■卫健委回应父亲自制药救儿:不对外售卖不危害社会,不会过多干涉
日前高中学历的父亲自制药救罕见病儿子一事引发热议 ， 自制药物这事是否涉嫌违法？昆明卫健委工作人员在接收媒体采访时表示 ， 只要他自制药物不对外售卖不危害社会 ， 不会过多干涉 。
在一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药 ， 还是等着孩子死去》的文章中 ， 主人公是只有高中学历的徐伟 ， 他为救治患有罕见病的儿子开始自学基因编辑自制药用级化合物 。
据报道 ， 2019年徐伟二胎得了儿子 ， 取名为灏洋 ， 但儿女双全的幸福日子没过多久 ， 小儿子被认定为生长发育迟缓 。
3个月后 ， 基因检测报告显示 ， 小灏洋有ATP7A基因缺陷 ， 这导致了遗传性铜缺乏疾病 ， 也被成为Menkes综合症 ， 这是一种罕见病 。 最终 ， 医生给出的结论是没法治 。
这种罕见病没有什么好的治疗方法 ， 对病情有缓解的组胺酸铜无法出境购买 ， 为此徐伟开始自制药物 。
他查阅了大量的国内外文献 ， 看不懂的外文就翻译 ， 看不懂的专业名词就查 ， 根据相关论文上提供的方法 ， 用了一个多月的时间 ， 他成功自制出了组胺酸铜 ， 并用到了孩子身上 。
在成功制备组胺酸铜后 ， 徐伟还了解到 ， 还有更前沿的课题组在用抗癌药伊利司莫与铜的络合物治疗Menkes小鼠 ， 伊利司莫铜成为他接下来要制备的又一化合物 。
又用了一两个月的时间 ， 徐伟和另一位当医生的病友家长自制出了伊利司莫铜 。 “伊利司莫铜要通过静脉注射 ， 不像组胺酸铜可以天天用 ， 静脉注射后需要时间恢复 。 ”
事件曝光之后 ， 徐伟被称网友称为“续命药师” ， 不过他在采访中表示 ， 这种说法太夸张了 ， 他不是续命药师 ， 他只是一位普通的父亲 ， 他所做的一切也是基于一位父亲想救自己的孩子 ， 这也是他能为孩子做的 。
【■卫健委回应父亲自制药救儿:不对外售卖不危害社会,不会过多干涉】
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