重症监护室|湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望
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我儿子患有SMA ， 躺在医院ICU里9个月了 ， 等着我给他买一支特效药救命 。 可一支就要70万 ， 我不吃不喝工作12年左右才买得起 ， 太绝望了 。 要不是亲身经历 ， 我不会相信 ， 一支5ML的药竟然贵成这样 。 医生介绍 ， 这小瓶神奇的药水叫“诺西那生钠” ， 去年从国外引进中国 ， 是目前唯一对“脊髓性肌萎缩症”有特效的药物 ， 也是我国目前已知上市药品中最昂贵的 。
我叫武仕平 ， 来自湖南溆浦 ， 在一家塑料厂工作 。 我可怜的儿子叫武长毅 ， 出生于2019年7月 。 孩子满月时我们发现他手不能握拳 ， 腿部不能运动 ， 去医院检查后确诊为：脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型） 。 这个病是由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病 。 通常6个月内起病 ， 然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状 。 多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭 ， 平均寿命也只有18个月 。
【重症监护室|湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望】“这个病有得治 ， 但得花费很多钱 ， 如果条件不允许 ， 没太好的办法 。 ”医生说的很直白 ， 有钱有命 ， 无钱就认命吧 。 我们虽不是有钱人 ， 但对孩子的爱不会少半分 ， 什么叫认命呢？ 难道让我看着她痛苦地死去不做任何努力吗？我可以用一辈子的时间去还债 。
去年10月 ， 毅毅开始发病 ， 出现口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促等症状 。 我抱着孩子直奔医院 ， 赶到时已休克 ， 经抢救后生命体征才稳定下来 ， 这也让我意识到该病的凶险 ， 自那以后儿子一直在ICU治疗至今 。
为了给儿子更好的治疗条件 ， 我们先后辗转了六家医院 ，双方老人动用了所有的人脉去借钱 ， 最终还是支撑不下去 ， 无奈回到当地医院治疗 。 为了凑药费 ， 医院的事交给妻子瞿琳利去处理 ， 我重回广东工厂上班 。
因经济压力实在太大 ， 我常彻夜难眠 ， 曾在深夜抽了五包烟后 ， 走到顶楼的天台 ， 竟有一跃而下的冲动 。 闭上眼后 ， 脑子里却有个声音在回荡 “你死了一了百了 ， 留下妻子一个人承担 ， 还算个男人吗？” 我拍了拍混沌的脑袋 ， 抽了自己几个耳光 ， 就算活着比死难多了 ， 我也不能这么自私 ， 留下妻子独自收拾残局 。
毅毅的病情发展迅速 ， 因为没有及时使用特效药 ， 吞咽和呼吸功能退化 ， 全身能动的只有眼睛 ， 鼻腔和嘴里插了塑料管 ， 脑子却是清醒的 ， 只有眼角的两行泪默默诉说着他有多难受 。 他独自一人在寂静的病房里度过了近300个日夜 ， 唯一的快乐是每天两小时的探视时间 。
父亲武文忠为了减轻我们的负担 ， 年近60岁 ， 仍在陕西一工地修筑防洪堤 。 他主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点 ， 这样工资比别人多出一倍 。 我内心虽很愧疚 ， 但实在没法开口让他在家休息 ， 从孩子生病到现在已经借债六 ， 七十万了 。 我们孤注一掷 ， 不惜以余生都用来还债为代价 ， 就为了让孩子能活下来 。
经过了解 ， 从发病初期就注射“诺西那生钠”的孩子 ， 恢复状态都很不错 ， 不仅器官退化的功能慢慢恢复 ， 甚至能自主吞咽可以坐立了 ， 而没用上药的孩子一个接一个的离去 。 看着同病的孩子却有着截然不同的命运 ， 我明白再不打一针 ， 毅毅的生命也将进入倒计时了 。
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