“来过人间的小天使”让5位病患重生！父亲独家讲述16岁少年的选择
最近 ， 一位16岁身患罕见病男孩去世前恳求捐出器官 的新闻引发了大家的关注 。 这位来自湖北武汉的男孩名叫徐汉， 6岁时就被诊断出患有进行性肌营养不良 的罕见疾病 。 随着年龄的增长 ， 徐汉的身体渐渐萎缩 ， 却在病情恶化时恳求父母捐出自己的器官 。
一个月前 ， 徐汉离开人世 ， 但他捐出的器官和眼角膜却为5位病患带去新生与光明 。 许多知道了徐汉故事的网友都感动于少年勇敢的选择 ， 称呼他为“来过人间的小天使”。 徐汉为何会做出这样的选择？在与罕见病共生的岁月里 ， 他又如何生活？昨天 ， 徐汉的父亲徐朋接受了总台央广采访人员凌姝的专访 。
“他想以另外一种方式活在世界上”
7月11日凌晨1点44分 ， 16岁的少年徐汉在武汉同济医院光谷院区的病房里离开人世 。 遵从他生前的愿望 ， 他的眼角膜、双肾和肝脏都被捐出 ， 让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者 ， 获得了新生与光明 。 再度回忆起徐汉的选择 ， 父亲徐朋还是几度哽咽 。
“今年6月份上班 ， 我老婆就打电话 ， 说他感觉不行了 ， 要把自己捐赠 。 他全身肌肉都萎缩了 ， 没办法 ， 我问他为什么要捐？他说我可以救别人 ， 我觉得他是想用另外一种方式活在这个世界上 。 ” 
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?徐朋夫妇（武汉东湖高新区豹澥街道刘传培拍摄）
徐朋手机里许多张照片都记录下了儿子生命最后的时刻 ， 这个16岁的少年全身肌肉都已经萎缩 ， 身体变形成s型 ， 体重不到40公斤 ， 但白皙脸孔上的眼睛却始终清澈 。 徐汉所患的罕见疾病是进行性肌营养不良 ， 由遗传基因变异导致 ， 随着年龄增长 ， 患者的肌肉会逐渐萎缩 ， 行动能力也将渐渐丧失 ， 国际医学界称此病患者为“渐冰人” 。
“当时是在儿童医院就诊 ， 医生说你要做好思想准备 。 他当时是7岁 ， 上到二年级 ， 我在外面做事 ， 我妈在家里每天照顾他 ， 后来背不动他了 ， 没办法 ， 就不能上学了 。 那时候在家还可以坐着 ， 玩玩电脑 ， 他喜欢在电脑上玩游戏、看新闻 。 ” 
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小时候的徐汉（右）和妈妈、姐姐
“去重症病房都没流一滴眼泪”
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确诊之后 ， 徐汉的病情不断发展 ， 渐渐地已经完全无法行走 ， 徐朋夫妻两人四处寻医问药也纷纷碰壁 ， 徐汉只能在家休养 。 为了照顾孩子 ， 母亲林春桂不再出门务工 ， 回到家中照顾他的饮食起居 ， 全家人的开销都依靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持 。
“有一次老婆去买菜回来晚了 ， 他可能要翻身 ， 哭得不得了 。 我老婆说你不能哭 ， 哭对自己的身体不好 ， 他后来从来不哭 ， 去重症病房都没流一滴眼泪 。 ”
虽然经受病痛的折磨 ， 但徐汉始终没有放弃希望 ， 有的时候还暖心地安慰父母 。
“他妈妈看他这个样子 ， 到卫生间去 ， 流了眼泪才出来 ， 他发现了说 ， 妈 ， 你是不是在里面哭了 。 他妈妈说我没有 ， 我眼睛里面进了沙子了 ， 他说我这样都不哭 ， 你还哭 。 这个病他其实一直在等 ， 他关注新闻 ， 有的东西比我还清楚 。 他有时候跟他妈妈说 ， 这个病说不定等几年能治好 ， 可惜他等不了那几年 。 ”
病中的徐汉
“他说不反悔 ， 我要救别人”
今年6月 ， 徐汉病情再度恶化 ， 遵从他的心愿 ， 徐朋辗转联系上了湖北省红十字会人体器官捐献管理中心 ， 经过医学评估 ， 徐汉的心脏和肺脏都发育不良 ， 符合医学标准的器官只有肝脏、肾脏和角膜 ， 在最后征求了徐汉的意愿后 ， 徐朋在知情同意书上签了名 。
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