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7岁男孩长“鱼鳞”只能待水里，有药没钱治，医生恳求药厂救救命

浑身皱皱巴巴 ， 堆满厚厚的皮屑 ， 皲裂的口子往外渗着血 ， 佝偻着背一言不发 ， 黑亮的眸子小心翼翼地打量着周围 ， 这是我们第一次见宋志强时的印象 。
这个只有7岁的男孩 ， 因为“怪病”的折磨 ， 看起来像年过六旬的小老头 。
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几年来 ， 爸爸背着他跨越了大半个中国 ， 看了大大小小的医院 ， 钱花光了病还没治好 。
今年7月 ， 我们却收到了志强的好消息——他的病好多了 ， 可以回去上学了 。
多年治不好的“怪病”终于被攻克 ， 志强爸爸抑制不住心中的喜悦：“孩子能恢复 ， 多亏了林医生和网友们的帮助 。 ”
【7岁男孩长“鱼鳞”只能待水里，有药没钱治，医生恳求药厂救救命】爸爸口中的林医生是北京大学第一医院皮肤科的副主任林志淼 ， 他们认识2年了 ， 这对父子已经成了林医生的“常客” 。
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志强的病并不好治 。 2年里 ， 林志淼做过不少尝试 ， 有过纠结、不忍、挣扎 ， 但始终坚持着对有效治疗方法的探索 。 除了治疗方案上的突破 ， 他还是帮助志强解决经济困难的主要推动者之一 。
为了更深入地了解这个“医学奇迹”背后的故事 ， 我们决定在父子俩动身离京之前 ， 再去医院探访一次 。
病情恢复良好 ， 有望接近健康人
7月20日 ， 是我们约好和宋志强父子、林志淼医生见面的日子 。
在北京大学第一医院的走廊里 ， 我们见到了坐在诊室门口的宋志强父子 。 虽然已经入了秋 ， 北京的天气还是有些热 ， 志强还穿着那件上次我们见他时的黄色短袖 。
不一样的是 ， 这次他的状态有了明显好转——身上的皮屑消退了大半 ， 裂口也基本不见了 ， 皮肤看起来光滑了很多 。
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林医生告诉我们 ， 孩子的皮疹已经消退了50% ， 瘙痒状况也有明显好转 ， “我们非常希望治疗完后 ， 他能够达到接近正常人的状态 。 ”
虽然志强还是不爱说话 ， 但一直在椅子上不安分地转来转去 ， 孩子活泼好动的天性显现了出来 。 而这在几个月前 ， 是基本不可能的——那时他连四肢都无法伸展自如 ， 干燥的皮肤随时会因为动作幅度过大就撕裂破皮、血流不止 。
被铁链绑住的“怪物”
志强的病 ， 源于1岁多时的一场持续20多天没退的高烧 。 烧退了之后 ， 他的皮肤就变得像“鱼皮”一样 ， 脸上布满皮屑和皱纹 。
更要命的是 ， 每天24小时浑身异常瘙痒 ， 他只能用手拼命地挠 ， 或者找墙壁摩擦 ， 甚至用热水烫来缓解 ， 以至于全身没有一块皮肤是完整的 ， 到处是渗血的裂口 。 而这些裂口 ， 只要一碰到药膏 ， 立刻会传来钻心的疼痛 。 只有待在水里时 ， 他才能感到片刻的舒适 。
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志强的爸爸常年在外打工 ， 妈妈又有心智障碍 ， 照顾志强的重任落在了年迈的爷爷奶奶身上 。 为了不让他抓破身上 ， 两位老人拿铁链子把他的手脚绑了起来 ， 锁在家里 。
村里人都知道家有个拿铁链锁着的“丑”孩子 ， 小孩们躲着他 ， 说他是“怪物” ， 是傻子的孩子 。 他多想有个朋友啊 ， 可是每次的热情换来的是冷漠 ， 每次的辩解迎来的是嘲笑 。
受了委屈 ， 他只能跑回家告诉爷爷奶奶 ， 蛮横的家长却要反过来指责他们：“谁让你们放这个‘怪物’出来吓人的？”
瘙痒、疼痛、孤独、被羞辱 ， 几年来志强一直过着这样的生活 。 从记事起 ， 他就知道自己是个“异类” ， 也变得越来越不爱说话 。
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艰难的求医之路
孩子的状况越来越差 ， 爸爸在外打工赚了些钱 ， 就带着他踏上了求医之路 。 为了等这一天 ， 志强熬了2年多 ， 那时他4岁 ， 已经到了上学的年纪 。
刚开始他们在省内的三甲医院看 ， 没有找到有效的治疗方法 ， 父子俩很气馁 ， 但他们没有放弃 。 去北京！他们决定去北京的大医院看看 。
就这样 ， 爸爸带着浑身伤口、直不起腰的志强来到了北京 。 一路奔波虽累 ， 但比起孩子这2年多来受的苦 ， 这些都不算什么 ， 只要能治好 ， 多远他们都愿意去试试 。
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来北京后他们住过几次院 ， 也有不少专家给会诊过 ， 但都没有给出有效的治疗方案 ， 甚至对于孩子得的究竟是什么病都各执一词 。 病没治好 ， 钱花的差不多了 。
绝望之时 ， 这对父子找到了北京大学第一医院皮肤科的副主任林志淼医生 。 “刚来时 ， 孩子弓着腰 ， 一直哭 ， 手在身上使劲挠停不下来 。 ”林医生回忆第一次见到志强时的场景 。
在治疗方案上 ， 林医生最初采用的是传统的治疗方法——用阿维A这种药物来治 ， 但是效果并不理想 ， “瘙痒和湿疹情况甚至有些加重”“这已经是传统治疗方案里最有效的药物 ， 但在他身上依然没有好转 ， 我们看着也很心疼 。 ”林医生说道 。
传统治疗方案行不通 ， 林医生又开始了新的尝试 。
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医生恳请药厂赠药被拒
传统治疗失败后 ， 出于专业本能 ， 林医生提出想给孩子做基因检测 ， “我们想看看他的病是否和基因突变有关 。 ”
但来北京治疗这么久 ， 这对父子早就花光了所有钱 ， 哪里还负担得起一次基因检测？考虑到他们的经济条件 ， 林医生最终决定免费给孩子做基因检测 。
不出所料 ， 检测结果显示 ， 志强确实存在card14基因突变 。 有了基因检测结果 ， 林医生也有了更精准的判断——“我们认为他更符合毛发红糠疹的症状 。 ”
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对于这种病 ， 国际上也有类似的案例报道 ， 用生物制剂可以达到很好的效果 。 林医生萌生了一个想法：给孩子打生物制剂 。
可是生物制剂是新药物 ， 价格非常高昂 ， 最便宜的一年也得七八万 ， 而像志强现在用的这种生物制剂 ， 一个成年人一年得花9-10万 。 儿童剂量减半 ， 大概一年也要5-6万 。
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药物太贵 ， 孩子一家肯定负担不起 ， 但这个药物又是孩子的希望 。 到底用不用？林医生心里非常纠结和矛盾 。
无奈之下 ， 林医生联系了药厂 ， 请求他们给孩子赠药 。 林医生向我们解释 ， “一些大的药厂确实愿意做一些慈善方面的工作 ， 会给患者免费提供一些药 。 ”
但是这次 ， 他没有成功 ， 药厂没有同意 ， 希望破灭了 。
网友捐款帮助孩子筹得药费
向药厂求药失败后 ， 林医生仍然没有放弃 。
走投无路之下 ， 他找到了公益基金帮助志强申请筹钱 。
网友们得知孩子的情况后 ， 也纷纷慷慨解囊 ， 为孩子的医药费献爱心 。 很快 ， 志强就筹到了第一笔治疗经费 。
用了生物制剂后 ， 志强的病情有了明显好转 。 林医生回忆 ， “以前来的时候 ， 孩子一直哭 ， 很不配合 ， 采用新的药物治疗后 ， 孩子的腰可以挺直了 ， 手也可以分开 ， 皮疹好多了 。 ”
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公益工作人员为志强送去儿童读物
从做基因检测 ， 到现在病情恢复 ， 志强花了两年的时间 ， 这是一个多方配合的成功案例 。 早期林医生的基因检测、生物制剂在国内的上市、公益帮助申请筹款 ， 天时地利人和促成了这样的结果 。
据林医生介绍 ， 孩子得到的是非常先进、靠近前沿的治疗 。 这个治疗方案副作用小 ， 起效快 ， 比传统药物要好很多 。
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处境艰难 ， 但总要有人去做
林志淼从医近15年 ， 像宋志强这样的罕见病患者 ， 他见过不少 。 科室里遇到罕见的皮肤病 ， 通常都会由他来负责诊断治疗 。 病因难确定 ， 确定了也无药可医 ， 罕见病处境非常艰难 ， 患者艰难 ， 医生也艰难 。
罕见病药又被称为“孤儿药” ， 量少且价格极贵 。 林志淼介绍 ， 由于罕见病患者很少 ， 很少有药厂愿意研发相关药物 。 即使研制出来 ， 要么成本很贵 ， 摊到每个患者身上价格会很高 ， 要么就是药厂赚不到钱 ， 没有利润也就不愿意研发 。 所以 ， 医生诊断出结果后 ， 也只能把结果告知患者 ， 没有干预的办法 。 “其实是很心疼的 ， 我经常见到家长带着孩子 ， 在我面前就哭了起来 。 ”
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除了药太贵之外 ， 有些时候有钱也未必买得到 。 按照国家规定 ， 任何药物（无论进口还是自主研发）投放市场前 ， 都要进行一定数量病例的临床试验 。 由于罕见病患者极少 ， 所以相关药物上市前要等待很长时间 。
没钱买不到药 ， 有钱也有可能买不到 。 罕见病的治疗之路 ， 荆棘丛生 。
林志淼坦言从事罕见病的研究压力很大 ， 他知道这是个棘手的领域 ， 但他同时认为 ， “总要有人去做 ， 总得有人有担当 。 ”


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