#周韵娇#在最困难时奋力向前患病的“柱子哥”写书、开公众号( 二 ) 人生|治疗|公众|

#周韵娇#在最困难时奋力向前患病的“柱子哥”写书、开公众号。最初，在文章下面留言的大多是“同病相怜”的人。但随着文章越来越专业和严谨，连参考文献都列在文末时，文章下也出现了不少医务人员、保险从业者等专业人群的留言。

公众号成了交流的平台。 “癌症和自身免疫病因都难琢磨，建议多看不同学派对病因学的探索……”一位医务人员告诉她。 “医保卡不要外借，日后理赔医疗险会非常麻烦。 ”“柱子哥”和一位网友强调。关于疾病、家庭关系、保险理赔、日常护理……她都事无巨细地“唠叨” ，几乎每篇文章都会配上树状图以方便读者“按图索骥” 。

很难想象周韵娇是如何在走遍上海各大医院求诊的同时，完成这些思考的。特别是由于无法明确解释的免疫系统紊乱，在特殊亚型的淋巴瘤之外，她又患上系统性红斑狼疮——另外一种极难治疗的免疫系统疾病。

与一般病人对病情讳莫如深的态度相比，无论是采访中还是在社交网络上， “柱子哥”对病情都没有什么保留，有感慨，却很少无助和绝望， “在情绪不解决问题的时候，不要把它当做消耗你的事情。事情发生了，就是你的，你去解决、不去解决，都是你的。 ”这是她的想法， “每个人理解挫折和应对挫折的能力是不一样的，生病这件事情，在我人生面对的挫折当中，可能都排不上前三。 ”

在社交网络上，周韵娇积极、严谨、科学的态度影响了很多人，以至于她的公众号和微博仿佛成了“树洞” ，不断有人留言倾诉自己的故事，有的关于疾病，有的关于家庭问题，有的只是琐事。

“‘柱子哥’能写一篇关于外地人就医怎样挂号，到了医院怎样取号拿报告单，哪个医院住宿方便的文章吗？”“你定个城市定个医院，我这就写。 ”这样的对话，频繁发生在“柱子哥”与网友间。 “生病，让我的共情能力提高了，更容易理解别人的难处和心情。 ”周韵娇说，不讨厌别人把自己当成“树洞” ，别人的故事也让她看到了人生的多样性和可能性。

“常有人说，对不起打扰你了” ，周韵娇眨眨眼， “可我也因此有机会了解了他们的人生啊，没什么好对不起的。 ”

在力所能及的地方，还可以为己为人做很多事

最近，周韵娇打算出一本书，是关于癌症的科普类读物，用她的话说，这本书在关系重塑、认知调整、医患沟通、病例整理方面着墨多， “是一本高度体系化、结构化的抗癌自救指南” ，缺点是“逻辑性强导致可读性差” 。文稿已经组得差不多，出版事宜也已经就绪，只是书名还没有想好。她在网上公开征集，收到了72个回复。

虽然她很乐观，但在现实世界里，癌症仍然是一个需要严肃面对的问题。 “为了拯救一个癌症病人，一个家庭愿意付出一生的积蓄，但是你知道有多少人在盯着这点救命钱吗？”周韵娇问。

几十种水果、蔬菜、药材放在一起打成汁，号称“食疗治百病”；所谓“量子漂浮舱” ，宣称能解决100多种常见疾病，包括心血管疾病和癌症……一年多在医院往返的日子， “柱子哥”发现，这样的“偏方”寻隙而入，包围着癌症病人和他们的家庭。

如果缺乏科学的认知，那些极度渴望看到希望的家庭，很可能把生命最后的可能性托付给这些虚妄的幻景。

癌症病房里，另一个经常听到的争论是“吃什么” 。 “病人接受治疗时消耗的能量很大，很多传统说法比如‘发物’不能吃，并不是很科学。 ”在周韵娇看来，一个东西能不能吃，首先要遵医嘱，其次卫生情况必须保证，再者不能和进行的治疗相冲突。 “比如化疗期间不能吃西柚，会影响药物吸收，那我就不吃，除了这些之外，符合营养学一般标准、符合治疗条件的食物，又有什么问题呢？”

结合亲身体验，用科学的方式给大家提个醒，是周韵娇写书的动机之一，但不是最主要的。