那个想做“中国版霍金”的男孩，他的故事不仅是励志
◎ 张盖伦
近日 ， 北京航空航天大学一位特殊新生邢益凡引发社会各界关注 。 他今年18岁 ， 体重仅仅18公斤 。 6个月大时 ， 邢益凡就被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良 ， 也就是俗称的“渐冻症” 。
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邢益凡与父母合影
邢益凡离不开轮椅 ， 坐立已经是他运动能力的极限 。 他无法一只手翻书 ， 他的头几乎不能自己转动 。 从小到大 ， 每一节课 ， 邢益凡的父母都陪在他的身边 。 他们说 ， 每天都是挑战 ， 每天都要冲锋 。
病情一直在发展 ， 和命运的拼搏也未曾停止 。 今年高考 ， 邢益凡考出了645分 ， 并被北京航空航天大学录取 。 北航的老师跟这一家人说 ， 最难的事情你们已经做完了 ， 剩下的事情就交给我们了 。
邢益凡进入校园的身影 ， 让人看到了生命的韧性 。 疾病一直在吞噬他的运动能力 ， 但不曾吞噬他对未来的期许 。 他没有放弃自己 ， 也努力让和常人不同的生命变得更有质量 。
一路走来 ， 邢益凡遇到的各类困难简直难以想象 。 可以猜到的是 ， 他的父母应该做出了巨大的牺牲 ， 付出了满腔的心血 。 而他呆过的学校 ， 相处过的师长和同学 ， 应该也为他费过不少心思 。
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爱心宿舍
这份关爱延续了下来 。 北航为邢益凡提供了位于一楼的爱心宿舍 ， 也提供了让他母亲陪读的条件 。
一名困于轮椅上的罕见病患者 ， 最终进入高等学府 ， 这确实是励志典型 ， 令人动容 。 同时 ， 我们也从中看到了社会的温情 。
要让邢益凡实现梦想 ， 除了“命运以痛吻我 ， 我却报之以歌”的不屈 ， 还需要切切实实的帮助 。 这些帮助 ， 来自家庭、学校、社会和医疗系统 。 这些帮助 ， 不是同情 ， 而是一个有温度社会的“理所应当” 。
一个让人印象深刻的细节是 ， 在邢益凡入校前 ， 他即将就读的书院联系到了给他提供医疗指导的北大医院团队 ， 开展了一场多科室专家的联合义诊 ， 研究如何让邢益凡更有质量地在大学学习、生活和行动 。
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【那个想做“中国版霍金”的男孩，他的故事不仅是励志】邢益凡入住宿舍
是的 ， 除了感动 ， 除了一句“加油” ， 邢益凡们同样需要科学细致的帮扶 。
他想做中国的霍金 ， 用知识改变世界 。 霍金创造了医疗奇迹 ， 这也得益于其背后巨大的医疗资源投入——这不是一个人能做到的 。
此前 ， 甘肃定西一中毕业生魏祥 ， 先天性脊柱裂、椎管内囊肿 ， 出生后双下肢运动功能丧失 。 他写信给清华大学“求一间陋室” ， 然后有了那封刷屏的回信——“人生实苦 ， 但请你足够相信” 。 清华大学也拿出了实际举措 ， 为魏祥的学习生活创造便利 。 今年 ， 他已经顺利完成学业 ， 获得了直博资格 ， 去往中国科学院近代物理研究所继续攻读博士研究生 。
这样的故事 ， 也不是光靠个人的拼搏就能写就的 。
我们尊重和敬佩邢益凡们 ， 我们也必须知道 ， 对有特殊需求的群体 ， 社会各界考虑得更多一些 ， 更远一点 ， 做得更完善更人性一些 ， 才能让他们本就开启困难模式的人生 ， 遇到的困难能少那么一点点 。 我们不仅要为邢益凡们竖起大拇指 ， 也要为他们实现自身价值创造一个尽可能友好的环境 。 社会的温情 ， 是托举的力量 。 之前的和往后的路 ， 大家都要一起走 。
来源：科技日报 文中图片来自北京航空航天大学
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