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眼睑下垂、四肢无力……这位医生提醒：千万别简单当成疲惫乏力

生活经验眼睑

本文专家：
赵重波，复旦大学附属华山医院神经内科主任医师
赵重波教授
几乎每个人都有过疲乏无力、“感觉身体被掏空”的时候 。一般来说 ， 周末补个觉或者和好友聊聊天 ， 都能满血复活 。但是，有这样一群人 ， 他们的乏力感会越来越重，普通人习以为常的眨眼、吞咽、走路甚至呼吸，对他们来说都成了奢望 。他们中有蹒跚学步的幼儿，有花季少男少女，有单位和家庭顶梁柱的中年人，也有七八十岁的老年人……
他们，是重症肌无力患者 。
症状：千万别简单当成疲惫乏力！
赵重波，复旦大学附属华山医院罕见病中心工作小组主任、神经内科主任医师，师从我国著名神经病学专家吕传真教授，已在重症肌无力领域深耕近20年 。
重症肌无力是一种罕见病，每年平均100万人中有10-29人发病 。赵重波介绍，它属于自身免疫性疾病，由于神经和肌肉接头处的传导障碍，患者会出现骨骼肌无力的症状：
波及眼外?。?赡艹鱿稚涎垌?麓埂⑹游锍伤?⑿笔樱?
波及颈部和肢体肌肉，可能表现为抬头、举手、握拳、上楼梯都十分困难；
波及咽喉部肌肉，可能出现吞咽、咀嚼费力，说话吐字不清，饮水呛咳；
最严重的是波及呼吸?。?患者呼吸困难，如果救治不及时，可能会出现生命危险 。
用药：像棋手一样多思考几步
“相比大多数罕见病来说 ， 重症肌无力的诊断相对容易，关键还是在用药上 。通过规范治疗，绝大多数患者都能回归正常生活和工作，一小部分患者甚至可以痊愈 。”赵重波教授表示 ， 治疗决策需要根据患者的反馈进行动态调整，用药就像棋手一样需要多思考几步，需要医生和患者密切配合 。
赵重波的患者大多在外地，病情波动往往让他们措手不及，所以好大夫在线成为他们向赵重波求助的重要通道 。早在2009年，赵重波教授就注册了好大夫在线，开始通过互联网帮助重症肌无力患者们 。
“每个患者情况不同，药物的作用也不一样，给患者治疗方案的同时，也要帮他们考虑好可能出现的情况 ， 告诉他们如何应对 。”赵重波教授会给患者们交代好后面好几步的“棋”，这样的对话在好大夫在线上每天都在发生：“鉴于目前病情有所反复，需要添加免疫抑制剂，首选A药，因为性价比好，建议：1.A药，每天早上1粒 ；2.每周做一次检查，如果出现某项数值异常，要立刻停用A药并联系我（切记）；3.一旦出现脏器损伤，虽然这种可能性极小 ， 可切换到B药或者C药……”
赵重波教授还有一个重要的用药原则：做减法！在基本达到治疗目标的前提下，药物用得越少越好 。治疗重症肌无力，激素几乎是必选，但用法用量上却很考验医生的功力 。“我现在给患者每天最多使用6-8片醋酸泼尼松，根据治疗效果个体化优化治疗方案，尽可能用最低的剂量达到治疗目标 。”
敢大胆减掉激素的量、能把后面好几步“棋”的规划告诉患者，是因为这盘“棋”他已经钻研了近二十年，所有布局他都已烂熟于心 。仅在好大夫在线上，就有8186个这样的患者案例 。
“我亲身体验了‘药到病除’的快乐！”“赵大夫给我调了药，效果很好，现在眼皮能抬起来了，吃饭咀嚼也有劲了 ， 肉都能咬动了，胳膊也渐渐地有劲了 ， 一天比一天好” 。这样的患者感谢信，赵重波在好大夫在线上收到了1156篇 。
【眼睑下垂、四肢无力……这位医生提醒：千万别简单当成疲惫乏力】心态：医生充满自信 ， 才能给患者更多信心
重症肌无力患者就像身上绑着一个“不定时炸弹”，不知道哪一天病情就会突然反复，所以身体稍有不适 ， 就会胡思乱想，一直担惊受怕 。
“给患者信心，最重要的是医生本人要充满自信 ， 如果你自己都没有信心，怎么能把信心传递给病人？”不管在诊室里 ， 还是在好大夫在线上，面对患者时，赵重波总是信心满满 ， 说话掷地有声 。
人对大道理的接受是分场合的，有时候亲朋好友跟他讲没有用，但医生跟他讲他可能就听进去了 。赵重波说，“情绪对病人康复影响很大，如果一开始我就给病人传递负面情绪，说这病没得治，你一辈子都要吃药，这不是雪上加霜吗？但如果我跟他说不要怕，这个病是可控可治的，只要定期复诊，可能只需要用很小剂量的药 ， 就能让你重新回归正常工作和生活 。这两种表述，实质意义没太大差别，但对患者来说 ， 意义却截然不同” 。


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