18公斤渐冻症男孩考入北航：童话般的爱心接力，只为让他遥望星空
18公斤 ， LAMA2-相关先天性肌营养不良 ， 是命运带给邢益凡最沉重的包袱 。
18岁 ， 北京航空航天大学的录取通知书 ， 是邢益凡收到的专属成人礼 。
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北京航空航天大学的录取通知书 。
2021年9月2日 ， 吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园 ， 他许下了一个愿望 ， 想做中国的“霍金” 。 一个渐冻症的孩子正常完成九年义务教育已是不易 ， 邢益凡远远走在了最前面 。 邢益凡一路读书读到了大学 ， 还想走得更远 。
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邢益凡
“肌肉不能生长 ， 无力的骨骼肌无法支撑骨骼 ， 随着年龄增长 ， 骨骼的生长和肌肉的萎缩会加重身体的负担 ， 他只能独坐 ， 无法站立行走 。 ”邢益凡的渐冻症 ， 单凭文字表述 ， 很难想象到他每天需要承受的病痛 ， 他的身体像一个脆弱的娃娃 ， 无法抵抗任何生理层面的入侵 。
但他想读书 。
于是 ， 从小学开始 ， 一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了 。 一条可以预见的荆棘之路上 ， 父母举刀劈荆开路 ， 老师和同学们用无数双手托举着他向前 。 这个如泡泡般随时易碎的梦想 ， 却在一棒棒的接力下 ， 铸成奇迹 。
>>>父母
“爸妈 ， 要么你们再生一个吧”
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邢益凡和初中班主任杨卫红 。
邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿” ， 这源于第一次见面的时候 ， 他小小一个缩在专用的轮椅上 ， 安静 ， 但可爱 。
开学第一周军训 ， 邢益凡被父母推着来报到 ， 一起带来的还有便盆和专用的椅子 。
杨卫红有点儿不敢碰他 。 这是杨卫红第一次见到肌无力的学生 ， “他的右侧是空的 ， 全身的肌肉都靠着左边长 ， 脆弱的让人心疼 。 ”
吉林市第二十三中学不算是一个名校 ， 这里唯一的好处是离邢益凡父亲的大学只有步行五分钟的距离 ， 方便邢爸爸随时跑来照顾儿子 。
照顾一个渐冻症孩子学习 ， 需要做到哪些？
邢益凡不能久坐 ， 每隔20分钟就要躺下休息 ， 但他自己完不成躺下的动作 ， 只能靠旁人把自己搬倒 。 他的手臂无法自行支撑 ， 无论是翻书还是翻卷子 ， 他都无法独立做到 。 他甚至在做题时不能把握着笔的手放到正确的位置 ， 需要有人把他的手腕放到卷子左上角 ， 才能开始动笔 。
身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量 ， 他需要用下巴把头支撑在桌子上 。 一旦面前失去遮挡物 ， 邢益凡会控制不住地向前倾 ， 只能被绑在椅子上才能固定住自己 ， 除了手指和脚趾可以动 ， 身体的其他位置全部“失控” ， 像布偶娃娃 ， 每一个姿势 ， 都需要有人帮他摆出来 。
“他就是一个完全无行为能力人 ， 时刻需要有人在一边看着 。 ”杨卫红这样总结 。
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邢益凡的妈妈陪他上实验课 。
这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里 ， 对父母到底意味着什么？先天性的肌无力无药可治 ， 不需要在医疗上花费太多的时间 ， 但照顾他的精力和成本却远比一个普通病人要高得多 。 杨卫红有时候想 ， 可能大部分父母如果遇到这种情况 ， 都会请一个护工在家里照顾孩子 ， 然后想着：再生一个吧 。
就连邢益凡自己 ， 也动过这个念头 。 邢益凡懂事地对父母说：“爸妈 ， 要么你们再生一个吧 。 ”但显然 ， 从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始 ， 邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子所有的辛苦 。
>>>初中
“你们挨个站在我面前 ， 给我打个招呼呗”
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邢益凡 。
靠窗怕他冬天太冷 ， 靠墙怕他进出不方便 ， 杨卫红把邢益凡安排在了班上中间位置的第二排 ， 左右有两个同桌 。 前面既有可以挡着桌子的人 ， 又方便他看黑板 。 从此 ， 这里是邢益凡的专座 。
邢益凡还在教师的斜对角拥有了一个专属休息室 ， 放着沙发和坐便器 ， 他身体不舒服的时候可以随时过去 。
刚开学的几周 ， 邢爸爸还全程在教室里陪读 ， 但渐渐 ， 他不需要了 ， 班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任 。 邢益凡稍微哼一声 ， 同桌迅速收到信号 ， 把他搬到自己的大腿上躺着 。 等邢益凡休息好了 ， 再把他立起来固定到椅子上 。 如此在每一节课上反复 ， 再反复 。
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