环球网|“我没几年了…”浙江13岁男孩瘦得皮包骨，医生说这病一般活不过18岁
本文转自【杭州交通918】；
“谢谢！谢谢你们！街道的帮扶 ， 邻居们的帮忙 ， 村民的帮助 ， 这些好我都替我孙子统统记在心里 。” 8月7日 ， 在宁波市宁海县桥头胡街道汶溪周村 ， 刚做完小工回来的周大伯拉着街道干部陈海波的手激动地说 ， 在他旁边的轮椅上 ， 正坐着他的孙子豪豪 。
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街道干部把部分爱心款送到豪豪家里 。
一出生就患上先天性疾病
一眼看去 ， 13岁豪豪的手脚瘦得只剩骨头和皮 ， 双腿蜷缩在轮椅上 ， 不能动弹 ， 看到不由得让人心生怜悯 。
“豪豪 ， 你现在想吃什么啊 ， 有什么想去的地方吗……告诉叔叔！”陈海波试着问了问 ， 一边的豪豪或是点头 ， 或是摇头 ， 或是僵持 ， 然而眼泪却在他的眼睛里打转 。
【环球网|“我没几年了…”浙江13岁男孩瘦得皮包骨，医生说这病一般活不过18岁】豪豪是桥头胡街道汶溪周人 ， 一出生就患上了先天性肌肉萎缩症 ， 医生说这种病一般活不到18岁， 父母因其离异 ， 从小跟着爷爷奶奶一起生活 。近几年随着病情加重 ， 肌肉严重萎缩 ， 已经完全不能站立 ， 成天依靠轮椅 ， 生活无法自理 。由于父母基本无力顾及 ， 爷爷奶奶又没有稳定的收入 ， 家庭的经济压力越来越大 ， 豪豪的基本生活难以得到保障 。
“平时 ， 他很活泼 ， 像没病一样还经常逗我们开心 ， 有时候也很调皮 ， 他奶奶骂他几句 ， 他就说‘奶奶 ， 你就别骂我了 ， 随我吧 ， 我也没几年可以活了 ’……其实他心里什么都懂 ， 也知道现在有很多好心人在帮他 ， 因为残疾的孩子更加懂事 ， 他脑子是很正常很聪明的 。”说着说着老人两眼湿润哽咽起来 。
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爷爷准备把豪豪抱到轮椅上 。
老人告诉采访人员 ， 在豪豪3岁的时候带他去过很多上海、杭州的大医院 ， 目前还没有有效的治疗方法 ， 现在留给孙子的时间可能只有5-6年了。无论如何 ， 他们也不会放弃对孩子的治疗 。
在轮椅的右下角 ， 采访人员发现这里挂着一个塑料瓶 。“他很懂事的 ， 为了减少爷爷奶奶的麻烦 ， 自己在轮椅下面放了一个瓶子 ， 独自一人的时候小便可以尿瓶子里 ， 如果大便的话就强忍着等爷爷奶奶回来 。”豪豪的堂叔说 ， 他爷爷是做给去世的人洗澡之类的活 ， 也不适合每时每刻带他在身边 ， 有时候只能把他放家里 。
爱心接力带来生的希望
3天前 ， 陈海波在下村时 ， 看见豪豪 ， 上前了解近况后 ， 在街道干部及朋友群里细说了情况 ， 并发起倡议 ， 这得到了街道领导、同事、朋友的强烈反响 ， 纷纷自发捐款献爱心 。短短半天时间 ， 就有40多个人献了爱心 ， 筹集爱心款15000余元 。“希望我的一点微薄之力能为孩子有生之年带去些许的快乐 。”桥头胡街道年轻干部尤元旭说 。
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爷爷每天都会为豪豪按摩双腿 。
在随后的两天里 ， 企业献爱心、热心群众献爱心、党员同心圆献爱心……一场爱心接力在桥头胡传递开来 ， 一头连着爱 ， 一头连着豪豪 。目前 ， 已为豪豪筹集爱心款近十万余元 。
“对于贫疾儿童 ， 我们不会‘视而不见、见而不管、管而不深’ ， 我们街道和爱心企业将不余遗力进行帮扶 ， 爱心也会继续传递下去 。”街道副主任何跃峰说 。接下来 ， 街道慈善分会将成立街道商会慈善基金 ， 妥善保管本次捐入的爱心款 ， 分期定向捐助豪豪 ， 直至爱心款用完为止 ， 并尽快帮助他们做好低保边缘户的申请工作 ， 使他们的后续生活能有保障 。希望让他感受到社会的温暖 ， 满足一些心愿！
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