1983年|刷屏！一针救命药卖到70万！澳洲只要200元？为什么？医保局、药企都回应了
_标题是：刷屏！一针救命药卖到70万！澳洲却只要200元？为什么？医保局、药企都回应了
这几天 ， “罕见病药卖到近70万一针”消息刷屏了 。
“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液 ， 在中国市场上一针能卖70万元人民币 ， 而在澳大利亚只卖41澳元(折合人民币约205元) 。 ”
救命药为何卖到70万一针？
医保为何不能报销？
不同国家市场定价为何差距这么大？
近日 ， 一则网传消息引发舆论对这款“天价特效药”的热议 ， 并冲上热搜 。
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7月31日 ， 一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注 。
当日 ， 名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命 ， 5毫升70万元 ， 父亲瞬间绝望》的文章 。
文章里写到的男婴名叫武长毅 ， 出生于2019年7月 。 出生不久的他便患上了脊髓性肌萎缩症 ， 一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病 。
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自媒体发布的求助信息
要想活下去 ， 只有特效药诺西那生钠能救命 。 可一支就要 70万元的价格 ， 让男孩一家绝望了 。 父亲在塑料厂打工 ， 母亲没有工作照顾小孩 ， 双方老人动用了所有人脉去借钱 ， 最终还是支撑不下去 。
文章真实性暂未证实 。
据南方都市报报道 ， 该药物上市后 ， 在国内目前售价为每支69.7万元 。
而引发网友更大关注的 ， 则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂 ， 甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”：此药在澳洲只卖41美元 ， 相当于人民币200多元 。
如此大的价格反差引来众多网友质疑 。
该药在国内定价69.7万元
是完全自费药物
脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 又被称为“婴幼儿遗传病杀手” 。
根据起病年龄和运动里程的获得情况 ， SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型 ， 如果不进行治疗 ， 大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁 。
而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液 。
据南方都市报 ， 去年2月22日 ， 诺西那生钠注射液获得国家药监局批准 ， 用于治疗用于治疗5q型脊髓性肌萎缩症 。
据了解 ， 在上市后该药物在国内该药目前售价为每支69.7万元 ， 每年需反复注射且属于完全自费药物 。
诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发 ， 2016年12月23日首次在美国获批 ， 是全球首个SMA精准靶向治疗药物 ， 随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA 。
2019年4月28日 ， 诺西那生钠注射液在中国上市 ， 用于治疗5qSMA ， 并成为中国首个能治疗SMA的药物 。
另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma ， 但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市 。
为何医保不能报销？
国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示 ， 诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价 ， 所以该药在每个国家的价格存在一定出入 ，
“除了药物的原材料、研发成本等 ， 药企业也会考虑利润问题 ， 加上该药物目前在国内处于市场 垄断的情况 ， 价格也一直居高不下 。 ”
该工作人员表示 ， 诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来 ， 已被纳入医保谈判日程 ， 国家希望和相关药企业谈判 ， 将药物价格降下来 ， 进而满足SMA患者的需要 。
“去年开始国家就在和药企谈判 ， 由专家组研究定价 ， 具体定价多少不清楚 。 但是纳入医保的事没有谈下来 ， 因药物价格下不来 ， 就始终没办法进入到医保目录 。 ”上述工作人员表示 。
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