孩子因为患病导致外在缺陷而受学校学生欺负，家长应该咋帮助自己的孩子降低伤害
确实非常为难，因为孩子没有错，谁都没有错。孩子一天天长大，迟早要面对自己，面对现实，让孩子学会如何与自己平和相处，也是罕见病患者家庭需要共同学习和探讨的话题。看过协和医院一位长期接触罕见病人的医生写的一篇文章，里面有一句话，特别触动。他说，罕见病人应当受到所有人的尊重，每一个罕见病患者都是在用自己孱弱的身体承担了整个人类进化的代价。但愿我们做父母的能坚强面对，虽然没能给孩子健全的身体，只希望他们能从容地接纳自己，乐观地面对未来所有的挑战。人生没有容易，共勉！
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