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药物|罕见病药物一针70万？医保局人员：在与药企谈判降价

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议 。
药物|罕见病药物一针70万？医保局人员：在与药企谈判降价
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▲政府信息公开申请表
该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息 。
据红星新闻此前报道，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手” 。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁 。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液 。
此番，欧阳春兰提交的“信息公开申请”，让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问：该药物究竟是如何定价的？在其他国家的定价又是多少？
全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价
欧阳春兰告诉红星新闻采访人员，几天前，她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息，而能救治孩子的药品却非常高昂 。
“这个孩子得了SMA，医院推荐了诺西那生钠特效药，但该药一针的价格竟然高达70万元 。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元 。”为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书 。
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▲诺西那生钠注射液 。图据美通社
据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA 。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物 。另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市 。
红星新闻采访人员了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物 。
从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂 。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市 。
据共同社消息，SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者 。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象 。
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▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy，又被称为“婴幼儿遗传病杀手” 。图据《新医学》杂志
据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划（PBS），用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额 。
直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币205元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元） 。
医保局：优先保障基础疾病，有条件的地方可出台优惠政策


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