你的育儿经|太心疼！脸上及四肢“油光光”，刚出生的“火娃”多处皮肤破损、断裂……
全家满心欢喜等待宝宝降临 ， 可生下来后医生却说必须马上转入NICU（新生儿重症监护室）！张女士（化名）和家人听到这个消息后心情跌到谷底 ， 她的宝宝文文（化名）被诊断为罕见病——“火胶棉婴儿”！隔着暖箱看一眼宝宝 ， 张女士的眼泪再也绷不住了……
让人心疼的文文
全身像裹着一层羊皮纸！
多处皮肤褶皱破损、断裂
文文一出生 ， 就与其他宝宝不同 ， 脸上及四肢的皮肤都“油光光”的 ， 像有一层羊皮纸包裹 ， 摸上去光滑、偏硬 ， 颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂 ， 露出浅红色嫩皮 ， 还伴有水肿 。这样的皮肤很容易发生感染
文文胎龄才33周 ， 比预产期早了一个多月降临到这个世界 ， 裹着一层“油皮”的他 ， 哭声低弱 ， 呼吸费力 ， 立马被送NICU救治 。
火棉胶婴儿究竟是什么？
火棉胶婴儿 ， 又称新生儿鱼鳞病 ， 是一种常染色遗传性皮肤脱屑性疾病 ， 临床上较为罕见 。 该病基因突变的类型较多 ， 无法预料 ， 大多数为ＴＧＭ１基因突变 ， 也有可能是未知基因 。文文在暖箱内
这类患儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹 ， 以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置 ， 可能会引起外观上的畸形 。 出生后24小时内 ， 包被的薄膜开始出现裂隙或脱落 。 大部分病例在数天后 ， 嫩皮又角化变成火胶棉样 ， 如此反复硬化和脱屑 ， 迁延不愈 ， 严重程度因人而异 。
近30个日日夜夜细心呵护
文文顺利度过“危险期”！
NICU的医护人员对“脆弱”的文文关怀照顾无微不至 。 采取保护性隔离措施 ， 安排住单人隔离病房 ， 并将其置于温度和湿度适宜的暖箱中 ， 每两小时为其全身涂抹一次湿润烫伤膏及更换体位 ， 减少水分蒸发和皮肤摩擦 ， 降低压疮发生率 。
医院NICU主任莫蔚农主任医师介绍说：“这种病没有特殊治疗方案 ， 皮肤、黏膜护理及预防感染是治疗关键 。 ”一点点“蜕变”的文文
经过2周耐心细致的治疗 ， 文文全身皮肤情况明显好转 ， 大部分胶状膜已脱落 ， “我们及时调整了治疗方案 ， 改用润肤乳涂抹 ， 保持皮肤湿润 ， 现在症状没有那么严重了 。 ”莫蔚农主任补充道 。看我 ， 是不是比以前“漂亮”了许多~
通过NICU全体医护人员近一个月的全力救治、精心护理及家长的积极配合 ， 文文全身脱膜基本完成 ， 生长发育良好 ， 四肢活动正常 ， 通过了专家的评估 ， 终于迎来了出院的好日子 。
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