9月 ， 广州白云山医药销售有限公司一行工作人员来到家中 ， 当天就带来了金戈(枸橼酸西地那非 ， 俗称“伟哥”)280粒 ， 并承诺提供3年的药品 。 华中阜外医院结构性心脏病病区主任医师程江涛教授协调江苏一家企业 ， 免费提供一年的药物安立生坦 。 小雅又可以联合用药了 。 此外 ， 广药白云山还协助小雅入住广州医科大学附属第一医院 。 去年12月5日 ， 中国工程院院士、国家呼吸疾病临床医学研究中心主任钟南山教授带领院士团队为小雅进行了会诊 。 “本来这个3月我们应该去复查的 ， 因疫情耽误了 。 我有信心 ， 因为天天在照顾孩子 ， 她的变化我都看在眼里 ， 孩子的病情是在逐渐好转的!”尚女士说 。
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