铿锵玫瑰|杜庆洁 “铿锵玫瑰”带3000病友快乐抗癌
杜庆洁 “铿锵玫瑰”带3000病友快乐抗癌组织近200场公益活动、拍摄两部防治乳腺癌纪录片;走进社区、企业开展健康知识讲座
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杜庆洁和护士长沟通志愿事宜 。 本版摄影/新京报采访人员 李凯祥
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杜庆洁
杜庆洁每天要在10多个微信群里“穿梭” 。
因为疫情 , 她只能领着病友们做一系列线上交流 。 或是将做好的菜肴分享到群里;或是将运动的照片发到群里 。 在杜庆洁看来 , 活动是次要的 , 关键是让久居室内的病友们保持良好的心态 。
杜庆洁是一名乳腺癌患者 , 治疗期间 , 同病房的丁姐想放弃治疗甚至轻生 。 一次偶然的畅谈 , 她将丁姐从绝境中拉了出来 。
看到病友间互相鼓励的力量 , 2013年7月 , 杜庆洁开始筹建乳腺癌病友组织 。 2014年1月 , “铿锵玫瑰战友团”正式成立 。
7年来 , 杜庆洁带着团队呼吁社会关注女性乳腺健康 , 截至目前 , 她已经带领3000名病友、50名专家组织了近200场活动、参与拍摄了两部防治乳腺癌的纪录片 。
2018年 , 团队中还诞生了一个为数70人的“守护天使志愿者服务队” , 在首都医科大学附属北京世纪坛医院做病房探访和门诊咨询活动 。
杜庆洁觉得 , 成功影响到第一个人 , 就至少可以带动她身边的4个人 , “爱的循环”在无限扩大 , 希望别人少走一些弯路 , “让更多人能更好地活着 。 ”
线上线下
组织活动帮助病患们保持好心态
如果不是疫情 , “铿锵玫瑰战友团”将如往常一样 , 在10月举办大型的患者教育联欢会 。
联欢会每年都有一个特定主题 , 由世纪坛医院的乳腺科医生和护士以及病友担任主持人 , 大家穿着与主题相关的漂亮服饰 , 在杜庆洁精心设计的舞台上表演节目 。
一场活动下来 , 舞台和服装的费用差不多五六万 , 她会提前去各大企业拉赞助 , 但一般情况下 , 杜庆洁都需要垫付一半的费用 。
去年10月 , 病友们是穿着不同年代的服装展现祖国70年的变迁;2018年 , 他们的主题是“穿越时空的爱恋” , 病友们穿着婚纱和家属挽着手走上台 。
“我们又共同走过了一年 , 我们和病魔多对抗了一年 。 ”活动中 , 病友们常备受感动 , 和家属、医护们抱成一团哭泣 。
今年因为疫情 , 团里的“战友们”无法相聚 。 杜庆洁想了个办法 , 在线上“连线” , 让病友们在家期间也做好健康管理工作 。 她每天都要在各个微信群里穿梭 , 领着患者们做了一系列线上活动 。
参与方式很简单 , 如果有人擅长烹饪 , 便将做好的菜肴分享到群里 , 如果有人在家做了运动 , 也由她本人将照片发到群里 。
杜庆洁认为 , 做什么活动是次要的 , 关键是希望这些活动让久居室内的病患们依旧保持良好的心态 , 别让坏的情绪影响了治疗、带坏了身体 。
4月 , 杜庆洁还联合了8位专家 , 为患者们进行线上健康教育讲座 , 从心理到病理再到日常运动 , 8位来自北京世纪坛医院乳腺科的医生、护士依次上场 , 为病人们答疑解惑 。
铿锵玫瑰
从乳腺癌患者到成立战友团
杜庆洁是在7年前确诊的乳腺癌 。
她还记得 , 当时自己正在为瑜伽大会做准备 , 在家试穿瑜伽服 。 用手抚摸服饰上的标志时 , 却摸到了一个硬块 。 低头仔细观察 , 她才确认 , 这是自己左侧乳房里的一个肿块 。
去医院之前 , 丈夫对她说 , “你别担心 , 如果查出来 , 哪怕卖车卖房 , 咱也能把你的病治好 。 ”但杜庆洁大哭一场 , 她想到了自己年仅一岁的孩子 , “关键是孩子怎么办?我还能看着他长大吗?”
检查后 , 杜庆洁确诊患有乳腺癌 。 为了孩子 , 她积极配合治疗 , 并且不断对身边的病友说 , 要接受这个病 , 把它当成朋友 , 而不是互相攻击的敌人 。
当时 , 同病房的丁姐绝食了 , 拒绝家人的任何沟通 , 也不接受任何药物 , 她放弃治疗 , 甚至想和另一位病友结伴跳楼 。
夜里睡觉时 , 杜庆洁躺在床上 , 找丁姐聊天 。 她讲出自己的苦楚 , “我才30多岁 , 儿子才1岁 , 但你生病的时候已经比我多活20年了 , 你孩子都结婚了 。 ”
两人一夜畅谈 , 泪水沾湿了枕头 , 再看时间已经是凌晨5点 。
自此 , 丁姐开始配合治疗 , 还鼓励其他病友积极面对 。 随着另一位病友在杜庆洁的影响下转变心态 , 她意识到 , 病友之间的鼓励 , 能给人带来如此大的力量 , 成立病友组织的想法便开始萌生 。
2013年7月 , 她开始筹建乳腺癌病友组织 。 2014年1月 , 在世纪坛医院乳腺科“蝴蝶家园”患友会的基础上 , “铿锵玫瑰战友团”正式成立 。
自此 , 杜庆洁像找到了新的目标 , “疾病已经让我对生命有了更多认识 , 获得了新生 , 接下来 , 我希望更多病友获得新生 。 ”
志愿服务
累计探访乳腺癌病友近6000人次
7年来 , 团队已有3000多名病友 , 她们抱团取暖 , 互相鼓励 , 在各种活动里她们践行着一种理念:“快乐是良药” 。
和病魔对抗过 , 杜庆洁发现 , 情绪经常会影响身体 。 于是 , 在病友团里 , 陆续成立了舞蹈队、合唱队、瑜伽队等 , 大家闲来无事时 , 就会一起出来活动 。
每一年 , 她都在10月策划大型的患者教育联欢会 , 让病友们花几个月的时间一起出来排练节目 , 在排练节目的过程中 , 讲讲心事 , 化解心结 , “对生活有盼头 , 就没闲工夫忧虑” 。
平日里 , 杜庆洁也经常和病友们去公园聚会、去景点拍照 , 在同病相怜的人面前 , 说什么她们都能“秒懂” , 这是一种纯粹的快乐 。
多年来 , 她们已经成为一家人 。 杜庆洁记得 , 自己入院治疗时 , 没有亲属来陪伴 , 身边的姐妹家里来人探望 , 带了什么好吃的 , 都会给她捎上一口 。 有的时候 , 杜庆洁因为组织活动没空照看孩子 , 病友们也会轮番主动帮忙 。
2018年 , 在“铿锵玫瑰战友团”中 , 还诞生了一个为数70人的“守护天使志愿者服务队” , 在北京世纪坛医院做病房探访 。 正常情况下 , 她们每天会探访5人 , 目前 , 该团队已经累计探访乳腺癌病友近6000人次 。
【铿锵玫瑰|杜庆洁 “铿锵玫瑰”带3000病友快乐抗癌】此外 , 志愿团队还在世纪坛医院门口搭建了一个咨询台 , 两名病友穿着志愿者的服饰坐着 , 在患者进入乳腺科进行诊疗之前 , 为她们答疑解惑 。 来咨询的人 , 有的已经确诊了 , 有的还没确定是否是乳腺疾病 , 每次 , 杜庆洁都会宽慰她们一番 , “没得病最好 , 要提醒她们定期来体检 , 如果得病了 , 就鼓励她们积极治疗 。 ”
在这个过程中 , 很多病友和志愿者建立了互助关系 , 在新的病友得到关心之后 , 她们也开始加入铿锵玫瑰战友团 , 有的人则成为了新的志愿者 , 再去帮助其他姐妹 , 关爱在病友间循环流动 。
“只给病人开讲座是亡羊补牢 , 我们要给健康人科普乳腺癌知识 , 让更多人防患于未然 , 不必去承受这种病痛 。 ”2019年1月以来 , 在丰台民革工委的支持下 , 杜庆洁带领志愿者走进北京的各社区、企业等 , 进行预防乳腺疾病的讲座 , 让大家提高早预防早检查的认识 。
这样的活动 , 每个月都有1次到2次 , 每次给50人到80人讲 。 “一个人可以带动身边4个人 , 这样传递下去 , 一年下来受到影响的人可能有4000个 。 ”她们知道 , 自己作为病人去讲 , 可能会比专家讲更有效果 , 因为亲身的苦难遭遇总是更能唤起大家的关注 。 “我还是拿我自己的亲身经历讲 , 我可以一次又一次地揭开自己的伤疤 , 希望能让更多人好好地活着 。 ”杜庆洁说 。
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【铿锵玫瑰|杜庆洁 “铿锵玫瑰”带3000病友快乐抗癌】新京报采访人员 汪畅 实习生 黄可
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