渐冻人|刘泉鹏：“渐冻人”症应该怎么办呢？都有什么症状？
【渐冻人|刘泉鹏：“渐冻人”症应该怎么办呢？都有什么症状？】
“冰桶挑战”一度风靡一时 ， 引起了全社会对罕见病——肌萎缩侧索硬化（英文简称ALS ， 肌萎缩侧索硬化患者也被称为“渐冻人”）的关注 ， 同时也引起了一些不必要的恐慌 。
有些人一旦出现了肌肉跳动、肌肉无力的感觉 ， 就怀疑自己是“渐冻人” ， 惶惶不可终日 。 6月21日是国际运动神经元病日 ， 专家说 ， 在门诊中 ， 这样的病人占了不小的比例 。
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肌肉跳动多是疲劳、紧张引起
健身教练阿明（化名）就是其中之一 。 阿明身体健硕 ， 有着每个男人都羡慕的好身材 ， 一年前他发现自己手臂的肌肉在跳动 ， 于是上网检索 。
“渐冻人”、“神经元疾病”这些字眼一下子跳入他的眼帘 ， 越看越觉得自己的症状与网上描述的一样 ， 于是惊慌失措地到医院就诊 。
医生经过必要的检查后 ， 排除了阿明是“渐冻人”的可能 ， 但他仍不放心 ， 四处求医 。
专家介绍 ， 虽然肌肉跳动是“渐冻人”典型症状之一 ， 但有很多原因也会引起肌肉跳动（最常见的是眼皮跳动） 。
比如失眠、过度疲劳、过度紧张、焦虑抑郁等 。 其实阿明的症状就属于焦虑导致 ， 后来他吃了抗焦虑药后 ， 肌肉跳动的症状得到了缓解 。
建议先尝试休息、放松
如何才能知道自己的肌肉跳动是“渐冻人”症状还是其他原因引起？专家解答说 ， 单凭肌肉跳动这一症状本身 ， 是很难区分的 。
但是如果是紧张、焦虑引起的肌肉跳动 ， 往往还伴有胸闷、心悸等相关症状 。
如果是“渐冻人” ， 除了肌肉跳动外 ， 还有肌无力（手脚无力、抬脖子无力、讲话吞咽无力、呼吸无力）、肌肉萎缩（手、脚、肩膀、舌头等）和肌肉僵硬等症状 。
专家建议 ， 如果出现肌肉跳动 ， 没有必要过于担心 ， 停止到网上搜索 ， 给自己多些休息的时间 ， 并尝试放松下来 ， 绝大多数人一段时间后肌肉跳动会自行缓解 ， 如果无法缓解 ， 再求医 。
中国渐冻人存活时间远超国际平均水平
专家介绍 ， 目前“渐冻人”全球发病率大约为3/10万 ， 中国已有超过10万患者 。
病人最初可能仅仅是手拿筷子不灵活 ， 走路容易疲劳 ， 或是讲话声音稍含糊 ， 然后逐渐发展为无法穿衣扣扣及独立行走、语音不清 ， 到最后全身瘫痪、无法吞咽进食 ， 甚至呼吸困难 ， 如同整个身体一点一点被冰冻住无法动弹 ， 这就是“渐冻人”这一说法的由来 ， 著名科学家霍金就是一名“渐冻人” 。
由于“渐冻人”的病因不明 ， 也没有特效药治疗 ， 临床观察显示 ， 患者在确诊为“渐冻人”后平均寿命为3—5年 ， 病故的原因主要是呼吸肌无力所致的呼吸衰竭 。
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不过中国患者在诊断后平均寿命要长于国际平均水平 。
专家分析说 ， 这一方面与中国年轻患者多 ， 年轻患者的存活时间相对更长 ， 另一方面与中国患者在疾病早期就开始使用无创呼吸机 ， 让呼吸衰竭推迟出现 。
此外 ， 患者普遍同时接受中西医治疗 ， 这或对延长生存时间也有帮助 。
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