戈谢|河南省医保局：正积极建议将治疗戈谢病等罕见病的药纳入医保
针对网友表示全国多地已出台针对“戈谢病”药品思而赞政策 ， 请求早日将思而赞纳入医保 ， 11月10日 ， 河南省医疗保障局回复称 ， 该局正积极向国家医保局建议 ， 将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保药品目录 。
11月9日 ， 有网友在人民网地方领导留言板咨询称 ， 自己是河南临颍县人 ， 11岁的女儿于2019年2月查出患有罕见病“戈谢病” 。 此病现有药可治 ， 名为思而赞 ， 但价格昂贵 ， 每支21850元 ， 女儿每次需用4支 ， 每月两次 ， 每月费用近20万 。 为给女儿治病 ， 已花费200多万 ， 花完所有积蓄 ， 借遍亲戚邻友 。
该网友称 ， 女儿的病情得到县各级政府关心与照顾 ， 但解决不了根本问题 。 该网友请求河南省早日把思而赞纳入医保 。
罕见病药物价格昂贵 ， 一般家庭很难承受 。 公开报道显示 ， 国内已有多地对“戈谢病”等罕见病药物出台地方性保障政策 。 如浙江省 ， 早在2016年 ， 就将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症纳入浙江首批罕见病医疗保障范围 。 2020年3月11日 ， 湖南省医保局发出通知 ， 从4月1日起 ， 治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入湖南省医保特药管理 。 2020年9月29日 ， 河北省医保局下发通知 ， 将“戈谢病”、“庞贝氏病”特效治疗药物注射用伊米苷酶（思而赞）、注射用阿糖苷酶a纳入该省大病保险支付范围 。
澎湃新闻（www.thepaper.cn）注意到 ， 针对前述网友咨询 ， 11月10日 ， 河南（河南新闻网）省医保局回复前述网友称 ， 2019年8月 ， 国家医保局、人力资源社会保障部联合发布了最新版《国家医保药品目录》（从2020年1月实施） ， 未将治疗戈谢病的伊米苷酶（思而赞）等药品纳入 。 同时明确要求“各地应严格执行《药品目录》 ， 不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品 ， 也不得自行调整目录内药品的限定支付范围” 。 回复称 ， 目前 ， 该局正积极向国家医保局建议 ， 将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保药品目录 ， 并通过国家谈判进一步降低药品费用 ， 以切实减轻罕见病患者医疗费用负担 。
澎湃新闻此前报道 ， 在今年5月的全国两会上 ， 全国人大代表、广东省旅游控股集团有限公司总经理黄细花提交了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议 。
“戈谢病”是一种较常见的溶酶体积贮病 ， 于2018年5月被列入国家《第一批罕见病目录》 。 该病是由于葡糖脑苷脂酶的缺乏而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积而发病 ， 产生多脏器受累并呈进行性加重的临床表现 ， 多发病于儿童 ， 最小可至婴儿时期 。 病患需终身服药 ， 若不进行有效治疗 ， 会产生各种并发症导致死亡 。 2019年9月 ， 国家医保药品目录进行了调整 ， 覆盖了部分罕见病用药 ， 但是戈谢病没有纳入医保目录 。
澎湃新闻采访人员 段彦超
【戈谢|河南省医保局：正积极建议将治疗戈谢病等罕见病的药纳入医保】
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