老年|“倚癌卖惨”?我想向虎子说声“对不起”( 二 )
这么多年 , 在群里见到太多的捐款人与被捐款人生活水准反差巨大的 , 像家有两套以上的住房 , 依然发起水滴筹的病人;患癌病人的儿子又出现白血病 , 接受很多病人捐款之后退群 , 然后被曝出年入几十万的;这种事情发生多了之后 , 很多人的爱心都被消耗殆尽 , 慢慢的变麻木了 , 一些真的需要帮助的病人也失去了获取帮助的渠道 。
罹患癌症 , 是人生中的最大不幸 。 尤其是年轻的患者 , 上有老下有小 , 而且很多病人还是家里的经济支柱 。 自己患病之后如何维持治疗 , 甚至如何维持日常生计都成为了一个大问题 。 由于患病之后 , 很多年轻患者无法再承担原有的工作强度 , 处于一种病休状态 。 为了活下去 , 年轻的癌症患者 , 不得不想各种办法来赚钱 , 有的在网上开微店卖各种东西 , 甚至有的不得不走上以卖药赚取差价来维持治疗的境地 。 虎子在B站上通过记录抗癌生活 , 获得视频播放的分成 , 只要没有故意装惨、诱导打赏或募捐等内容 , 无可厚非 , 这是他活下去的一种手段 。 我的微信好友中 , 大部分是患者家属 , 也有一些是患者本人 , 由于每天看微信朋友圈的精力有限 , 如果是患者家属做微店 , 我会选择“不看他的朋友圈” , 但是患者本人无论是否做微店 , 我都会一直看他们的朋友圈 , 我希望能通过朋友圈了解到他们的近况 , 我希望能长久地看着他们的朋友圈在不断更新 。
病友邹琎给我发了几个B站的视频 , 其中一个就是虎子在B站上的澄清视频 。 我在看澄清视频时 , 满屏的字幕充斥着大量对虎子的人身攻击等内容 , 我深深地感觉到了恐惧 。 网络上的语言暴力太可怕了 , 从“乐观的抗癌一哥”变成“网络骗子”只是短短的几个月 。 同时字幕上也有很多观众是因为对癌症病人不了解而产生的误解 。 比如:癌症晚期怎么可能活4年半?”“癌症晚期怎么可能精神这么好?”“癌症晚期怎么能吃火锅?”“肺癌晚期怎么没有用呼吸机 , 看上去这么正常?”“肺癌晚期怎么还这么胖?”广大病友都非常清楚这些疑问有多可笑 , 但局外人不知道 。 造成这种局面的一个原因就是 , 抗癌科普工作做得不到位 , 导致很多人对癌症的发生、治疗存在很多的误解 。 正如世界卫生组织所定义的那样 , 癌症已经像高血压、糖尿病一样 , 成为一种可控的慢性病 。 癌症患者就像我们身边正在服用降压药或者注射胰岛素的病人一样 , 也能享受各种美食、参与各种活动 , 有和正常人一样的七情六欲 。 不幸患癌 , 并不代表低人一等 , 这是命运的捉弄 。 治疗得当 , 癌症患者也可以做到长期带瘤生存 。
再次重申与癌共舞的原则
与癌共舞论坛的初衷是为所有的癌症病患及家属提供一个互相交流、学习的平台 。 人们在这里分享自己的经验、交流自己的看法、倾诉自己的困难、找寻对自己有帮助的信息 。 在这里我们都是朋友、家人 。 我们也一直秉持着纯公益的原则 , 想患者之所想 , 做患者之所需 , 让所有在与癌共舞大家庭中的人们都能感受到我们的温暖 。
在论坛中我们禁止私自兜售药物等行为 , 患者群中我们绝不允许有筹款、募捐的信息 。 可能会有病友不理解我们 , 但我们相信我们的决定一定是正确的 。 我们希望所有的善良都可以被温柔以待 , 不被辜负;我们祈求每个善良的种子都能在信任与爱的土地上生根发芽 。
在论坛官方11群中 , 我曾向包括邹琎在内的其他病友说 , 如果邹琎反映的内容属实 , 论坛会删除原文 , 同时再重新写一篇文章澄清此事 。 现在为了能让广大病友看到这个事情的过程 , 我认为要把原文留着 , 而且在本次澄清文章下附上链接 , 将更有助于我们的编辑吸取经验教训 。
谨以此文献给每一个与癌症拼搏的斗士 , 愿你们在今后的人生中都能平安顺遂 。
【来源:道哥娱乐社】
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