高考|高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是怎么与命运抗争的
睡觉要戴呼吸机、身体要忍着矫正支具的疼……高考662分的辽宁小伙儿是怎么与命运抗争的？
王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的一名学生 ， 在今年的高考中 ， 小伙子考出了662分的好成绩 。 然而在成绩背后 ， 这个小伙子却付出了常人难以想象的艰辛和努力 。
庞贝病男孩高考取得佳绩
王唯佳是一名庞贝病患者 ， 瘦弱的身体每走一步都很艰难 ， 甚至连睡觉都必须带着呼吸机 。 就是这样一个少年 ， 凭着坚强与爱 ， 活出了自己的精彩！
和同龄人相比 ， 王唯佳显得很瘦弱 ， 1米74的身高 ， 体重还不到90斤 。 他所患的庞贝病 ， 学名叫做Ⅱ型糖原贮积症 ， 患者体内由于缺少一种酶 ， 导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量 。
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王唯佳：这个病主要是影响肌肉 ， 如果我不带(呼吸机)的话 ， 就会出现呼吸暂停 ， 大约是18秒左右 。 我在医院测量 ， 就是你在晚上睡觉 ， 你憋住了、不喘气了 ， 就停下来18秒 。 基本上那种程度如果你再严重一些 ， 你可能就直接憋(死)过去了 ， 就算不(继续)严重 ， 18秒的缺氧也会造成你脑细胞死亡 。
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【高考|高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是怎么与命运抗争的】其实 ， 小时候的唯佳跟正常孩子一样 ， 也能自由地跑跳 ， 父母意识到他身体异常 ， 是在他上初中之后 。
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王唯佳的母亲 赵丽：上初一的时候 ， 因为涉及到初二体育加试 ， 他回家跟我们说 ， 他说妈妈我这体育加试 ， 老师说了一定不能过关 。 当时我和他爸爸听了说 ， 这孩子这么年轻为什么体育加试不能过关 ， 他爸爸就领他起早跑步 ， 发现他跑不跑不过他父亲 ， 跳绳就能跳这么小高(度) ， 假如跳100个绳 ， 他得分8到10次能跳满 。
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渐渐地 ， 唯佳又出现了脊柱侧弯 ， 走路经常摔跤 。
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王唯佳的母亲 赵丽：一开始就怀疑是肌营养不良 ， 后期等DNA的结果出来了以后 ， 彻底地确诊了 ， 是庞贝病糖原累积Ⅱ型 。
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庞贝病分为婴儿型和晚发型 ， 像王唯佳这种晚发型庞贝病 ， 据统计 ， 发病概率只有五万七千分之一 。
王唯佳的母亲 赵丽：天塌下来了 ， 确实是天塌下来了 ， 孩子得这(病) ， 当时可以说是不治之症了 。
“命运以痛吻我 ， 我却报之以歌”
尽管知道与病魔抗争的道路会非常艰难 ， 也非常漫长 ， 但一家人还是决定共同面对 。 由于无法负担高昂的治疗费用 ， 唯佳不能足剂量地去使用药物 ， 病情一直在发展 ， 特别是到了青春期 ， 骨骼发育速度增快 ， 他的身体变形更加严重 ， 走路、跑跳 ， 这些在我们看起来再平常不过的事情 ， 对他来说 ， 都是一种奢望 ， 甚至每天睡觉 ， 都必须佩戴呼吸机 。
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