你的育儿经@因为户籍，我的自闭症的孩子回到家里了
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图片来源于pixabay*来源：南都观察家（naradainsights） ， 口述甘平
有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动 ， 比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动 ， 也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情 ， 对他来说也是一种放松和成长 。
我的孩子京星出生后开口说话的时间比较晚 ， 但到了一岁左右 ， 也会走路 ， 也会叫爸爸妈妈 。 只是他不怎么爱说话 ， 也不爱和其他小朋友一块儿玩 。 他有过敏性哮喘 ， 家里对他身体状况的关注超过了对他语言、智力的关注 ， 毕竟那时候孩子才两三岁 ， 还小 ， 最初觉得他有一点特别 ， 但是也没有多想 。
京星三岁那年 ， 我在电视上看到一个讲自闭症孩子的节目 ， 这才引起警觉 ， 去医院做了检查 ， 他被诊断为自闭症 。 “自闭症”这三个字对我们家庭来说非常陌生 ， 十几年前 ， 社会上对这个症状的认识不多 ， 我也是第一次当妈妈 ， 后来才明白 ， 他之前的一些表现确实被忽视了 ， 比如喜欢在屋子里来回跑 ， 喜欢转那些圆形的东西 。 对于自闭症孩子的家庭来说 ， 因为照顾孩子不能去工作 ， 以及康复训练等费用 ， 会有一些经济压力 ， 但是最大的是心理压力 ， 康复治疗的路程非常漫长 。
【你的育儿经@因为户籍，我的自闭症的孩子回到家里了】确诊之后 ， 孩子就开始在医院里接受一些行为干预的训练 ， 包括语言、动作这些 ， 我们后来又请专业的老师到家里给孩子训练 。 幸运的是 ， 我们家附近有个幼儿园 ， 园长也是一位妈妈 ， 我和她的关系很好 ， 她特别同情、理解我们的遭遇 ， 接纳了京星 。 孩子也能到幼儿园里去接触其他同龄人 。
京星不太能理解人与人之间的复杂关系 ， 意识不到危险 ， 没有自我保护的能力 ， 也不会去伤害别人 。 在幼儿园 ， 他能听懂一些简单的指令 ， 比如吃饭、睡觉这些 。 但是不太能很快融入那些群体性的游戏 ， 老师们都很关照他 ， 和他交流时 ， 一句话有时候会说两三次 。 我觉得孩子们的本性都是善良的 ， 加上老师的引导 ， 在幼儿园里其实很融洽 。 虽然不太能理解各种游戏的规则 ， 但是大家一起拉手、转圈的时候 ， 有的小朋友也会拉着他的手 ， 带他一起加入到活动中 。
在孩子六岁之前 ， 我们请了专业的特教老师在家里给他做干预训练 ， 这些训练帮他能很好的融合到普通学校的环境中 ， 他很顺利地进了我们家附近的一所普通小学 。 在他一年级的时候 ， 有两个班 ， 一共40个孩子 ， 他就比较特殊一些 。 当时学校里就已经有这方面（支持融合教育）的意识和对应的课程设计了 ， 有专门的志愿老师 ， 会给京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培训计划 ， 给他们上课 。 我们每周有固定的时间去培智学校（特殊教育学校） ， 那里的老师会给孩子上音乐治疗课 。
其实在他四年级之前 ， 我一直在学校陪读 ， 后来综合各方面的考虑 ， 把京星送到了培智学校上学 。 他在那里一直念到16岁 ， 因为我们家没有现在生活的这座城市的户口 ， 孩子念完小学和中学的义务教育之后 ， 在本地没能进行下一步的特殊教育 ， 现在他就回到家里了 。
之前在培智学校里 ， 有专业的特教老师 ， 除了教一些适合他们的文化基础知识 ， 那里还注重培养孩子的自理能力 ， 比如叠衣服、扫地、泡豆芽、认识春夏秋冬……相比待在家里 ， 孩子在学校里的生活其实更规律一些 ， 也能接触到更多的人、参加集体活动 。
有时候我也会带孩子去参加一些家长组织、公益机构举办的活动 ， 比如一起去逛公园、看电影、到798参加自闭症儿童的绘画活动……带孩子参加这些活动 ， 也能让他去尝试生活中各种各样、点点滴滴的事情 ， 对他来说也是一种放松和成长 。
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