皮肤|英5岁“蝴蝶女孩”患罕见疾病，出生起皮肤一碰就出血起泡掉落
据《镜报》7月3日报道 ， 英国约克郡一位年仅5岁的小女孩得了一种怪病 ， 她的皮肤非常脆弱 ， 哪怕是最轻微的触摸都有可能引起像烫伤一样的伤害 ， 她的妈妈根本没有办法拥抱她 。
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这位小女孩的名字叫波蒂亚·弗莱彻 ， 她得的罕见皮肤病学名叫“隐性遗传营养不良性大疱性表皮松解综合症（简称RDEB）” ， 俗称“蝴蝶皮” ， 这是一种基因紊乱症 。 她身上非常容易出血、起水泡、掉落或者出现擦伤 ， 任何轻微的触碰都可能引发三级烫伤 。
波蒂亚出生后头两年她都是在医院度过的 ， 医生告诉她的母亲克里斯蒂 ， 她这辈子都不可能行走、说话甚至玩耍 。 但是家人毅然决然要让她拥有普通人的生活 ， 即便他们不得不时时刻刻照看着她 。
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作为四个孩子的全职母亲 ， 克里斯蒂说：“起初我们被告知波蒂亚永远过不了普通孩子的生活 ， 但是经过事实证明医生完全是错误的 。 她的病源于基因突变 ， 导致她的身体缺少胶质 ， 这让她的皮肤非常脆弱 ， 对她来说很痛苦 。 ”
“在她生病的时候 ， 不能像对我其他的孩子一样用抱抱来安慰她让我难过极了 ， 甚至当她还是小宝宝的时候 ， 她也只能躺在一个丝质的枕头里 。 你不能在她的皮肤上造成摩擦力 ， 所以如果你觉得她要摔倒的时候 ， 你只能让她摔下去 ， 因为如果你想要接住她 ， 就会把她手臂上的皮肤抓下来 。 ”
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“RDEB被认为有可能影响她的日常生活 ， 但是我们不想要把她包在羊毛里 ， 她想要尽可能过平常人的生活 。 有一天她可能要卧床不起 ， 也可能可以出去踢足球或者和哥哥们玩捉迷藏 。 我无法想象她终日只能静静坐着 ， 不能像其他孩子一样出去玩 ， 因为她真的喜欢出去玩 ， 或者玩玩具 。 ”
“我被三次告知 ， 不要指望她能出院 ， 但是她现在还在这里 。 她绝对是个战士 ， 她不让自己的状况困扰到自己 。 ”
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【皮肤|英5岁“蝴蝶女孩”患罕见疾病，出生起皮肤一碰就出血起泡掉落】波蒂亚2014年刚出生后两天 ， 就因为护士碰到她的手 ， 手指和嘴唇时导致烫伤而被诊断出RDEB ， 医生取了她的皮肤样本去化验 ， 证实她有从父亲那里遗传到罕见的基因缺陷症 。 而病情也影响到了波蒂亚的消化系统 ， 所以她只能吃好消化的食物 ， 比如汤、鸡蛋、冰淇淋或者罐装的意面和豆子 。
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