译言|患病:被众人嫌弃的理由
前几年 , 在大 S 为了产子入院的时候 , 对于这位也许被迫伟大的母亲 , 微博评论区展示出了极其不友好的评论:“大美女得癫痫?真难以想象!”
这种恶意 , 既是冲着女明星来的 , 也是冲着癫痫来的 , 在一切病人都难以被真正接纳和理解的基础之下 , 癫痫更是这种误解和嫌弃的重灾区 。 似乎癫痫就代表着智力低下 , 语言能力弱 , 无法正常地生活和与人交流 , 仿佛癫痫如精神疾病一样 , 使病人异化 , 被别人区别对待 。
实际上 , 癫痫是一种值得被研究的脑疾病 , 被简单粗暴地划分为‘人的异化’既是一种对病人的不公 , 也是一种对脑疾病这个很大的 , 了解人类自身的机会的浪费 。 本次摘编截取了两个片段 , 第一段是关于癫痫一病被人诟病的事实 , 第二段则是关于癫痫给人以艺术灵感的因祸得福 。
本文插图
癫痫:似乎无法摆脱被指摘的宿命
“癫痫的故事”充斥着冥顽不灵的人们对癫痫的恐惧与憎恶 。 然而 , 我们也可以看到一些神经病学家闪烁人性光辉的事迹 , 以及一位脑外科先驱想要为自己患有癫痫的子女解除病痛的事例;我们还可以看到 , 受尽苦难的患者在德国、英国和美国的癫痫患者聚居地开启了新生活 , 以及俄国作家陀思妥耶夫斯基为自己的癫痫赋予了艺术形式 , 还有列宁因长时间发作 , 即“癫痫持续状态”而离世 。 最后 , “癫痫的故事”中也有我弟弟的身影 。
癫痫患者的生活与社会主流生活是泾渭分明的 。 我们中的一些人可能会从少数文学作品中较为深入地了解他们的生活 , 或者从埃斯基罗尔的著作《精神病》所列图表中读到对癫痫患者的细致研究 , 但大多数人对癫痫患者的了解 , 充其量不过是在荧屏上看到患者抽搐时生动的镜头 。 在镜头中 , 患者个体是隐而不显的 。 然而 , 克里斯托弗的故事 , 以及多年来众多其他患者的故事 , 为我们了解癫痫患者的世界打开了一扇窗 。
在人类历史上 , “癫痫的故事”留下的印记是曲折的 , 它的进程不是一直向前的 。 比如 , 古希腊人对待癫痫的办法比较细致 , 相比之下 , 中世纪的欧洲人只能望其项背 。 在研究癫痫的过程中 , 我们不仅能够发现大脑生理构造的美感 , 而且还能窥探到些许我们梦寐以求的、有关大脑灰白质中意识产生的过程 。 我们了解到 , 患者因为随时可能失去意识而倍感煎熬;同时 , 我们还了解到 , 由于大脑随时会异常放电 , 患者不得不生活在忧虑之中 , 既不知何时会发作 , 何时会失神 , 也不知何时会失去记忆 , 身体不听使唤 。
此外 , 提到癫痫 , 人们会产生很多消极的联想 , 但我认为 , 癫痫也有一些积极的因素 。 如果确实是这样 , 那么癫痫的利弊天平两边都有些什么呢?
一些癫痫患者担心 , 严重的大发作会使感官迟钝 , 智力低下 。 然而 , 圣女贞德患上颞叶癫后 , 她的智力是否降低甚至崩溃了呢?如果没有癫痫发作 , 哈莉特·塔布曼还会那么勇敢吗?大西洋奴隶贸易活动最为猖獗的时期 , 难道不是发作产生的异象让这位获得自由的女性克服恐惧心理 , 一次又一次地返回形势极其严峻的美国南方 , 去带领其他奴隶一起逃亡?
人们不停地在指责科学 , 认为科学奉行的是铁石心肠的修正主义 , 但一个更为严重的问题是 , 人们对神经科学的期许太多 , 也太过乐观 , 而这些期许是没有依据的 。 的确 , 随着神经影像技术的发展 , 科学家能够更多地了解癫痫发作期间大脑内的放电干扰现象 , 但是 , 对于患有顽固性癫痫的患者 , 切除受损脑组织这一万般无奈的手术方案 , 与20世纪60年代初出现的裂脑人手术相比 , 有多少优越之处吗?我们一直认为 , 癫痫治疗技术要进步 , 人们就要更深入地了解神经科学 。 其实 , 这两者之间的关系也可以互调 。 如果我们将神经病学比作鸡 , 那么 , 癫痫就是蛋 。 神经病学领域先驱约翰·休灵斯·杰克逊的观点简明扼要 , 他说:“认真研究各类癫痫发作的人 , 绝不仅仅是在研究癫痫本身 , 因为 , 掌管各类癫痫发作的各个中枢是最高级的中枢 , 这些最高级的中枢以无比复杂的组合形式和工作原理 , 掌管着患者身体上一切感觉运动部位 , 这里的‘一切’是真正意义上的一切 。 ”所以 , 认真研究各类癫痫发作就是研究“人类智慧器官”工作原理的关键 。 也正因为这个原因 , 癫痫患者这个群体有恩于我们 , 他们在自愿或非自愿的情况下接受了实验和研究 。
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