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药物|罕见病药物一针70万？医保局人员：在与药企谈判降价( 二 )


8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻采访人员采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下 。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要 。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚 。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录 。”上述工作人员表示 。
为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步向红星新闻采访人员解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起 。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来 。”
【药物|罕见病药物一针70万？医保局人员：在与药企谈判降价】据了解，浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元 。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时，上述工作人员表示，一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策，“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策，但是就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现 。”


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