罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能( 三 ) 视频加载中

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　　在这个夜晚，他们完整演唱了11首原创歌曲，歌曲来源于乐队成员谱写和病友来稿，讲述的都是罕见病患者的故事。

　　台上，主唱兼吉他手崔莹扫弦时，轮椅在微微晃动；王奕鸥尽情地敲打着架子鼓；程利婷将自己隔绝在电吉他音中；节奏吉他手谢航程则甩动着一头耀眼的白发；贝斯手苏佳宇在那一刻仿佛也忘了疼痛……

　　当他们反复唱着“Never Rare 谁都不必说抱歉” 和“Never Rare Never Rare这样的我从不罕见……”时，其实是想告诉人们：“希望所有人看到一个真实的我们，我们只是普通人，只不过恰好患了罕见病而已。”

　　发布会结束，台下300多名观众掌声雷动。来观看演出的父母对程利婷说：“我们今天很感动，你今天特别帅气。”程利婷也觉得这个夜晚“特别带劲”。

　　作为罕见病和残障患者，程利婷听到最多的是“你们太不容易了”，但她更渴望别人能正确地来看待他们这个群体。“不博取同情和怜悯，我们承认与普通人的差异，但我们希望向公众展示一个真实的样子。”程利婷介绍，这也是乐队创立的初衷：“让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量，引导社会正确看待及接纳病痛群体。”

　　程利婷说，有一次演出之后，一个病友对她说的话让她特别感动，同时又有了更深层次的思考。“他说像我们这样看起来有些不太一样的人曾经在这个世界上都存在过，但历史并没有留下太多的痕迹。但看到我们演出之后，相信以后肯定有人会看到曾经像我们这样的人也在这个世界上真实地活过。”

　　听完之后，程利婷的内心触动很深，“之前我确实没想过这些，但在他的提示之下，我想其实这也是我们乐队存在的意义。”

　　不放弃的小梦想

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　　程利婷说，每当她弹起吉他时，就跟外面的世界隔绝开了，“所有生活中开心或者不开心的事都不见了，心中只有自己和吉他的声音。”她觉得在长大以后很难有一件事情让人真正投入进去，但她在乐队中找到了。

　　其实，程利婷在生活中过得也很精彩。北京第一批考残疾人驾照的人中就有她，并且还是一次性通过；出国游玩能够用英语流畅地与人交流；开网店已经将货物发到了世界各地。她还在国外参加过跳伞之旅，也去过海南和台湾潜水。更让她感到骄傲的是，今年在北京还考到了潜水证。

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　　不过，谈起考潜水证，程利婷告诉采访人员其实过程还是挺波折的。“国内没有相关的残疾人考潜水证的经验，正常人在水下可以用腿踩脚蹼来控制姿态和游动，但我只能靠手，然后在下面还要做一些动作，还要学会控制姿态，这些都特别难，又没有相关的经验可以参考。”她介绍说，其实教练也在摸索着教学，下潜配重问题尝试了很多方法才解决，调试装备也花了不少精力。

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