央视新闻客户端|探索建立罕见病用药保障机制 40多种药物已纳入医保
中国罕见病大会24日至25日召开 。 采访人员从会上获悉 ， 我国罕见病患者大约2000万人 ， 每年新增患者超过20万 。
罕见病又称“孤儿病” ， 是指那些发病率极低的疾病 ， 如白化病、血友病、渐冻症、先天性脊柱侧弯等 。 目前已经明确的罕见病有7000多种 。 95%的罕见病仍没有特效药 。
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中国罕见病联盟执行理事长 李林康：因为罕见病80%是遗传病 ， 而且50%是儿童 ， 由于我们医生的诊疗能力弱 ， 他们在诊疗过程当中求医问药的过程中时间还是比较长的 ， 我们做过一个调查 ， 平均我们一个罕见病诊断的时间应该要4年多 。
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我国已于2018年印发了第一批罕见病目录 ， 明确了121个罕见病病种；组建了全国罕见病诊疗协作网 ， 涵盖324家医院；发布罕见病诊疗指南；开展病例信息直报工作 。 最近启动建设疑难重症及罕见病国家重点实验室 。 国家卫健委表示 ， 目前我国罕见病诊疗还面临能力不足 ， 药物缺乏等难题 。
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【央视新闻客户端|探索建立罕见病用药保障机制 40多种药物已纳入医保】国家卫生健康委主任 马晓伟：部分孤儿药价格偏高 ， 创新能力低 ， 解决这些问题是推进国家区域医疗中心的建设 ， 推进分级诊疗 ， 健全药品供应保障制度 ， 深化医疗保障制度的改革 ， 着力解决商业保险等各方面的问题 。
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工业和信息化部副部长 王江平：调动各方面的积极性 ， 来开发推动罕见病用药的生产和科研工作 ， 研究制定罕见病药物研发的激励政策 ， 简化审评审批的程序 ， 制定市场独家、专利期延长、单独定价与税费减免的优惠政策 ， 促进罕见病药物的研究和产业化 。
采访人员从中国罕见病大会获悉 ， 在121种罕见病治疗药物中 ， 已在我国上市且有适应症的有50多种 ， 其中40多种药物已纳入国家医保药品目录 。
近年来 ， 我国不断探索建立罕见病用药保障机制 ， 目前绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、渐冻症等罕见病用药已纳入医保目录 。 2019年 ， 国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药 ， 将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森、肺动脉高压等罕见病用药纳入医保目录 。 与此同时 ， 各地探索利用慈善、商业保险等多种保障方式 ， 减轻罕见病患者用药负担 。 最近 ， 海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推出全球特药险 ， 海南居民仅需29元即可享受包括罕见病在内的全球特种药品保障 ， 涵盖49种国外特种药品及21种国内社保外特种药品 ， 保障额度高达100万元 。
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博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长 刘哲峰：不需要你有年龄限制 ， 不需要体检 ， 不需要理赔期 ， 非常便民 ， 只要有海南的户口或者是在海南上社保的居民 ， 都可以投保 。
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