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「医学江湖」我不传染，但我很孤单：疫情下绝症患儿


「医学江湖」我不传染，但我很孤单：疫情下绝症患儿
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在我们认知中 ， 「疾病」「死亡」往往是和「老人」「意外」相连 。
但在这里 ， 每个人都离死亡很近 。 他们不被命运眷顾 ， 有的甚至从出生的那一刻 ， 就收到了死亡通知书 。
前几天发小打来电话 ， 虽然隔着电话但还是能感觉到她的惶惶不安 。 发小说弟弟生病了 ， 住在医院里 ， 现在自己不知道该怎么办 。
有病就治啊 ， 怎么会不知所措呢？
「弟弟得的什么病？」
「白血病」
...
发小说 ， 现在弟弟已经被送进医院了 ， 但问题才刚刚开始 。 她很想去医院看望弟弟 ， 但受疫情影响 ， 又怕发生交叉感染 。 如果不去 ， 害怕弟弟一个人在医院孤独 。 更严重的是 ， 现在血液十分紧张 ， 根本没有足够的血液来进行手术 。
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在家人的潜意识中 ， 白血病不过是得了以后 ， 头发和皮肤会变白的病 ， 顶多和白化病差不多 。 在知道弟弟得白血病后 ， 一家人还是懵了 。
本来春节结束后 ， 发小准备回到千里之外的工作地——昆山 。 现在 ， 一家人只能四处筹钱 ， 人人都知道这个病一旦患上就是无底洞 。
虽然知道很难 ， 但他们还是想努力一下 。
01 2018年11月 ， 河南八岁男孩强强被查出白血病 。 当听到医生说孩子患上白血病后 ， 强强的父亲强行放弃治疗：无底洞治不好的 。
男孩得的是急性淋巴细胞性白血病 。
【「医学江湖」我不传染，但我很孤单：疫情下绝症患儿】说到白血病 ， 大部分人的第一反应是「不治之症」 。 绝症 ， 依然是白血病烙印在人们心中的普遍印象 。
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民众这样以为 ， 还很多影视剧是分不开关系的 。 上世纪八十年代 ， 风靡全国的日剧《血凝》中主人公死于白血病 。 大概受到这部电视剧的影响 ， 此后在我国大约20部影视剧中 ， 编剧和导演都在影视剧中 ， 如果要安排演员「死亡」 ， 就必须是死于白血病 ， 我们最熟悉的应该就是《蓝色生死恋》了 。
在中国 ， 平均每小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤 ， 最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤 。
白血病的治愈率为80% ， 淋巴瘤是50%、实体瘤和神经母细胞瘤不到10% 。
上世纪90年代 ， 移植是白血病活下来的主要希望 。 在接下来的十年里 ， 很多治疗白血病的新药被研发出来 。
《我不是药神》中 ， 讲的就是治疗慢性骨髓性白血病的标靶药物格列卫 。 以前慢性骨髓性白血病的病人 ， 平均能延续3—6年生命 ， 现在如果坚持治疗 ， 能够延续20年甚至以上寿命 。
白血病 ， 并不等于绝症 。
02 她穿上自己最喜欢的粉色连衣裙 ， 扎上粉红色的小发卡 ， 还有一般不会佩戴的项链和手环 ， 主动和妈妈一起 ， 去参加一场15位陌生成年人组成的聚会 。
她小心翼翼地贴在饭桌边的墙角 ， 捏着餐具 ， 没有和任何一个人说话 ， 也未曾靠近飘香的火锅和诱人的甜点 。
妈妈转身递给她喜欢的南瓜饼 ， 她小口咀嚼着 ， 眼神躲闪 ， 有些好奇 ， 也有些局促 。
她叫若若 ， 今年7岁 ， 这是她白血病治疗的第71周 。
「医学江湖」我不传染，但我很孤单：疫情下绝症患儿
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除了向借钱的亲友 ， 若若一家对孩子生病的事只字未提 ， 他们担心别人的嫌弃、疏远、甚至是歧视 。
开学那天的事 ， 像一把尖刀扎进若若一家心脏中 。 那天 ， 妈妈带着若若去学校报到 ， 由于情况特殊需要与学校领导单独沟通 。


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