孤独症的孩子对妈妈有依恋吗?孤独症以后将面对的生活_1

4月2日,是世界孤独症日 。这是为了推动对孤独症的相关研究与诊断,并呼吁公众对孤独症群体面临的困境给予关注和理解而设定 。
孤独症,又名自闭症,对大多数人来说是个熟悉又莫名的词 。这是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍疾病 。主要表现为不同程度的社会交往障碍,言语发育障碍,兴趣狭窄和重复刻板的行为方式 。
它的病因至今不明,目前也没有治愈的有效医疗手段 。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示,目前中国孤独症患者已超过1000万,其中0-14岁儿童患者超过200万,并以每年近20万的速度增长 。有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作 。
与影视剧中“自闭症患者都是天才”的设定大相径庭的是,在孤独症患者中,只有不到10%的比例具有异于常人的才能,而大多数孤独症患者都存在各式各样的病理特征 。低龄阶段的孤独症患者会进行康复训练,但当他们长大离开机构或者被学校拒之门外后,面临的将是无处可去的境地 。
这些家庭和孩子似乎成为了社会的“隐形人” 。或者说,长大后的孤独症患者逐渐成了“隐形人” 。
小冰:一位典型孤独症患者的成长史
小冰身高一米八,体重200斤左右,体格很壮,从外表看上去与其他男孩没什么两样 。进入青春期以后,小冰也像其他男孩一样,会对女孩产生萌动 。
走在马路上,每当小冰遇到女孩的时候,他总会多看女孩两眼,直勾勾地盯着看 。他不懂得掩饰自己内心的喜欢,也不明白女孩为何会绕开他跑远 。
小冰多了些青春期的烦恼 。母亲魏雪莹多了些尴尬的时刻 。
【孤独症的孩子对妈妈有依恋吗?孤独症以后将面对的生活_1】“孩子小的时候没有遇到什么尴尬的事,现在他长大了,反而我们遇到的尴尬多了 。”魏雪莹能够理解小冰的生理反应,但很难控制他的行为 。
“孩子小时候长得很精神,很漂亮 。”这是魏雪莹对小冰的描述 。但让魏雪莹感觉诧异的是,小冰一岁多的时候,仍然不张口说话 。到医院后,小冰被确诊为“孤独症” 。
“可是看起来,他一点都不像有问题的孩子呀!”魏雪莹和丈夫不断地推敲小冰患病的原因,又不断地将这些设想推翻 。大量研究表明,孤独症谱系障碍的诱因是综合性,并非单一病因造成 。
接受现实以后,丈夫负责孩子的医药费和家里的生活费,而魏雪莹决定辞掉工作,专心陪伴小冰做感统训练 。在孤独症患者家庭中,这样的分工很普遍 。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示,有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子,且大部分都是由妈妈放弃工作 。
小冰的“特殊性”,让周边人格外留意 。“人家拦住他,吓唬他,他就不敢动了,就躲在一边 。”看到这样的情形,魏雪莹心头一紧,决定将孩子转到特教学校 。
从那以后,家、学校、康复中心,小冰过上了“三点一线”的童年 。
让魏雪莹感到欣慰的是,小冰在正常年纪学会了穿衣吃饭 。但精细动作是个大问题,比如系鞋带 。魏雪莹教小冰系鞋带最好的办法,只能用笨办法——通过反复练习变成机械记忆 。

孤独症的孩子对妈妈有依恋吗?孤独症以后将面对的生活_1

文章插图
小冰在家做家务 图:齐鲁晚报
2020年,小冰从特教学校毕业以后,一直没有找到工作 。一起毕业的同学,有的到了蛋糕店做糕点师傅,有的到公司做了保安 。魏雪莹说:“关键是他现在有自己的主见了,他不喜欢干这些工作 。”小冰喜欢玩电脑,他想学编程,而这个想法在今年更加强烈 。但这令魏雪莹感到棘手 。
魏雪莹今年46岁,她清楚孤独症会伴随小冰一生 。这个母亲的解决方案就是,让小冰学习的技能,从能够自理变成能够自立 。谈起这个话题,魏雪莹有些沉重:“以后,就是希望他能找一个工作 。咱活着的时候,能照顾他 。但是咱走了以后,他该怎么办呢 。”
西西:在普通学校上学的孤独症孩子
“医学上,我被诊断为‘孤独症谱系障碍’,但我并不满意这个命名,因为我并不感觉‘孤独’ 。”
“低频的声音我会感到很刺耳,这令我恐惧,而你们几乎听不到那些声音;有些你们认为不是笑点的事情,我却沉浸其中笑个没完……”
“我喜欢研究电脑,尝试把我家的电脑重做系统,在经历n次失败后,终于成功装入了Windows xp系统,让我特别有成就感 。”


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