罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能
小编提示您：本篇文章标题是《罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能》，来源是：紫牛新闻。//本文由热心网友[as886g] 投稿。 罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能.www.jiangsulong.com//本文由热心网友[我的偶像是他] 投稿。
罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能//www.jiangsulong.com//本文由热心网友[会笑的眼睛] 投稿。来源是：紫牛新闻
罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能//www.jiangsulong.com//本文由热心网友[会笑的眼睛] 投稿。来源是：紫牛新闻
视频加载中，请稍候...
罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能//www.jiangsulong.com//本文由热心网友[会笑的眼睛] 投稿。来源是：紫牛新闻
play
【紫牛头条】18岁少女躺在床上的成人礼来了罕见病乐队：咀嚼艰难，做开心的事
向前 向后有这样一群人，他们几乎从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的，还有身高2米却异常脆弱的……
他们给乐队起了一个名字，叫8772。所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚，他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地，然后排练到深夜，再各自消失在人海。
虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签，但音乐让他们看到了人生的另一种可能。 他们说：“要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态，把病友的故事用歌声表现出来，为罕见病发声。”这就是他们平凡生活里不放弃的“小理想”。
病友成人礼上献唱
罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能.www.jiangsulong.com//本文由热心网友[我的偶像是他] 投稿。
我爱这世界/ 千变万化的世界/ 我有许多心愿/ 来不及实现/ 我想偷走时间/ 每一刻时间/恨不得每分每秒/ 再慢一点点……
这是一位小姑娘在12岁时写的一首诗。写诗的小姑娘叫珍妮，如今18岁了，而她当年写的诗也被谱曲成了一首歌，歌名叫《予生》。
10月3日，浙江温州一家酒店里举办了珍妮的成人礼，当两位从北京远道而来的客人为她献上这首歌曲时，躺在小床上的珍妮内心充满了感慨，脸上绽放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，随着年龄的增长，她将一点一点地失去所有的力气，到最后可能连呼吸的力气都没有了。
罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能//www.jiangsulong.com//本文由热心网友[会笑的眼睛] 投稿。来源是：紫牛新闻
程利婷和苏佳宇在珍妮成人礼上献唱
她从小就爱写诗，在诗中她将对时间流逝的不舍和对美好生活的向往都融入其中。她希望时间慢一点，再慢一点，这样她就能和伙伴们坐在草原上，围在篝火旁数着小星星；也许还可以踏遍那大小海滩，看层层浪花冲刷海岸线……
而当天来为她演唱的是坐在轮椅上弹电吉他的程利婷和身高2米的贝斯手苏佳宇。他们是代表8772乐队来参加珍妮成人礼的，都是珍妮的病友，同样是罕见病患者。
对于这样的活动，程利婷和苏佳宇已不是第一次参加了，他们所在的由罕见病病人和残障人士组成的摇滚乐队8772曾经多次参与过公益演出。
通过程利婷的讲述，我们还知道了一个她和她所在乐队的故事。
加入我们的乐队“要有病”
罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能.www.jiangsulong.com//本文由热心网友[我的偶像是他] 投稿。
程利婷生活在一个六口之家，上面有两个姐姐，还有一个弟弟。自打有童年记忆开始，她就发现自己与别的孩子不同，别人能够肆意奔跑打闹，而自己只能坐在轮椅上看着。
从母亲口中她才得知，自己一岁时突然发烧，因为病毒患上了小儿麻痹症。此后，虽然父母跑遍了全国各地求医，花了不少钱，但也未有好转，从此只能靠轮椅代步。
推荐阅读
- 杨丞琳|《闪光的乐队》结果出炉，黑裤乐队解散，杨丞琳组保持不败
- 谭咏麟|《闪光的乐队》第三次分组，2乐队吃香，2个人被冷落，周晓鸥可惜
- TVB|TVB男艺人胡诺言罕见与妻子撇下子女吃饭享受二人世界
- 华少|张楚的“天真”让华少很尴尬，《闪光的乐队》赛制被打脸
- 张嘉倪|46岁李小冉罕见夫妻同框，素颜出镜像学生，老公老派穿成父辈
- 南京|四胞胎姐妹考入伯克利音乐学院，成立乐队，告别“南京四小凤”
- 开端|《闪光的乐队》好声音学员，张碧晨圈粉无数，吴莫愁打脸群嘲观众
- 田朴珺|王石幼女罕见曝光，穿搭粉嫩像小公主，由保姆抱着没有哭闹
- 闪光的乐队|《闪光的乐队》“好声音”歌手云集，台上台下相比，水平高低一目了然
- 刘诗诗|两大气质女神罕见同框！刘诗诗变身名媛，咏梅穿大衣温柔到骨子里