江苏龙网

  1. 首页 > 社会 > >

疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化


“爸爸 ， 我不想治了 ， 在医院待了四年了 ， 我想上学 ， 我想去看看外面的世界......”每当回忆起一个多月前儿子跟自己说的这些话 ， 郭文智的心里都是一阵酸楚 。 他知道孩子长大了 ， 以前他和妻子总是用各种“谎言”哄着儿子配合治疗 ， 可现在 ， 孩子已经认识到自己生病的事实 。 但 ， 他也只能安慰和鼓励孩子：“爸爸还指望你以后给我养老呢 ， 再坚持坚持就会好的 。 ”
疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化
本文插图

（图为郭文智的儿子
郭子瑞）郭文智 ， 家住河北省泊头市四营乡 ， 2007年与自由恋爱的妻子王娜娜结婚 。 2009年儿子郭子瑞平安降生 ， 小名就叫军军 ， 他们希望孩子长大以后能够当兵 ， 有着军人一样顽强的意志 。 然而 ， 好听的名字只是一种美好期望 ， 郭子瑞的成长过程却异常坎坷 。
疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化
本文插图

（图为郭子瑞四年前的照片）2013年以后他常常无故低烧 ， 并且容易骨折 ， 每次送医都查不出具体病因 。 直到2016年 ， 郭子瑞低烧不退送医后 ， 才被告知“
孩子出现了贫血的症状
”

。 想到那几年孩子的身体总是出现异常 ， 一家人决定带着儿子到北京的大医院看看 。 2016年3月 ， 他们来到了北京儿童医院 ， 经过一系列的检查 ， 结果被确诊为大理石
状
骨病（石骨症） 。
疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化
本文插图

（图为郭子瑞与父母在医院
）
“
这种病十分罕见 ， 现在孩子的骨头基本已经钙化 ， 随时都有可能危及生命 ， 你们家属要做好心理准备 。
”
妻子王娜娜几乎崩溃 ， 她使劲拉扯着医生：
“
大夫 ， 要不您再看看 ， 军军只是发烧和贫血 ， 怎么会得这样的病呢？劳烦您再给看看 。
”
郭文智也一下子慌了 ， 这种病他听都没听过 ， 但他意识到了病情的严重性 。
疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化
本文插图

（图为郭子瑞
）“
这是一种先天疾病 ， 唯一的办法就是骨髓移植 ， 因为孩子血型特殊 ， 手术存在很大风险 ， 你们还是先回家筹钱吧 ， 治疗费用大概需要100万 。 孩子的情况很严重 ， 暂时只能靠输血来维持生命 ， 你们还是抓紧筹钱吧 。
”
听了医生的话 ， 郭文智许久才缓过神来 ， 100万对他们家来说 ， 那是一个不敢想象的数字 ， 即使不吃不喝恐怕十年也难挣到那么多钱 。

疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化
本文插图
（图为瑞瑞在病房里）为了给孩子治病 ， 郭文智从那以后就走上了漫漫借债路 。 可移植的费用始终没凑够 ， 孩子也只能靠定期输血来维持生命 。 2018年3月郭子瑞贫血加重 ， 由于孩子是特殊的RH阴性A型血（俗称熊猫血） ， 找不到血源 ， 医院启动了紧急预案依然无果 ， 只能输了2个单位的O型血 。 过后 ， 医生再次建议他们尽快移植 ， 否则孩子再次出现贫血 ， 可能会危及生命 。 疾病|熊猫血男孩身患石骨症，病因不明，骨头基本钙化
本文插图
（图为

郭子瑞在医院窗前
）“
熊猫血
”
不仅难找 ， 而且价格昂贵 ， 郭文智夫妇思量权衡以后 ， 决定移植 。 通过半年多的努力 ， 他们筹到了一部分钱 ， 2018年12月4日郭子瑞终于被推进了移植仓 。 移植手术对于郭文智夫妇来说就是
“
一场赌博
”
， 赌赢了 ， 孩子从此走向健康 ， 赌输了 ， 可能会陷入更深的泥沼 。 好在手术进行得很成功 ， 尽管出仓后出现了持续排异和反复高烧的状况 ， 但还是在2019年1月3


推荐阅读


上一篇：哈尔滨新闻网|经纬街恢复四车道通行，交警严查违停｜想停车去这里

下一篇：半岛晨报|撤销职务！取消资格