罕见!14岁少女得怪病,面容衰老如7旬老太!父亲的话令人泪崩
据河南广播电视台民生频道报道 ,
9 月 2 日 , 河南新乡 。
当事人父亲说:
“伊伊得了一种罕见的病 ,
专家说是皮肤松弛症 ,
全球都没有几例 。
当时出生的时候就觉得不太正常 ,
躺着的时候看不出 ,
但伊伊被抱起的时候脸是向下垂的 。
一直以来跑过很多医院 ,
也没有合适的治疗方案 。 ”
伊伊父亲一度哽咽:“天塌了!”
伊伊曾说:“一开始知道我有这个毛病的时候 , 怎么不把我给扔了呢 。 ”
采访当天 , 父亲说:“她一直哭一直哭 。 ”
跟孩子进行沟通后 , 采访人员见到了伊伊 。 让人心疼的同时也感到十分震惊 , 皮肤松弛 , 面容上有很深的褶皱 , 而且说话的声音也显得比同龄人更加沧桑 。 14 岁的女儿跟 50 岁的母亲坐在一起 , 相比以来也难以看出年龄差 。
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因为这幅面容伊伊一直不敢跟陌生人交流 , 伊伊说在初中学校自己也交到了一些朋友 , 有的同学喜欢给她起外号说坏话 , 朋友就会在这个时候站出来帮助伊伊 。 但最近时间 , 伊伊不想再上高中了 。 “因为到新学校 , 还会像初中一样碰到陌生人 。 ”
高一开学母亲带着伊伊去报名的时候 , 老师反复确认:“这是你的女儿吗?你确定?”母亲含泪说道:“这是我自己的妞 , 我能不确定吗?” 此时 , 伊伊已经站到一旁 , 母亲十分心疼 , 她知道伊伊当时心里都崩溃了 。
“都在窗户外面看她 , 趴的严严实实的 , 孩子坐在座位上连往外看都不敢看 。 ”伊伊就只是说他们就是说我几句而已 , 也没有打我 。 难以想象能这么平静地说出这些话的伊伊 , 这 14 年来是怎么度过的 。
父亲向采访人员展示了伊伊在学校得的奖状 , 厚厚的一沓全是参加书法比赛拿到的 。 伊伊的字写得很好 , 因为心里不好受 , 所以把自己藏在了字里 。
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伊伊说:“我希望把自己的病治好 , 交到很多真心的朋友 , 希望爸妈还有我哥都好好的 。 ”这种普通人习以为常的生活是伊伊最期盼实现的愿望 。
一家人在镜头面前泣不成声 , 父亲在镜头前再度哽咽:“即便是把家里的房子卖了 , 车卖了 , 倾家荡产 , 只要有一线希望 , 都要把你的病治好 。 ”
据了解 , 先天性皮肤松弛症出生时或生后不久即可见皮肤松弛 。 起初为水肿性改变 , 以后皮肤渐渐松弛、下垂、多皱折 , 症状逐渐加重 。 全身皮肤均可受影响 , 以颈、面和皮肤皱折部位最为明显 , 使幼儿呈现老人外貌 。
过度的皮肤皱折可使皮肤形成有蒂的皮肤悬吊 , 上眼睑皮肤下垂可妨碍视线 , 下眼睑下垂可形成外翻 。
皮肤松弛症通常无特殊治疗 , 患者常以面部老化为主诉就诊于整形外科 。 本病无特效的药物治疗 , 氨苯砜可以控制早期水肿但不能阻止该病的进展 。 所以通过整容手术恢复正常是同等病例中比较有效的治疗手段 。
网友:心疼 , 愿早日治好
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【罕见!14岁少女得怪病,面容衰老如7旬老太!父亲的话令人泪崩】
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来源:潇湘晨报、河南广播电视台
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