《不同的音调:自闭症的故事》
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约翰·唐文 凯伦·祖克 著 , 高天放 诸葛雯 译
后浪 | 四川人民出版社 , 2019-6
在孤独症这一概念出现前 , 许多孤独症患儿会被诊断为精神分裂症或智障等其他精神疾病 。 20世纪三四十年代 , 美国著名的儿童精神病医生列昂·肯纳研究了被后世称为“一号病人”的儿童唐纳德 , 将其所患疾病命名为“情感接触中的自闭性障碍” 。 那时 , 这一病症意味着极度偏爱独处、极度需要同一性、无法建立与他人的联系 。
20世纪八九十年代 , 精神病专家洛娜·温与心理学家朱迪斯·古尔德阐释了诊断孤独症三个核心因素——社会互动、沟通和想象力 , 而孤独症的症状能以各种组合方式及不同的强度表现出来 。
奥地利医生汉斯·阿斯伯格则关注到了聪明、语言能力极强 , 同时又拥有自闭行为的儿童 , 这恰好印证了洛娜·温所持观点——孤独症是多样的 。 1981年 , 洛娜·温引入了日后为人熟知的\"阿斯伯格综合征\"这一概念 。
大部分影视作品中刻画的孤独症天才便属于孤独症谱系中的阿斯伯格综合征 , 比如传记电影《自闭历程》中的天宝·葛兰汀 。
格兰丁与众不同之处在于她的“图像式思维” , 并且能从牛的角度思考 。 /《自闭历程》剧照
1986年 , 葛兰汀所著的《浮出水面:贴上孤独症标签》出版 , 这是首次有自闭症人士以图书的形式、使用第一人称将自己的病情记录下来 。 许多孤独症人士对特定物品十分痴迷 , 而葛兰汀则被与牛有关的事物吸引 。 天生不同的她最终为全美的人性化畜牧管理作出了贡献 。
就像《雨人》中雷蒙的孤独症最终也没有“好莱坞式”地被爱治愈 , 葛兰汀并没有被事业上的成功治好孤独症 。 她学会了与孤独症共处 。
在《孤独症大脑:对孤独症谱系的思考》中 , 她说:“虽然孤独症的确是我的一部分 , 但我不会允许用孤独症来定义我 。 ”在《天生不同:走进孤独症的世界》中 , 她说:孤独症是我的一部分 , 我不想失去视觉思考的能力 , 我已经在孤独症谱系中找到了自己的位置 。
《天生不同:走进孤独症的世界》
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坦普尔·葛兰汀 著 , 魏学明 译
阅想时代 | 中国人民大学出版社 , 2020-5
葛兰汀的存在让患儿的父母们看见希望:一方面 , 他们终于找到了精通孤独症孩子内心语言的“翻译”;另一方面 , 孩子长大后也许也能像她一样成功地找到自己的位置 。
不同于阿斯伯格综合征人士 , 其他亚型的孤独症人士大多丧失了语言和社会交往功能 。 他们有的智力严重受损 , 有的失去对身体的控制 , 有的会严重自残 , 有的深受失眠困扰 , 种种缺陷让他们生活难以自理 , 也让他们的家人深陷困境 。 他们的生活大多不是“打鸡血”的励志故事 , 而是满地鸡毛 。
洛娜·温在《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》中强调:“从帮助病人的角度来看 , 花费时间去把他们归属于哪个亚群没有任何意义 。 重要的是 , 要把帮助有孤独症谱系障碍人士的需要和研究的种种需要区分开来 。 ”
《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》
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坦普尔·葛兰汀 著 , 孙敦科 译
华夏出版社 , 2013-10-1
对于大众而言 , 重要的不是区分亚群 , 而是将目光投向一整片孤独症的森林 , 不能只见阿斯伯格综合征这一棵树 。 天才故事也许是人们认知孤独症的起点 , 却不能是终点 。
当“天生我材必有用”行不通时
热衷于把孤独症和天才联系起来这一逻辑直指一个?我们必须要面对的问题:
如果孤独症人士不是高价值的天才 , 我们是否还会像追捧影视作品中的天才角色那样悦纳他们?
《非常律师禹英禑》的难得之处在于 , 它同时呈现了不那么聪明的精神障碍人士 , 借角色之口探讨他们的生存价值和选择权利 。
想更好地与孤独症人士交流 , 是需要密码的 。 /《非常律师禹英雨》剧照
在最让人印象深刻的第三集中 , 患有自闭症的男孩廷勋错手杀死了“考上首尔大学的精英”哥哥 。 目睹哥哥企图自杀 , 廷勋不停喊着“找死 , 不可以” , 将哥哥从高悬的绳索拉扯下来后 , 他不断地捶打哥哥的胸口 。 廷勋试图阻止哥哥自杀 , 却因为应激作用导致哥哥肋骨断裂而亡 。
如果要替廷勋减刑 , 就必须公开哥哥自杀的事实 。 于父母而言 , 需要权衡的是“破坏大儿子的完美精英形象”和“为患有自闭症的小儿子正名”何者更有价值 。 有“吃瓜网友”留下评论表示:牺牲医学生的名誉为自闭儿正名 , 这根本就是一种损失 。
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