崔澜馨|很抱歉，我不能分享这一张照片｜造就Talk崔澜馨
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崔澜馨北京春苗慈善基金会创始人、秘书长
大家好 ， 我叫崔澜馨 ， 北京春苗慈善基金会创始人之一 ， 非常高兴今天在这里跟大家分享从事公益慈善的十年行动及感悟 。
春苗基金会的由来
在我的手机和电脑里一直珍藏着一张照片 ， 非常抱歉我不能跟大家分享这张照片 ， 因为它拍的是一个去世的孩子 ， 叫小苗 ， 非常可爱 。
2008年的冬天 ， 患有非常严重的先天性心脏病的他被遗弃在雪地里 ， 被发现时已经奄奄一息 ， 冻伤很严重 ， 要做手术就必须先调理好他的冻伤 ， 我们把小苗调理到有手术指征后 ， 送到医院准备手术 。
但由于当年的金融危机加地震 ， 原计划资助孩子手术费的资金不能到位 ， 小苗在手术前一天因为费用问题被迫出院了 。 就在继续筹集手术费的过程中 ， 孩子缺氧发作 ， 化作了天使 。 我们送走小苗后 ， 沉默了很长一段时间 。
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崔澜馨在造就演讲
09年春天 ， 我的合伙人刘东医生找到我说 ， 我们得做点什么 ， 于是就有了筹备一个公益机构的想法 ， 为了纪念小苗 ， 更为了警示我们 ， 就给基金会起名“春苗” ， 希望别让任何一个孩子因为资金的问题丧失手术机会 ， 丧失生命 。
在我国 ， 像小苗一样 ， 出生就有缺陷的发生率约为5.6% ， 每年新增的出生缺陷儿约90万例 ， 这是一个什么概念？就在我刚刚介绍的这段时间里 ， 就有出生缺陷儿呱呱坠地 ， 是的 ， 大约每30秒就有一个缺陷儿出生 。 如不及时治疗 ， 约30%在5岁前死亡 ， 40%为终生残疾 。
中国重病儿童面临的问题
除了死亡的威胁 ， 残疾的苦痛 ， 在中国的重病儿童还面临什么样的社会问题呢？
被家庭遗弃、家庭贫困治不起病或者因病返贫 ， 这两个都比较好理解 ， 但还有一类很多人不了解 ， 就是事实性放弃 。
再跟大家分享一个我亲身经历的孩子 。 她叫多多（化名） ， 出生时不到一斤半的早产儿 。
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多多
几年前一个傍晚 ， 我们刚准备下班 ， 接到一个医生的电话 ， 着急地说 ， “我们是新生儿科 ， 现在有个孩子 ， 早产 ， 活力还不错 ， 有救治价值 。 但是爸爸要给孩子办理出院 ， 把孩子抱走 ， 如果抱走的话 ， 孩子肯定活不了 。 坚持治疗是有很大希望的 ， 但我也不能百分之百保障孩子后续康复得很好 。 ”
我们马上开车过去 ， 还叫上了我们的志愿者 ， 也是一个早产双胞胎爸爸 ， 及时赶到了医院 。 通过和多多爸爸沟通 ， 我们了解到 ， 他家里经济其实不是太困难 ， 而是亲人给他的压力太大 ， 都说万一恢复得不好 ， 是个病孩子 ， 怎么养？现在还年轻 ， 可以再生一个 ， 但如果是个病孩子 ， 一辈子就完了 。
我让医生帮忙 ， 给在监护室里的多多拍了小视频 ， 爸爸一边看着孩子的视频 ， 一边流着眼泪跟我们说：“太纠结了 ， 家里人给我的压力太大了 。 ”这时候我们的志愿者找出自己家宝贝们的照片 ， 从不到1000克垂死挣扎 ， 状态比多多还差 ， 到现在的健康活泼 。
我看到多多爸爸的眼神中透露着希望 ， 嘴角有了一点笑容 ， 我们就鼓励他：“现在孩子活力特别好 ， 你看视频里的小脚丫 ， 蹬得多有力量 ， 咱们相信医生 ， 再一起观察一周 ， 看看孩子的变化 。 如果是经济的问题 ， 我们可以帮助你 。 ”
虽然多多爸爸答应了我们 ， 但遗憾的是 ， 第二天 ， 医生告诉我们“多多出院回家了” ， 多多爸爸的电话再也无法接通……
多多的家人选择的就是不遗弃也不治疗 ， 把孩子带回家 ， 忽视性照顾 ， 听天由命 。 但是以多多的身体状况 ， 抱回家不接受治疗 ， 就是等死 。 这就是事实性放弃 ， 而且这种情况没有统计数字 。
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