【推荐】小女孩买“伟哥”续命，她的适用药有了新政策！钟南山邀请疫情后复诊( 二 )
钟南山邀请疫情后复诊据悉 ， 有爱心药厂和医生曾帮忙联系到了钟南山院士 ， 钟南山院士当时说小雅的情况还算好的 。 “本来他们说让今年三月份去复查 ， 结果现在遇到了疫情 ， 也去不了了 ， 但还是很感谢他们 。 ”尚女士说道 。 
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据了解 ， 去年在广州医科大学附属第一医院 ， 小雅接受了多项检查 ， 并接受了包括中国工程院院士钟南山在内的专家团队会诊 ， 但遗憾的是 ， 病因还是没查清 。
2019年12月7日 ， 尚雪和小雅返回河南 。 此前 ， 尚雪带小雅去过多家医院检查 ， 均未查清楚病因 。 此次来广州 ， 尚雪也有此种预感 ， 但内心还是燃起了一丝希望 。 得知会诊结果 ， 她有些沮丧 ， “心里难受” 。
钟南山表示 ， 目前 ， 靠吃两种药物 ， 小雅的病情稳定 ， 可以短距离步行、正常上学；专家团队会诊后建议 ， 小雅继续用药物控制病情 ， 若以后病情恶化 ， 再考虑做肺移植 。
钟南山表示 ， 患者群体普遍吃不起药 ， 在吃“伟哥”类药品 ， 从这个角度上说 ， 他建议“伟哥”类药品进入医保；多数患者被确诊时已是晚期 ， 能不能早发现、早治疗 ， 这是今后研究的一个重要方向 。
适用药进入河南省门诊特定药品行列令尚女士更为高兴的是 ， 近日 ， 河南省医保局下发了《关于规范完善我省特重大疾病医疗保障门诊特定药品使用管理工作的通知》(下文简称《通知》) ， “通知将2019年国家谈判药品的27种药品暂定为我省门诊特定药品 ， 其中就有我家孩子适用的药 ， 这样一来我们就能以更便宜的价格买到续命药了!”尚女士称 ， 她将此消息发到微信病友群中 ， 有的病友家属甚至在群里放起虚拟烟花 ， 尚女士边说边抹泪 ， “我这是高兴的!”
原来 ， 去年11月底 ， 国家医保局、人力资源社会保障部印发《关于将2019年谈判药品纳入<国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录>乙类范围的通知》 ， 治疗肺动脉高压的波生坦等4种药品纳入医保目录 。 “能进医保目录 ， 药价已在谈判时被砍掉不少 ， 等于算是‘打折’了!按河南医保局新下发的《通知》 ， 小雅甚至不用住院 ， 在门诊就能享受到部分药费医保报销!”尚女士说 。
“希望媒体能多多关注罕见病患者这一群体 ， 这个群体实在太难了!诊治难、买药难、进医保难 ， 有的罕见病患者甚至等不到适用药进医保名录 ， 人就不在了……”尚女士说 。
网友评论对此 ， 网友们评论暖心：加油哦！孩子一定会有平安健康的未来 。 
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