首公开儿患罕病！ 智商「仅2~4岁」 男星自责：考虑再生一个
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郑俊弘、何雁诗上节目罕见谈儿子 ， 表示其患「天使症候群」 。
郑俊弘及何雁诗日前为郑丹瑞主持的《健康. 旦》节目担任嘉宾 ， 首次公开分享他们的儿子郑赞廷 （Asher） 被诊断患上罕见遗传病「天使症候群」（Angelman Syndrome）的心路历程 。何雁诗表示在怀孕期间 ， 他们都有定期进行各项产前健检 ， 但报告并未有发现任何潜在的问题 。然而 ， 随着儿子的成长 ， 他们发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子慢 。郑俊弘坦言：「起初我们以为只是需要多一点时间和耐心 ， 直到儿子1岁半时 ， 经过专家评估 ， 确诊患上罕见遗传病『天使症候群』 。 」
郑俊弘在2020年与何雁诗结婚后诞下1子 。
出席该节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示 ， 「天使症候群」是一种罕见的遗传性疾病 ， 发病率约为全球1万至2万人中的1人 ， 而目前已知道在香港的「天使症候群」患者有60名 。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉攣和进食困难等症状 。「天使症候群」是由十五条染色体的 UBE3A 基因缺失或基因表达异常引起 。据香港天使综合征基金会资料 ， 本地约有60名确诊患者 ， 但可能仍有更多未被发现的隐藏患者 。
郑俊弘坦言：「确诊时我一时间难以接受 ， 心情跌入谷底 ， 抱住儿子时 ， 甚至质疑自己 ， 认为是自己的责任导致了孩子的痛苦 ， 需时一个多月才逐步平复心情 。 」 值得庆幸的是 ， 他和妻子的想法是一致的 ， 面对这个艰难的处境 ， 夫妻俩决定共同努力 ， 积极采取行动 ， 主动接触了不同相关团体 ， 努力了解更多有关「天使症候群」的信息 。接着 ， 他们也主动与同症患者家庭取得联系 ， 寻求交流和扶持 ， 更获得了双方家人的理解和支持 ， 这让他们倍感鼓舞 。何雁诗表示：「在未有孩子之前 ， 我曾有过对未来的期待和憧憬 ， 比如亲子活动等 。当然 ， 现在儿子在发展上与同龄孩子还有差距 ， 与先前的期望有所出入 。 」
【首公开儿患罕病！ 智商「仅2~4岁」 男星自责：考虑再生一个】夫妻俩在得知儿子患有罕见疾病后 ， 决定振作寻求帮助 。
何雁诗强调：「父母对孩子的期望毕竟是主观的设定 ， 只要自己调整心态 ， 清楚了解自己孩子的实际情况和需求 ， 为他规划合适的生活方式 。作为父母 ， 当得知儿子患上「天使症候群」时 ， 最担心是儿子将来在他们年老时 ， 可如何自处 。所以现更要努力工作 ， 为将来作好准备 ， 成为他的后盾 。 ” 患有天使症候群的患者拥有一个特质 ， 总是挂着灿烂的笑容 。何雁诗表示即使遇到再小的事情 ， 儿子也会开怀大笑 ， 让人感受到他纯真快乐的模样 。看到他这么单纯快乐的样子 ， 也逐渐学会欣赏生命的美好 ， 更有力量去面对未来的挑战 。
何雁诗表示儿子总会挂着灿烂的笑容 ， 让她体会到人生道理 。
郑俊弘和何雁诗的儿子也可能遗传了父母对音乐的兴趣 ， 常常能在家中钢琴弹键 ， 何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会 ， 每当他们的儿子听到歌声和吉他声时 ， 便会表现出惊人的兴趣和专注力 。林医生指多方面感官体验 ， 如按摩、接触不同物质等都可以帮助刺激患者脑部发展 。在采访中 ， 郑丹瑞向郑俊弘和何雁诗提出了是否考虑再生小孩的问题 。对此 ， 郑俊弘直言他们确实有这个想法：「曾经接触过其他『天使症候群』患者的家庭 ， 有些家庭选择再生一个子女 ， 从他们的经验中了解到 ， 即使生活会有不同程度的挑战 ， 仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态 ， 并维持良好的家庭平衡 。 」
面对这个罕见的遗传病 ， 郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对 ， 希望通过分享自己的故事 ， 能够唤起公众更多对「天使症候群」患者及其家庭的关注和支持 。他们正联同香港天使症候群基金会筹备一场慈善演唱会 ， 期望不仅能够为患者及其家庭提供协助 ， 也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心 。
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