患者|2020年世界淋巴瘤日:43%的中国淋巴瘤患者曾经遭遇误诊
在9月15日世界淋巴瘤日到来之际 , 由国家卫生健康委百姓健康频道、中国抗癌协会康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会、淋巴瘤之家和罗氏制药中国联合主办的健康中国行动——癌症防治专项行动主题宣传活动暨“因美而生”世界淋巴瘤日公众宣教活动在京举办 。
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参加世界淋巴瘤日公众宣教活动的嘉宾代表
世界淋巴瘤日首倡者马军:老照片见证中国淋巴瘤诊疗的进步
此次活动特设“时间的形状” 环节 , 嘉宾们寄情于物 , 将一件件旧物背后风雨兼程、不忘初心的故事娓娓道来 , 为观众们勾勒出中国淋巴瘤防治事业“积跬步 , 致千里”的求索历程 , 展现出平凡而又璀璨的仁心大爱 , 真情讲述触动了在场的每一位观众 。
作为世界淋巴瘤日的首倡者 , 哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授为大家带来了20年来参加各种淋巴瘤学术交流的老照片:“这些照片是我跟着老一辈专家学者 , 代表中国出席淋巴瘤领域国际交流的见证 , 可以说 , 它承载着中国淋巴瘤诊疗‘走’向世界舞台的梦想 。 20年的乘风破浪 , 才有越来越多的中国学者为有迫切需要的广大淋巴瘤患者点亮前行的方向 。 ”
本次活动更以真实影像记录患者心声 , 聚焦当下淋巴瘤诊疗过程中的未尽之需 , 引发患者共情 。“三年前我们携手罗氏正式开启了 ‘因美而生’之旅 , 希望借助每年的 ‘世界淋巴瘤日’ , 以人文关怀赋能疾病教育 , 持续为淋巴瘤患者发声 , 帮助他们坚定与病魔对抗的信心 , 享受自由而幸福的生活 。 ” 中国抗癌协会康复会主任委员史安利教授表示 , “今年 , 为进一步响应国家卫健委的号召 , 推进肿瘤防治工作 , ‘因美而生’依托于健康中国行动——癌症防治专项行动主题宣传活动全面开展 , 通过集结政府、专家、患者等各方力量 , 从患者需求出发 , 精准‘把脉’ , 帮助患者重获新生 , 焕发生命的光彩 。 ”
规范化诊疗和全程化管理是提高治疗效果的关键
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤 , 也是近年来发病率较高的肿瘤之一 。 数据显示 , 我国每年约有10万名新发淋巴瘤患者 , 且发病人群呈年轻化的趋势 , 防治形势严峻 。
“目前我国淋巴瘤患者的5年整体生存率约为38% 。 而美国淋巴瘤患者5年生存率为67% 。 这个差距主要原因是淋巴率分型复杂 , 误诊率高 , 以及缺少对患者通过全程管理保证患者接受标准化的治疗 。 ” 北京大学医学部病理学系暨北京大学第三医院病理科主任医师高子芬教授说道 。
《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示 , 43%的中国淋巴瘤患者曾经遭遇误诊;患者从初次诊断到最终确定所患亚型 , 平均耗费时长为2.5个月;仅22%的患者完成了8个疗程的足疗程治疗 。 淋巴瘤之家创始人洪飞对此表示:“许多本可以被治愈的患者 , 由于错过最佳治疗时机 , 导致预后较差 , 给患者个人、家庭乃至社会都带来了沉重的负担 。 ”
加强淋巴瘤患者规范化诊疗和全程化管理 , 是提高治疗效果的关键 。 “临床医生要从专注‘疾病’转化为关怀‘病人’ , 对患者进行个体化的精准治疗 , 真正从诊断、治疗、康复 , 做到对患者整个生命周期的关注 , 最大程度地提高患者的生存质量和治愈率 , 减少治疗对生存质量的影响 , 最终助力患者取得长久获益 。 ” 北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授表示 。
“中国淋巴瘤亚专科能力建设项目”正式启动
2020年是国家 “十三五” 健康中国规划收官之年 , 也是 “健康中国2030” 行动新十年的开局之年 。 国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安表示: “近年来 , 我国癌症总体发病率和死亡率呈逐年上升趋势 , 癌症已成为威胁我国居民健康的重大公共卫生问题 。 对此 , 党和国家予以高度重视 , 在《健康中国行动(2019-2030)》中明确提出将癌症防治列为重大行动之一 , 以推动癌症预防、早期筛查及早诊早治、规范化治疗 , 最终实现 ‘到2030年 , 总体癌症5年生存率提高15%’这一战略目标 。 ”
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