14岁女孩,一无所有的馈赠
14岁女孩 , 一无所有的馈赠中国青年报
她一直惦记着女儿的眼角膜 , 想知道是不是有人用了 。 红十字会的人告知过她 , 捐献遵从双盲原则 , 受助者的信息不能告诉她 , 但如果移植成功 , 对方承诺会通知她 。 目前 , 小雪的眼角膜还在检测阶段 。这个姑娘成绩一直很好 , 梦想是考上浙江大学 , 将来当心理医生 。 魏萍抱着一丝期望 , 她盼着那个接过了小雪视力的人 , 或许会去浙江 , 帮小雪看一眼校园 。文 | 中青报·中青网采访人员 张渺编辑|秦珍子来源 | 冰点周刊那是一副窄窄的肩膀 , 在深夜医院走廊的日光灯下颤抖着 , 显得尤为单薄 。肩膀的主人正在签署一份文件 , 申请捐献自己14岁女儿的遗体 。这份文件总共3页 , 40岁的魏萍认字 , 但写不好字 。 红十字会的工作人员帮她填好了其他信息 , 最下面的签名栏 , 她比着身份证 , 描出了自己的名字 , 最后在名字上按了个红色指印 。2020年8月31日晚上 , 在四川省广安市岳池县人民医院肿瘤病房 , 魏萍与女儿告别 。不到两年里 , 魏萍38岁的丈夫、14岁的女儿 , 先后因脑胶质瘤去世 。 两个月之前 , 她19岁的儿子小伟也被确诊尿毒症 。 如今这个年轻人正躺在岳池县人民医院肾内科的病床上 , 接受透析治疗 。命运投下的重物接连坠至魏萍肩头 。 她不到1.6米高 , 很瘦 。小雪的遗体交给了位于南充市的川北医学院 , 供医学研究使用 。 「想让医生弄明白 , 这个病到底是怎么回事 , 让这样的事情不要在别人身上发生了 。 」魏萍说 。在这座地处中国西南部的小县城里 , 遗体捐献「几年都不见一例」 。 用几位医护人员的话来讲 , 这里的家属和病人通常并没有「这样的觉悟」 , 「当地人观念比较传统 , 讲究入土为安」 。爱迪眼库的医生连夜赶到岳池 , 摘走了小雪的眼角膜 。 这是一家非盈利性组织 , 2014年经四川省卫健委(原四川省卫生厅)批准成立 。 因癌症去世的歌手姚贝娜曾有一枚角膜被捐到这里 , 点亮了四川凉山彝族自治州一个23岁年轻人的世界 。志愿捐献遗体的申请书一式两份 , 魏萍把自己保留的那份对折 , 跟一摞浅黄的、白色的医疗单据一起 , 塞进随身的挎包中 。 初秋的黄昏里 , 这位刚送走小女儿的母亲 , 站在岳池县人民医院的小花园里 , 讲述自己的故事 , 时不时会停下来 , 怔一小会儿 。先前的两个月里 , 这座夏日的小花园开着紫薇花和西洋杜鹃 。 紫藤密密麻麻地缠绕在架上 , 撑起绿色凉棚 。 然而对魏萍来说 , 这是一段最残酷的风景 。小花园连接着两栋住院楼 , 魏萍女儿住在南楼 , 儿子住在北楼 。 从一栋楼走到另一栋楼 , 将近200步 , 她总是步履匆忙 , 从没时间坐一坐休息椅 。 大部分时候她用脚爬楼 , 等不及电梯 。2019年3月之前 , 魏萍的家庭还是四川乡下普通的一家四口 。 夫妻俩打工维持生计 , 一儿一女在广安市念书 , 成绩都不错 。 他们刚借了钱 , 翻修了乡下老家的房子——一座红瓦白墙的小二层 。厄运接踵而至 , 迅速毁掉了这一切 。第一个倒下的是魏萍丈夫 , 这个家里的顶梁柱被确诊为恶性脑肿瘤 。 病情从突然发作、确诊 , 到最终夺走他的生命 , 只有短短半年 , 同时让这个家庭背上八九万元债务 。「我们本来很勤快的 。 」魏萍说 。她今年40岁 , 云南人 , 佤族 。 这个大山里的女人自称「黑妹」 , 娘家以种香蕉为生 。 她只读过小学一年级 , 就开始帮家里放牛 , 种地 。 智能手机普及之后 , 是女儿拿着识字课本 , 从「a、o、e」开始教会她汉语拼音 。19岁时 , 她在老家遇见了来云南打工的丈夫 , 就跟着对方 , 到四川广安岳池县花板乡生活 , 扎下根来 , 生了一儿一女 , 过了21年 。从一座大山里走出来 , 进入另一座大山 , 魏萍的生活并没有好多少 , 夫妻俩都「没什么文化 , 只能做体力活儿」 。她在工厂里给工人做过饭 , 当过保洁 , 做得最多的是搬运工 。 她曾在装修队里扛大包 , 40斤的涂料包 , 丈夫先搬起来 , 放到她肩膀上 , 然后再摞上去一个 , 再一个 。 她一次能扛3个 , 加起来120斤 , 超过她的体重 。「一个包2元 , 扛一回就是6元 。 」魏萍扳着指头计算 。 她扛6个涂料包赚的钱 , 如今够买一份医院楼下12元的快餐 , 一荤两素带米饭 。丈夫去世后 , 魏萍的肩膀继续扛着整个家 。当时 , 儿子小伟即将参加高考 。 他从小就被诊断为「慢性肾功能不全」 , 身体一直不好 。 他计划读个专科 , 毕业后尽快找工作 , 缓解家里的经济压力 。 女儿小雪成绩更好些 , 正在读初中 , 家里墙上贴着她得到的奖状 , 「校长亲手发给她的」 。一儿一女留在广安 , 魏萍独自去了浙江打工 , 恰好赶上「双11」 。 她在快递公司的仓库里扛包裹 , 7天赚了2000多元 。包裹里的商品与她无关 。 她从来没有在这场商业狂欢节里买过任何东西 , 双方唯一发生关联的时刻 , 就是包裹压上她肩膀的瞬间 。 她的工作是把分流好的包裹扛到运货车上 。2020年春节 , 魏萍回到家 , 计划着过完年去西藏的工地上干活儿 。 几年前她曾经去过 , 高原上招工 , 给的钱比别处多很多 , 因为「很少有人适应」 。 她老家在云贵高原 , 虽然没有西藏那么高 , 但她自诩比旁人更扛得住些 。在海拔超过4800米的工地上 , 很多外地来的工人走路都喘 , 而她仍然能在那种环境下扛包 , 「只不过第二天鼻子流血」 。 如果不是为了尽快还完丈夫治病欠下的债务 , 她本不打算再去了 。「一个月能赚7000元 , 我就能养我的两个孩子了 。 」今年年初 , 魏萍想象着「熬过2020年 , 把所有欠的账都还完 , 日子一定会好的」 。许下愿望不到两个月 , 女儿小雪就倒下了 。疾病和上一次一样 , 来得很突然 。 小雪起初只是头疼 , 但疼痛很快加剧了 , 她开始恶心、呕吐、抽搐 。魏萍对这些症状很熟悉 , 一年前 , 她的丈夫也是在出现相似的症状后 , 被确诊为脑胶质瘤的 。 她背起女儿 , 赶去医院 , 女儿软绵绵地趴在母亲背上 , 说不出话 。 不久之后 , 小雪的病确诊了 , 又是脑胶质瘤 。「我会不会跟爸爸一样 , 快要死了 。 」这个刚过完14岁生日的女孩哭着问母亲 。 为了准备手术 , 她剃去了及腰的长发 。魏萍不知道该怎么回答 , 只能安慰女儿「不会的」 。 「陪着女儿一起」 , 她把自己的长发也剪了 , 跟孩子挤着肩膀自拍 , 开玩笑说「这是我家小儿子」 。去西藏打工的事情搁置了 , 魏萍带着小雪辗转了几家医院 , 最终来到岳池县人民医院 。 时隔一年 , 魏萍的生活再一次以医院为中心 , 一天24小时几乎都在女儿的病床前度过 , 失去收入来源 。 这个家庭去年背上的外债迅速翻番 , 累积到20万元 。 魏萍则迅速消瘦 , 半年的工夫 , 从110斤掉到了90斤 。「有没有手工活儿介绍给黑妹我做?」她在朋友圈里求助 , 「什么活儿都可以 , 能吃苦不怕累 , 要求不高 , 只要能挣生活费就可以 , 手不算很慢 。 现在没有办法出去 , 只能待在家里 。 」她借遍了所有亲戚朋友 , 关系最好的一个朋友 , 她连续借了3次 。 魏萍已经不敢想象 , 钱什么时候能还上了 。医院帮她请来华西医院的专家 , 为小雪做手术 。 术后 , 小雪开始接受放疗 。 但医生提醒魏萍 , 小雪的病情很严重 , 即便做了手术 , 复发的可能性仍然很大 。今年6月底 , 女儿的放疗结束了 , 魏萍带着她回到花板乡的家里 。 女儿看上去正在好转 , 体重涨了些 , 身高也长了1厘米 , 胃口似乎也好了 。仅仅过了不到一周 , 小雪的颈椎和小腿开始疼痛 。 7月4日晚上 , 魏萍帮女儿洗澡 , 突然间 , 小雪发作癫痫 , 之后失去行动能力 。魏萍带着小雪 , 当晚就回到岳池县人民医院 。 安置好女儿后 , 她才发现自己一路赶来 , 连鞋子也没穿 。第二天 , 小伟回老家帮母亲和妹妹取生活用品 。 在坐公交车回县城的路上 , 这个高高瘦瘦的男孩突然晕倒了 , 被送到了医院急诊科 , 很快被确诊了尿毒症 。 那时 , 他刚接到一所专科学校的录取通知书 , 正在等待疫情过后学校开学 。魏萍蹲在医院的急诊大厅里 , 哭了出来 。那阵子她总是哭 , 大多数时候要躲着两个孩子 。 她想跟人说说话 , 但这样的发泄也不得不克制 , 「谁愿意总听这个呢」 。 她会躺在医院病房的折叠床上 , 用被子蒙住头 , 压着嗓子哭 。 哭完就爬起来 , 继续照顾两个生病的孩子 。「我原本很乐观 , 爱唱歌爱跳舞 。 」这个佤族女人坐在儿子的病床前 , 咬着指甲发呆 。 一份又一份重担接连砸在她肩上 , 拍摄网络短视频成为她发泄的一种方式 。 在镜头下 , 她压低声音啜泣着 。 进度条十几秒 , 从头拖到尾 , 没有倾诉也没有嚎啕 , 只有小声的啜泣 。 她发现隔着屏幕、面对陌生人的自我袒露 , 对她的情绪缓解是有效的 , 一条又一条安慰的留言 , 也让她感觉好些 。「要不然我早就疯了吧?」她低声自问 。魏萍尽量维持着肩上扛着的生活的尊严 。 她在病区盥洗室的大水池 , 把衣服搓洗得干干净净 , 晾在楼道的窗户前 。 有时她回乡下家里办事、取东西 , 穿脏了白色的旅游鞋 , 回到医院一定会重新把鞋子刷成雪白 。 没法洗澡 , 她就用毛巾擦洗 。 她仍然保持化妆的习惯 , 指甲修剪得整齐干净 。病床下面放着一双粉色高跟鞋 , 是她去年买的 , 花了50多元 , 但她几乎没有机会穿 。医院给患者家属提供了陪床用的折叠床 , 魏萍算了算 , 这一年多 , 自己有超过一半的夜晚 , 睡在这张金属骨架的硬橡胶板子上 , 睡得腰酸背痛 。 实在受不住了 , 她就跟孩子在病床上挤一挤 。其他病床偶尔会空出来 , 她可以去蹭一宿 。 但更多时候 , 无论是肿瘤病区还是肾病区 , 所有的住院病房都安置得满满当当 , 甚至得在过道里加床 。魏萍通常陪在情形更糟的女儿身边 。 孩子们的姑姑赶来 , 照顾了小伟一个多月 。 小伟和小雪兄妹俩隔着那座小花园 , 有一阵子 , 谁都没法去看谁 。 小伟每天跟妹妹视频聊天 , 确认小雪的情况 。 后来他好一点了 , 能下地了 , 就穿过小花园 , 走到妹妹的病床前 , 握住她的手 。「吃早点了吗?」早上 , 魏萍给儿子打电话 。「吃了 , 你呢?」「吃了 。 」实际上 , 两个人谁都没有吃 。 他们的银行卡上已经没有任何积蓄了 , 当时吃饭的每一分钱都来自身边或网络零星的捐赠 。「我已经没钱吃饭了 。 」她曾在电话里跟朋友苦笑着说 , 被病区的护士听到了 。即便是在见惯了生死与苦难的肿瘤病房里 , 魏萍一家人的遭遇 , 仍然让医护人员感到心酸 , 他们在科室的工作群里募捐了5000多元 。 几天后 , 肾病区的医护人员也发起了同样的募捐 。魏萍把包着这些捐款的纸仔细收好 , 放进挎包里 。一位负责照顾小雪的护士 , 回忆着自己入职以来接触过的重症患者及其家庭 。年老的、年轻的 , 比小雪更小的也有 , 但是像这家人一样 , 一家四口有3个重症患者、其中两人去世的家庭 , 是「头一次见到」 。 她甚至主动在网上找到当地媒体的联系方式 , 给对方发邮件 , 想帮小雪和小伟争取更多人的帮助 。肿瘤科的捐款倡议书发出后 , 几天之内 , 魏萍一家收到了两万多元善款 。 岳池县人民医院院方帮他们联系了团县委、县妇联、红十字会 , 争取政策及资金帮助 , 还试着与小伟的学校沟通 , 暂缓他的入学时间 。但小雪的情况一直在恶化 , 清醒的时候越来越少 。 魏萍决定联系当地红十字会 , 填写捐献女儿遗体和眼角膜的申请书 。她不是第一次萌生这个想法 。 去年 , 丈夫病情恶化的时候 , 她就提起过这件事 , 被丈夫拒绝了 。 在当地 , 保持遗体完整是更主流的想法 。「我自己的话 , 将来要是有一天……是肯定会捐的 。 」魏萍平静地说 。手头稍宽裕点的那几年 , 她常在轻松筹、水滴筹之类的公益平台上给别人捐钱 , 持续了四五年时间 , 「有时一元 , 有时两元」 。她加入一个名为「轻松互助」的公益项目已经900多天 , 这个项目的页面显示 , 魏萍已经「帮助过4243个家庭」 。 她参与过的公益项目 , 包括给乡村小学的教学设备集资、给重病的孩子捐款等 。 在一个「魏姓」的社交群里 , 她也经常给转发到群里求助的人打钱 。「后来我在群里求助 , 没人帮我 。 」她有点难过地说 。小雪想过把肾脏捐给哥哥 , 但很快得知 , 肿瘤患者的器官无法捐献移植给其他患者 。 最终 , 他们决定将眼角膜捐给爱迪眼库 , 将遗体捐给川北医学院 。魏萍想到了自己的肾脏 。 近一两个月 , 她奔波在成都市和岳池县两地 , 接受体检、肾源配型 , 等待结果 。 最新的体检结果显示 , 她的肝脏有「不均匀改变」 , 疑似有「实质损害」 , 她推测可能因为自己「太累了」 , 长时间「休息不好」 , 肩上的担子太重了 。要做肾移植手术 , 这位母亲担心自己和儿子都太瘦了 , 「贫血 , 营养不良」 。小雪去世当晚 , 魏萍一直坐在她床前 , 攥着她的手流泪 , 小声试图跟她说话 。 小雪当时已经陷入了浅昏迷状态 , 却也一直在流泪 。医院通知了当地红十字会 , 以及接受捐赠的两家机构 。 从南充赶来的爱迪眼科的医生看到 , 这位母亲正在填写申请表 。由于小雪罹患的是头颈部相关的肿瘤 , 他们征得魏萍的同意 , 采取了摘取全眼的方式 , 以方便后续检测 。捐献女儿遗体的事上了新闻 , 突然间 , 魏萍发现自己的名字出现在网络中 。 电视台和网站的采访人员也给她打来电话 , 这有点吓到了她 。「没想到搞这么大 , 有点内疚 , 好像我在利用女儿似的 。 」她抓起手机翻翻微信 , 里面有各种媒体来联系她的留言 , 看几眼又放下 , 反复几次 。最终 , 她带着些许惶恐的神色感慨:「都有点后悔了 。 」她一直惦记着女儿的眼角膜 , 想知道是不是有人用了 。 红十字会的人告知过她 , 捐献遵从双盲原则 , 受助者的信息不能告诉她 , 但如果移植成功 , 对方承诺会通知她 。 目前 , 小雪的眼角膜还在检测阶段 。这个姑娘成绩一直很好 , 梦想是考上浙江大学 , 将来当心理医生 。 魏萍抱着一丝期望 , 她盼着那个接过了小雪视力的人 , 或许会去浙江 , 帮小雪看一眼校园 。
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