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1983年|刷屏！一针救命药卖到70万！澳洲只要200元？为什么？医保局、药企都回应了( 三 )


深度解读：200元一针的进口药国内卖70万？罕见病真正的难题在哪儿？
280元和70万元的天差地别 ， 让舆论哗然 。
但这样的对比是否属实、合理呢？
诚然 ， 罕见病药物的高价 ， 如何降低成本、引入更多元的支付方惠及更多患者都是值得业界和大众关心和探讨的难题 ， 但混淆视听并不能解决真正值得关注的问题 。
复杂的罕见病保障体系
“这个新闻里的价差 ， 是将个人自付费用和药品总费用混淆一谈 。 ”上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在接受21世纪经济报道采访时解释 ， 这个事件引发关注 ，
一是反映出我们国家尽管整个医疗保障制度覆盖率达到95%以上了 ， 保险覆盖的宽度和强度还非常脆弱 ， 老百姓大病负担仍然很重；
二是不能一味苛责药企 ， 罕见病的病人少 ， 研发成本高 ， 要回收研发成本均摊到每个患者身上的钱就贵 。
应该用国家风险分摊的方法去解决这个问题 ， 用全国人口的大数法则提高特病医保统筹层级至国家级 ， 进行筹资和风险分摊 ， 国家层面建立罕见病专项保障制度显得非常紧迫和重要 。
8月6日 ， IQVIA艾昆纬中国管理咨询执行总监李扬阳在IQVIA中国罕见病医疗保障论坛上表示 ， 回顾过去10年中国在罕见病的历程 ， 依然面临三个保障：
第一药物的可获得性上依然有很大的缺口 。
第二对于罕见病的医疗保障 ， 依然缺乏全国层面的制度化的设计 ， 同时一些超高值的罕见病药物在医保上没有实现0的突破 。
第三 ， 罕见病的医疗保障在不同的区域之间 ， 在中国不同省市之间存在非常大的挑战 。
过去3年国家医保谈判 ， 陆陆续续纳入越来越多的罕见病的药物 ， 尤其是2019年历史性第一次超过有11种罕见病药物进入国家医保 ， 3种纳入国家医保类 ， 8个通过谈判纳入 。
但回到现实层面 ， 进入国家医保的药物还只是少数：中国有35种罕见病、63个药物已经在中国上市 ， 目前只有21种罕见病相关的38个治疗药物被纳入到国家医保目录里 ， 意味着还有非常多的罕见病药物没有被纳入医保 。
要解决罕见病的支付问题和背后的保障体系 ， 需要先了解这些不罕见的“罕见病” 。
由于发病率很低 ， 罕见病又称为“孤儿病” 。
“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、“不自觉跳舞”(亨廷顿舞蹈症)、“松软儿”(脊髓性肌萎缩症)这些疾病都是罕见病 。
罕见病不是一种疾病 ， 且各国对罕见病的定义和标准不一：
罕见病在美国是患病人数低于20万人的疾病；
在欧盟是患病率低于1/2000的疾病；
在日本是患病人数低于5万人或总病患数18万人以下的难治或顽固性疾病 。
中国对罕见病还没有正式的定义 ， 但本地医学专家普遍接受以新生儿疾病发病率万分之一、其他疾病患病率50万分之一作为分界点 。 由于流行病学相关研究稀少 ， 政策中规定的任何数字分界在很大程度上都是有待商榷的 。
全世界已知的罕见病约有7000种 ， 按照五十万分之一发病率测算 ， 预估我国罕见病患者总数不低于2500万 。
2019年2月23日 ， 我国包括财政部在内的四部门发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》 ， 决定从3月1日起 ， 对首批21个罕见病药品和4个原料药 ， 国内环节可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税 ， 进口环节减按3%征收增值税 ， 是为罕见病的减税利好政策 。
大多数罕见疾病都是遗传性疾病 ， 即使症状没有立即出现 ， 可能会伴随一个人的整个生命 。 EURORDIS数据称个别罕见疾病可能只影响一百万人中的一人 ， 但所有罕见疾病患者共占欧盟人口的6%至8% 。
罕见病的多重困境
罕见病面临一系列不罕见的问题也已是业界共识 。
由于罕见病本身的特殊性 ， 单个罕见病病种 ， 无论在新药研发还是临床治疗方面都面临着诸多挑战 。 很多罕见病认识水平低、误诊率高、药物可及性也很差；罕见病药物公司也面临着投入高、研发难、上市难的风险； 对于一些罕见病病种患者来说 ， 无药可医、有药价高、难进医保、甚至进了医保可能也买不到药都是“常态” 。


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