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尘肺病农民要得到救治有多难？

作者：袁香芹尘肺病患者谢建伟的家在湖北省罗田县的一个村子里 ， 三层楼房 ， 顶层的窗户空洞洞的 ， 没有装玻璃 ， 屋里的墙和天花板也都还是水泥面 。 但外墙贴的瓷砖都还新崭崭的 ， 门外的春联旁整整齐齐堆起来一摞齐肩高的木柴 ， 进门就是客厅 。“你们辛苦了 。 ”他招呼我们坐下 ， 手上握着一瓶川贝枇杷膏 ， 缓解他的呼吸困难 ， 150毫升的瓶子 ， 每瓶20多块 ， 他每个月要服用大约10瓶 ， 这就是他用来应对尘肺病的日常药物 。“说句不好听的话 ， 你们别见怪……”呼吸道受阻 ， 谢建伟不得不换口气 ， 喉咙发出沉重的喘声 。 2016年三月 ， 他曾在大爱清尘的帮助下去湖南省职业病防治医院接受治疗 ， 四年多过去了 ， 他现在处于最严重的尘肺三期（一般被认定为1-3级伤残） ， 只能待在家里 ， “……我现在就是坐吃等死 。 ”8月中下旬 ， “尘肺病农民工调查”的一个团队在湖北做问卷调查 ， 我是其中一名志愿者 ， 我们去了黄冈、天门等地的乡镇卫生院 ， 也分成小组去到村里患者的家中 ， 其中就包括谢建伟家 。 这些县市的经济发展相对落后 ， 患者们的家分散在各个村落中 ， 其中一些离最近的乡镇也有十余公里 ， 连坐车去镇上的卫生站看病都要精打细算 。 年轻时他们外出打工 ， 发现自己患病后大多只能回家 ， 治病已经掏空了家底 ， 也许攒钱建起了新房 ， 屋内的装修却陷入停滞 。尘肺病农民要得到救治有多难？
▲ 天门市蒋湖农场的一处农村社区 ， 因南水北调 ， 丹江口水库的部分移民迁居于此 ， 社区中约有30户人 ， 其中至少有4个尘肺病患者家庭 ， 二楼大多空置 。© 南都观察▌患病1992年 ， 谢建伟30岁 ， 去山东打工 ， 在各个矿里打风钻（钻炮眼 ， 以便爆破矿石） ， 钻头把岩石磨成四散的粉末 。 因为缺乏防尘隔离的保护 ， 长期吸入的生产性粉尘会在肺部潴留 ， 过量的无机物难以被巨噬细胞吞噬、分解 ， 也就无法被人体内的溶酶体融合、排出 ， 肺部出现纤维细胞增生 ， 罹患尘肺 。在大爱清尘今年年初发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2019）》（以下简称“报告”）中 ， 分析了1945份尘肺病患者的调查问卷 ， 其中曾从事过矿山开采的患者占82.91% ， 此外涉及高粉尘环境的工作还包括石材加工、建筑材料、金属冶炼、公路铁路建设 ， 有患者曾在6种不同类型的涉尘行业中打工 。在各个矿山辗转近20年 ， 谢建伟已经不记得自己跟过多少个“小老板” ， 也几乎没有签署过劳动合同 。 到了2010年前后 ， 谢建伟发现自己身体已经不行了 ， 只要干活的时间长一点 ， 或者上个坡 ， 就感觉累得喘不过气 。 他去县里的医院检查 ， “医生说我肺里面那些网一样的东西就是灰尘给我挡住了 ， （X光片上）正常的肺应该是黑色的 ， 但我的就像骨头一样 ， 是白色的 。 ”那段时间罗田县的医院里还有一些和谢建伟年龄相仿、病情相似的患者 ， 大多年轻时也都在矿上干活 。 尘肺是一种日积月累的疾病 ， 在粉尘环境中工作时 ， 劳动者的身体一直承受隐匿但渐进、加重的侵害 ， 直到感觉身体不适或者在体检时发现肺部受损 。 但在目前的医疗技术下 ， 尘肺的病情只能维持 ， 无法治愈 。这种肺部损害的累积和病情的“迟发”映射在整个尘肺农民群体上 。 根据“报告” ， 平均下来 ， 尘肺农民会在高粉尘的环境下工作约17年 。 1978年以后 ， 越来越多后来罹患尘肺的农民在高粉尘环境下工作 ， 在1990年代达到峰值 ， 并在1999年之后逐渐减少 ， 原因各种各样 ， 厂矿关闭、产能转型、尘肺病情发作……这一变化与中国向市场经济的转型相重叠 ， 尤其在转型初期 ， 劳动和医疗等制度规范尚未健全 ， 大量缺乏保护的工人在恶劣的环境下劳动 。 他们挖掘、加工的原材料被用于工业发展 ， 或是去建楼、挖凿隧道……这些成为中国经济快速发展的基础保障 。 他们用汗水和健康换来报酬 ， 成家、养育子女 ， 然后突然陷入困顿 。尘肺病农民要得到救治有多难？
▲ 1947-2019年涉尘工作的尘肺病农民数量 。 © 中国尘肺病农民工调查报告2019▌鉴定在实际调研和救助过程中 ， 大爱清尘将尘肺病区分为医学尘肺病和法定尘肺病 ， 前者是指患者有涉尘工作史 ， 经过医院临床医学检查 ， 影像学显示有尘肺样改变；后者是指患者在有职业病诊断资质的机构确诊之后 ， 持有职业性尘肺病的“职业病诊断证明书” 。尴尬之处也在于此 ， 一些患者虽然在医学上被诊断为尘肺 ， 但因为苛刻的诊断流程而无法被鉴定为“职业性尘肺病” ， 也就得不到工伤保险的保障 ， 只能自己承担诊疗、药品、住院等的费用 。 而尘肺病的致病原因是长期在高粉尘环境中工作 ， 几乎不存在因为其他非工作环境而致病的可能 ， 这是一种发病原因明确的典型职业病 。但相比其他多数职业病类型 ， 职业性尘肺病的鉴定更困难——需要确认劳务关系 ， 但当患者发现自己的病情时 ， 可能已经过了好几年、换了数次工作 ， 或者在最初就没有签订过劳动合同；需要职业病危害接触史、工作场所职业病危害因素检测等材料 ， 这些也得从工作单位处获取；需要临床表现以及辅助检查结果 ， 而尘肺病的诊断是基于拍摄的胸片等材料来判断肺部纤维化的程度 ， 并且要求诊断医师独立盘点、集体诊断 ， 但在2017年 ， 贵州遵义曾有诊断小组的三位医生因“诊断误差”（指差异率 ， 而非误诊率）而涉失职罪被批准逮捕 。2009年 ， 张海超就是在走投无路之下才选择了“开胸验肺” ， 用开胸活检手术这种对身体伤害极大的方式来证明自己患有尘肺病 ， 并在郑州市卫生局成立的督导组的介入之下 ， 被河南省新密市劳动局认定为尘肺三期 。 在这之前 ， 用人单位为了逃避责任 ， 隐瞒了他的体检报告 ， 而报告上的结论是“尘肺？建议复查”；在他想要做职业病诊断的时候 ， 用人单位拒绝出具职业史、粉尘接触史、历年的环境监测报告等材料；至于给他做“开胸验肺”手术的医院 ， 则因为“越权诊断” ， 违反《职业病防治法》而被河南省卫生厅通报批评 。之所以困难重重 ， 原因之一还在于 ， 患者如果被鉴定为“职业性尘肺病” ， 便可以申请工伤保险的保障；如果用人单位没有为其缴纳工伤保险费 ， 此时可以再转向用人单位 ， 要求其按照《工伤保险条例》规定的标准支付、赔偿 。 遵义三名尘肺病诊断小组的医生 ， 最初被警方采取强制措施 ， 原因就是“涉嫌套取国家社保基金” 。 如果赔偿责任转移到用人单位 ， 也是一笔巨额赔偿 ， 以及涉及劳动保障、安全生产等的追责 ， 很多不规范的企业、小作坊会因此逃避责任 。 最后 ， 因为包括责任主体不明确在内的重重阻碍 ， 后果只能由患者独自承担 。▌保障只有在经过职业病诊断之后 ， 患者才可以继续申请工伤认定并获得“认定工伤决定书” ， 从而获得工伤保险待遇——医疗保障、住院补助、生活护理费、伤残津贴、停工留薪等 。 但对于那些没有拿到“认定工伤决定书”的患者来说 ， 除了少部分医疗报销之外 ， 他们获得的支持更多来自于政府提供的建档立卡贫困户、低保等 ， 或者由政府或社会组织提供的子女助学金 。这其中存在明显的城乡差距 ， “报告”显示 ， 获得“认定工伤决定书”的患者中有70%为城镇户口 ， 他们大多在稳定规范的国有企业中工作 ， 在职业病诊断时 ， 能提供劳动合同或用人单位开具的劳动关系证明 。 而在未认定为工伤的尘肺病患者中 ， 98%为农村户口 ， 他们大多在民营小企业或私人小作坊中工作 ， 并且流动性更大 ， 在确定劳动关系时难以提供相关的证明材料 。2019年7月 ， 卫健委（国家卫生健康委）等10部门联合制定了《尘肺病防治攻坚行动方案》 ， 其中提及“（对于）因缺少职业病诊断所需资料、仅诊断为尘肺病的患者 ， 将符合条件的纳入救助范围 ， 统筹基本医保、大病医保、医疗救助三项制度 ， 做好资助参保工作 ， 实施综合医疗保障 ， 梯次减轻患者负担” 。 大爱清尘将这一行动方案称为“迄今为止有关尘肺病农民问题最有针对性 ， 执行要求最明确 ， 行动范围最广的国家层面举措” 。“攻坚行动方案”中还提及要以预防为主 ， 要求用人单位采取有效措施改善作业环境 ， 预防和控制粉尘危害 。 在稍早的2018年 ， 国务院开始机构改革 ， 原安监局（国家安全生产监督管理总局）的职业安全健康监督管理职责被整合进卫健委 ， 原本由安监局发布的《工作场所职业卫生监督管理规定》中的管理细则随之转为由卫健委执行 。但落实到各地方的部门改革、工作交接 ， 又是一段耗时两三年的过渡、调整期 ， “规定”中要求相关用人单位每年至少进行一次职业病危害因素检测、每三年至少进行一次职业病危害现状评价 ， 而在过渡期间 ， 一些地方的职能部门和技术服务机构因为人手不足、无处交接等原因 ， 陷入“空转” 。 “制度在重建 ， 我们在熟悉企业 ， 企业也在熟悉我们 。 ”一位地方官员说 。中国疾控中心职业卫生与中毒控制所原所长李涛曾表示 ， 原安监部门的执法队伍被划转到新组建的应急管理部 ， 职业健康监督执法不能再依托这支队伍 ， 也无法再借力安全生产考核、巡查和黑名单等强有力手段 。 同时 ， 随着监管职能的移交 ， 部分疾控中心、职业病防治院所在职业卫生中介服务领域的专业作用被弱化 ， 科室解体 ， 人员流失 。保障的困难还出现在低保、建档立卡贫困户等资格的认证上 ， 一些患者的家庭因为“家里出了大学生”而被取消了低保 ， 另有患者在更早的2015年被纳入“建档立卡贫困户” ， 获得教育助学、医疗救助等扶贫补贴 ， 三四年后 ， “摘帽”退出 ， 随即再次陷入贫困 。 在扶贫领域 ， 这些被称之为“因学致贫”、“因病致贫” ， 患者家庭往往在贫困线上挣扎 ， 难以摆脱贫困的陷阱 。▌救治在2016年 ， 湖北省中西医结合医院成为大爱清尘的定点合作医院 ， 湖北省的尘肺病患者在省内就可以得到治疗支持 ， 在基本医疗保险结算后 ， 大爱清尘为患者提供最高1万元的住院治疗费用 ， 此外 ， 部分医院还有减免政策 。 类似的定点合作医院在全国已有三十多所 。郑红军家在武汉 ， 是大爱清尘的一位志愿者 ， 因为涉及各种流程和手续 ， 大多数外地来武汉治疗的患者都会先联系他 ， 由他帮忙带入医院 。 曾经有患者带着氧气袋 ， 一路吸氧 ， 坐大巴、公交车来到武汉 。 除此之外 ， 郑红军还会和其他志愿者去各地探访患者 ， 登记对方的求助信息 ， 并提交给大爱清尘审核 。 探访登记和审核相互独立 ， 在各市县 ， 也有一些当地的志愿者组织和大爱清尘合作 ， 定期去探访当地的患者 。


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