罕见病乐队8772的故事:玩乐器、考潜水证,生命有N种可能( 二 )
9岁之前,程利婷生活在河南, 1999年随家人迁去北京。因为残疾,当年没有学校接收她,程利婷只能在家照着借来的课本自学,好在一路学完了中学、大专课程,马上就要本科毕业了。
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程利婷演出照
在加入乐队之前,程利婷在一家公司做游戏动画设计。2015年的一天,好朋友崔莹给她打来一个电话,“我们几个伙伴准备组建一支乐队,还有王奕鸥,你也一起来吧!”程利婷觉得还挺新奇的,可也有点担心,“我啥也不会啊”。“没事,有老师教的”,就这样他们几人成了8772乐队的初始成员。
崔莹患有成骨不全症,俗称“瓷娃娃”,这是一种罕见骨病,发病率为一万五千分之一到两万分之一。她与程利婷相识在一次公益培训中,在这个“自立生活”的培训中,她们共同学习了残障人士如何从家中走出来、如何正确认识残障、如何与家人相处、如何融入社会等不同模块课程。
王奕鸥与崔莹一样,也是“瓷娃娃”,她很早就加入了公益圈子,是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。
程利婷介绍,组建乐队一直是崔莹的梦想,她和王奕鸥酝酿了很久,而自己只是觉得有意义并且有趣就留了下来。2015年,乐队正式成立,乐队的名字8772则来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形。
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程利婷演出照
后期加入乐队的成员都是由罕见病患者和残障人士组成,乐队属性偏摇滚。程利婷甚至笑言,加入乐队的基本条件就是“要有病”,包括白化病、血友病、成骨不全症、马凡氏综合征、小儿麻痹症等多种罕见病。
零基础到各司其职的乐手
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乐队组建4年多来,成员来来去去已有十多人,目前在北京固定参加排练的有7人。
主唱兼吉他手崔莹、打击乐手张欣毅和王奕鸥患有成骨不全症;程利婷因儿时突发小儿麻痹,坐上轮椅;键盘手小M是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程,以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。
除了王奕鸥小时候学过钢琴之外,其他人几乎都没有音乐基础。乐队的指导老师、天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。
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程利婷演出照
如果没有特别的事情,程利婷每周一傍晚6点都会从北京的大兴开一个半小时的车赶到朝阳区去参加乐队的定期排练,而其他成员也会在同一时刻从北京的四面八方聚集而来。
在乐队里,现在程利婷弹的是电吉他。谈及对乐器的选择,程利婷说还经历了一个过程。“我蛮喜欢架子鼓和键盘的,但因为身体条件限制,都驾驭不了,所以在老师的建议下,只能从最小型号的尤克里里入手。”
“刚开始时,我连什么和弦什么音准都根本不懂,幸好有老师的指导。”程利婷说,通过学习,她后来又换到了木吉他,再过了一段时间就换成了电吉他。
对于电吉他,程利婷是满意的,她觉得它的表现力比较强,可以根据不同风格的歌曲换不同的音色,很有爆发力。但训练也是有难度的,为此程利婷每天至少要练一个小时以上,只有摸着手上生出的老茧她才感觉心里特别踏实。
程利婷说,乐队的其他成员排练时也非常刻苦。他们排练从傍晚7点开始,经常要持续到凌晨才会结束,有时大家为一个结尾、一句歌词都会反复排练多次。
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8772乐队演出
至今,程利婷还记得乐队的第一次演出,“就排练了几次,我们就稀里糊涂上台表演了,虽然演得不好,但好歹有勇气上去了。不过有个小插曲也挺让我悲伤的,一个认识很久的好朋友看完演出后,特意来问我是不是在摆拍。”程利婷感觉蛮无奈的,“我真的会弹啊。”
多次排练、表演后,一群罕见病成员从零学起,竟然在老师的指导下,慢慢有了起色,从音乐小白成为了各司其职的乐手。
我们从不罕见
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经过几年的刻苦训练,8772乐队在今年夏天迎来了属于他们的闪耀一刻。
8月14日晚, 8772乐队在北京疆进酒·OMNI SPACE举办了首张专辑《从不罕见》首唱发布会。据悉,包括新裤子、刺猬乐队等许多知名乐队都曾在这里演出过。
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