炎症性肠病|高考过后,十多位00后考生回这家医院继续接受治疗,他们都得了同一种病

钱江晚报·小时新闻 通讯员 王家铃 李文芳 采访人员 吴朝香
“曹主任,我考了600多分!可以报考心仪的大学了!“
“能顺利考到576分,真的太感谢曹主任了!”
随着2020年高考分数出炉,志愿填报工作启动,在浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心病房里,中心负责人曹倩每天都会收到这样的喜讯,看着这群孩子充满着喜悦与对未来的憧憬,她和同事们心底甭提多开心了。
今年参加完高考后,有10多位“00后”“老病号”继续回到邵逸夫医院接受治疗。他们都得了相似的疾病,叫克罗恩病,这是炎症性肠病的一种。
“中国炎症性肠病发病率近年来增加显著,且发病人群偏年轻化。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院消化内科主任、炎症性肠病中心负责人曹倩说,通过规范化治疗,定期管理复查,这些年轻的患者都能够回归社会,做个“特殊”的普通人。
体重一个月骤降20斤,母亲常常偷偷抹眼泪
祝俊(化名)高考发挥的不错,考了近600分,报考了省内一所重点大学。他和母亲,也从开始的无助、绝望变得乐观、积极起来。
“以前,在给他洗澡的时候,我看着他瘦弱的身板,真的忍不住,只能背过身去哭,等他洗完澡,我再擦干净眼泪,强笑着把浴巾递给他。”祝俊妈妈说。
祝俊发病是在2019年的12月份。持续性地腹泻开始如影随从,最严重的时候一天要拉6-7次,再加上发热,体温最高至39.8℃。正值疫情期间,祝俊的持续腹泻与高热急坏了他的父母。当时正值高考备考,祝俊以为是高考压力太大了,肠道不舒服而已。可是在当地医院进行抗菌、消炎、止泻等治疗方法后,腹泻与高热依然没有好转。
炎症性肠病|高考过后,十多位00后考生回这家医院继续接受治疗,他们都得了同一种病
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连续腹泻加持续高温,使得祝俊身心俱疲,根本无法安心学习,更别提紧张的高三备考了,他的体重1个月间从之前的140斤暴瘦到120斤。祝俊的父母在网上了解到浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心每年会接诊大量来自全国各地的、疑难转诊住院患者,有着丰富的临床诊治经验。
今年1月14日,祝俊的父母抱着试试看的心态来到邵逸夫医院曹倩主任的门诊间。
曹倩主任给祝俊立即安排了肠镜、小肠CT等一系列检查,最后发现小祝的肠道有多发溃疡,确诊为中重度克罗恩病。确诊后小祝一家人觉得天塌下来了。步入高三的祝俊尤为担心,今后的学业该怎么办,自己带病还能参加高考么?未来的人生又将何去何从?
曹倩主任的安慰,让一家人放宽了心。“炎症性肠病患者治疗最重要的目标就是让患者提高生活治疗,回归社会、回归生活,经过治疗,患者完全可以跟正常人一样,学习、工作、结婚生子。”
在经过规范化治疗后,祝俊很快就回归课堂,抓紧时间冲刺高考。
三年间频繁休学的他,学会与疾病和解
同样是高考生的郝鑫,却已经与克罗恩病相处了三年。中考刚结束,郝鑫就感觉屁股痛,去当地医院检查发现是肛周脓肿,观察后发现脓肿慢慢地增大,因此选择了手术切除。
“手术一个月以内,我一直去医院陪儿子换药,结果发现伤口一直没愈合。后来手术创口愈合之后,旁边又长了一个肛周脓肿。我还以为是手术没做干净呢!”郝鑫的妈妈为她的反复病情担忧极了,暑假结束了,可是由于“肛周流脓”郝鑫没办法端坐,再加上时不时地腹痛、腹泻,原本高一的郝鑫无法正常学习生活,于是选择休学半年。
郝鑫的妈妈赶紧带他找到了当时正在义诊的曹倩主任。曹主任考虑郝鑫为克罗恩病,因为肛周脓肿不愈合可能是克罗恩病的一种表现。在做了肠镜、小肠CT、胶囊内镜等一系列检查后,郝鑫被诊断为中重度克罗恩病。
三年来,郝鑫一直疾病治疗,但也一直坚持学业,虽然很辛苦,但他已经感觉不到这个疾病的存在了。“与它共处已经成为了我生活的常态。”郝鑫高考分数出来了,希望能考上理想大学,他说自己也要学会努力追梦,因为“得了克罗恩病并不可怕,可怕的是失去希望。”
炎症性肠病无法根治 但他们依旧可以回归社会
曹倩主任长期专注于炎症性肠病的诊治,是国内最早专注于这个疾病诊治的知名专家,她率先在浙江省开展炎症性肠病临床病例诊治工作,最早在国内成立炎症性肠病多学科诊疗团队,目前邵逸夫医院炎症性肠病多学科诊疗团队是中国炎症性肠病区域诊疗中心,是国内卓越诊治中心。
2019年,邵逸夫医院收治克罗恩病近4000例,连续三年均为浙江省收治该疾病最多的医院,在临床诊治上积累的丰富的经验。中心还与美国的梅奥诊所、英国牛津大学等建立合作,定期进行疑难病例会诊。
炎症性肠病|高考过后,十多位00后考生回这家医院继续接受治疗,他们都得了同一种病
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关于炎症性肠病,曹倩主任解释道,这种病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,前者可发生在整个消化系统,从口腔到肛门,侵犯到肠壁全层,而后者往往只累及大肠。
“溃疡性结肠炎患者最明显的症状是长期腹泻、腹痛和黏液脓血。而克罗恩病的临床表现比溃疡性结肠炎更为多变,在诊断前,患者可能已经有多年的症状,如长期乏力、腹泻伴腹痛、体重减轻和发热。“曹倩说。
综合考虑祝俊和郝鑫的具体病情、治疗费用、患者依从性、个体对药物毒性的易感性和患者意愿等因素,曹倩主任为他们制定了个性化综合治疗。经过治疗,祝俊和郝鑫腹泻、肛周脓肿都已经好转,原本骤减的体重也开始一点点地回升。
炎症性肠病患者普遍存在营养不良,有的甚至产生进食恐惧。曹倩说,如果无法靠吃东西保证营养,建议通过肠内或肠外方式补充营养。国内专家指出,做好营养支持是治疗的重要组成部分。
“前两天,一个小伙子回来看我。几个月前发病时,1米83的他瘦得只有100斤,通过一段时间的药物治疗和营养支持治疗,现在肉全长回来了,恢复得很好。”她表示,患者要有信心,通过管理、多科治疗,做好营养支持,病情能得到有效控制,患者完全能战胜疾病,正常生活。
目前,炎症性肠病被认为是一种慢性病,像糖尿病、高血压一样不能根治,也容易复发,中招的多是年轻人。但是随着对疾病认识的深入,各种治疗方法和各种药物的问世,使得疾病的控制变得更加可及!因此,学会与炎症性肠病和平相处,也成为了这些年轻人人生旅途上的必修课。
“我们希望让更多的患者走出阴影,回归正常的生活。”曹倩说。
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